گزارش گاردین از یک «بیماری خاص» در ایران

 یلدا 9 ماهه بود که مادرش، فریده حجتی، از بی‌قراریش به نگرانی افتاد. وقتی که یلدا 18 ماهه شد، توانایی به کارگیری چند کلمه و جمله‌ای که بلد بود را از دست داد و خانم حجتی به همین دلیل دخترش را پیش چندین پزشک برد.
 
به گزارش فرادید به نقل از گاردین، یکی تشخیص نارسایی شنوایی داد، دیگری یلدا را مبتلا به "عقب ماندگی ذهنی" دانست و سومی گفت که اختلال مغزی دارد. وقتی که یلدا سه ساله بود، بالاخره یک پزشک تشخیص اوتیسم بر او گذاشت.
 
خانم حجتی می‌گوید: "من از دکتر پرسیدم که اوتیسم چیست، چون که تا به حال اسمش به گوشم نخورده بود. وقتی که برایم توضیح داد احساس کردم که دنیا برایم به آخر رسیده."
 
این جریان مربوط به سال 1361 است. اکنون یلدا 35 ساله است و به همراه والدینش در شهر اصفهان زندگی می‌کند. او به اوتیسم "سطح سه" مبتلا است که به معنای اوتیسم شدید است. یلدا به ندرت کلمه‌ای حرف می‌زند، چندان با دیگران تعامل نمی‌کند و نیازمند به مراقبت همیشگی است.
 
اوتیسم یک اختلال عصبی است که میزان شدت آنرا با استفاده از یک طیف نشان می‌دهند. این بیماری سبب ایجاد مشکل در تفکر، احساس کردن، زبان و برقراری ارتباط با دیگران می‌شود. آمار معتبری در مورد میزان جهانی شیوع آن وجود ندارد. اما سازمان بهداشت جهانی در سال 2013 اعلام کرد که بررسی‌ها نشان می‌دهند که از هر 160 کودک، یکی در طیف اختلالات اوتیسم قرار می‌گیرد، هر چند که تخمین‌ها دربارۀ میزان شیوع آن در مطالعات مختلف اختلافات چشمگیری دارند.
 
در ایران تخمین رسمی‌ای نسبت به تعداد مبتلایان به اوتیسم وجود ندارد. با این وجود سازمان بهزیستی کشور می‌گوید که شمار مواردی که تشخیص داده می‌شوند رو به افزایش است. ندا اصغری، روانشناس بالینی که 9 سال است با کودکان اوتیستی کار می‌کند، نسبت به صحت این گفته تردید دارد.
 
او می‌گوید: "خیلی از آنهای که تشخیص اوتیسم رویشان می‌گذارند، مبتلا به اوتیسم نیستند. بعضاً به کودکان مبتلا به اختلال کم توجهی، اختلال وسواس فکری و عملی، و اختلالات یادگیری برچسب اوتیسم می‌زنند. من شخصاً چند مورد را دیده‌ام که در آنها ابتلا به اوتیسم تشخیص داده شده، اما بعد از مدتی، تشخیص عوض شده و تشخیص کم توجهی یا بیش فعالی داده‌اند."
 
اصغری در کلینیک پویه در تهران کار می‌کند که خدمات روانشناسی و بازتوانبخشی ارایه می‌کند. او می‌گوید که بیماران مبتلا به اوتیسم می‌توانند که تحت مراقبت حرفه‌ای قابلیت‌های خود را بالا ببرند، اما گاهی اوقات نگرش والدین فرد مانع این موضوع می‌شود.
 
اصغری اینگونه توضیح می‌دهد: "خانواده‌ها حاضر نیستند که شرایط فرزندشان را بپذیرند. برخی فکر می‌کنند که اوتیسم یک بیماری است که باید درمان شود. آنها می‌خواهند که بچه‌هایشان مثل بچه‌های "نرمال" باشند. اما این بچه‌ها معلول نیستند. آنها توانایی‌های خاص خود را دارند که گاهی خیلی هم توانایی خوبی هستند: اگر والدین این موضوع را بپذیرند، ما هم می‌توانیم با بچه‌هایشان کار کنیم و کمک کنیم که قابلیت‌هایشان پیشرفت کند."
 
اما پذیرش این موضوع، آن هم در حالی که جامعه نسبت به آن دچار ناآگاهی است، آسان نیست.

برای حجتی 15 سال طول کشید تا شرایط یلدا را بپذیرد. نگهداری از دخترش آسان نبود، چرا که خوی تهاجمی داشت و نیازمند مراقبت همیشگی بود. وقتی که یلدا کوچک بود، خانم حجتی او را همه جا با خود می‌برد، اما با بالا رفتن سنش، کنترل او در خیابانها سخت شد. حجتی می‌گوید: "او بزرگتر می‌شد و وزنش بالا می‌رفت و من دیگر نمی‌توانستم کنترلش کنم."
 
اما این تنها مشکل نبود. واکنشهای مردم، حجتی را آزار می‌داد: "جامعه ما را به سوی منزوی شدن هل داد. من شرایط یلدا را به فامیل توضیح داده‌ام، اما آنها متوجه نمی‌شوند. آنها هنوز درک نمی‌کنند که چطور ممکن است یک نفر هوشش در حد نرمال باشد اما حرف نزند."
 
