مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه موضوع دارو و گران بودن آن از جمله مشکلات بیماران نادر است گفت: امیدواریم وزارت بهداشت هر چه سریعتر مجوز واردات دارو را به بنیاد بیماریهای نادر بدهد زیرا در این زمینه توافقاتی با کشورهای اروپایی داشته‌ایم و آنها آمادگی خود را برای تولید و توزیع این داروها در ایران اعلام کرده‌اند.
به گزارش مهر، علی داودیان روز یکشنبه در نشست خبری چهارمین همایش بین المللی بیماریهای نادر که 9 اسفند در سالن همایش‌های صدا و سیما برگزار می‌شود با بیان اینکه اطلس بیماریهای نادر که برای تشخیص بیماریهای نادر توسط پزشکان و متخصصان کاربرد دارد در دو سال گذشته رونمایی شد اظهار داشت: این اطلس که با همت 100 پزشک در دانشگاه علوم پزشکی ارومیه تدوین شد در این همایش توزیع خواهد شد.
وی اضافه کرد: در این اطلس 58 نوع بیماری نادر توضیح داده شده است و این نکته را باید در نظر داشت که یکی از مهمترین مشکلات بیماریهای نادر تشخیص دیرهنگام این بیماری‌ها و تحمیل هزینه‌های گزاف درمان به این بیماران است.
داودیان تصریح کرد: هم اکنون بزرگترین مشکل ما در حوزه بیماریهای نادر اطلاع رسانی است چرا که بسیاری از مردم و حتی پزشکان با این بیماری‌ها آشنایی ندارند .
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه 5 هزار نوع بیماری نادر در دنیا وجود دارد، یادآور شد: از این میزان 200 نوع بیماری شیوع بالایی در دنیا دارد لذا شرکت‌های دارویی به علت مقرون به صرفه نبودن تولید این داروها اقدام به تهیه این داروها نمی‌کنند.
وی گفت: هم اکنون آمار دقیقی از میزان بیماریهای نادر در کشور نداریم اما آمارهای اروپایی نشان می‌دهد که 10 درصد جمعیت اروپا و آمریکا مبتلا به این بیماری هستند.
داودیان اضافه کرد: حدود 15 هزار بیمار نادر در کشور دارای سلامت کارت نادر هستند که می‌توانند از خدمات بنیاد بیماریهای نادر استفاده کنند.