این واکنش‌ها نه تنها خانم حجتی، بلکه بر دختر کوچکش، ندا نیز تاثیر گذاشته است. وقتی که ندا در دبستان بود، پدر و مادرش یک مهمانی تولد برایش ترتیب دادند و همکلاسی‌هایش را دعوت کردند."
 
خانم حجتی می‌گوید: "بعد از مهمانی، همکلاسی‌هایش در مدرسه به همه گفتند که خواهر ندا دیوانه است. هنوز هم وقتی به اینکه ندا موقع شنیدن آن حرفها چه احساسی داشته فکر می‌کنم، قلبم می‌گیرد."
 
خانم ماندگاری یک پسر 23 ساله دارد که در انتهای "با عملکرد بالا"ی طیف ابتلا به اوتیسم قرار می‌گیرد. ماندگاری که به آمریکا مهاجرت کرده همچنان واکنشهای مردم در ایران را به یاد می‌آورد.
 
او می‌گوید: "در مدرسه مردم فکر می‌کردند که او دیوانه است. آنها او را مسخره می‌کردند و بعضی وقتها کتکش می‌زدند. دست آخر او را از مدرسه بیرون کشیدم و در خانه به او آموزش می‌دادم. وقتی که به خیابان می‌رفتیم مردم به او زل می‌زدند و یا به او ترحم می‌کردند. اینجا در آمریکا شما ترحم را در چشم مردم نمی‌بینید، اینجا درک و محبت می‌بینید."
 
این نوع واکنشها ناشی از عدم شناخت از این بیماری در ایران است. اما این موضوع در حال تغییر است. در یک سال گذشته، شاهد برنامه‌های تلویزیون و نمایشگاه‌های عمومی با موضوع اوتیسم بوده‌ایم و همچنین کمپین‌ها آگاه سازی توسط سازمانهای مرتبط با اوتیسم برگزار شده است.
 
کیاندخت، مادر احتشام 19 ساله، می‌گوید که والدین بچه‌های مبتلا به اوتیسم باید با بیرون بردن آنها، به جامعه آگاهی ببخشند. البته او قبول دارد که این کار آسان نیست.
 
او می‌گوید: "بچه‌های ما اکثراً ویژگی جسمی خاصی ندارند که مردم متوجه ابتلایشان به نوعی اختلال شوند. در نتیجه وقتی که بلند بلند حرف می‌زنند یا اینکه خرابکاری می‌کنند، مردم رفتار نامناسبی از خود نشان می‌دهند. وقتی که احتشام کوچکتر بود، از بردن او به پارک دست کشیدم، چون به محض اینکه ما وارد پارک می‌شد، اکثر مردم می‌رفتند. اما حالا او را با خودم می‌برم و وضعیت را برای دیگران توضیح می‌دهم. اکثر مردم درک می‌کنند و همدردی می‌کنند."
 
وقتی که یلدا دوازده ساله شد، حجتی دریافت مراقبت از او در خانه بیش از حد دشوار است. از آنجایی که آسایشگاهی برای مراقبت از مبتلایان به اوتیسم وجود ندارد، او یلدا را به آسایشگاه مراقبت از مبتلایان به "عقب ماندگی ذهنی" در تهران برد، که حدوداً 450 کیلومتر با شهر خودشان فاصله دارد.
 
یلدا آنجا را دوست داشت. اینکه آدم دور و برش بود خوشحالش می‌کرد. او شش سال در تهران بود و والدینش مرتباً به او سر می‌زدند.
 
اما حجتی یک حس ناخوشایند داشت. او می‌گوید: "گاهی اوقات به صورت سرزده به آنجا سر می‌زدم و می‌دیدم که پرسنل آنجا به اندازۀ کافی مراقب بچه ها نیستند."
 
در یکی از سر زدنها، یلدا رنگش پریده بود. "او وزن زیادی از دست داده بود. وقتی که بیست روز قبلش سر زده بودم، او اینور و آنور می‌دوید و دوچرخه‌سواری می‌کرد. اما این بار شبیه جنازه شده بود. حتی سرش را هم نمی‌توانست بچرخاند."
 
دیگر شورش درآمده بود. حجتی یلدا را به اصفهان بازگرداند. در خانه لباسهایش را در آوردم و روی بدنش 12 زخم عمیق مشاهده کرد. وقتی که پزشک زخمها را بررسی کرد، نظرش این بود که همۀ آن زخمها زخم بستر نبوده‌اند. حجتی به سراغ آسایشگاه رفتند، اما آنها موضوع را انکار کردند. او شکایت کرد، اما شکایتش راه به جایی نبرد.
 
یلدا سه روز بستری شد. وقتی که برای گذراندن دوران نقاهتش به خانه بازگردانده شد، مادرش تصمیم خود را گرفت. تا زمانی که یک آسایشگاه مخصوص مبتلایان به اوتیسم ایجاد نشود، یلدا در خانه خواهد ماند. "من بعد از 15 سال ابتلای او را به اوتیسم پذیرفتم و تصمیم گرفتم که خودم از او مراقبت کنم."
 
افراد مبتلا به اوتیسم نیازمند مراقبتها و آموزشهای خاص هستند که نیازمند تکنسین‌های توانبخشی، متخصصان تغذیه، مربی و همچنین درمانگران شغلی، سخنگویی و جسمی است. در حال حاضر تعداد معدودی مراکز نگهداری روزانه از بیماران اوتیسم در ایران وجود دارد که همه یا بخشی از این خدمات را ارایه می‌کنند. اما داستانهای تلخی راجع به کارکنان این مراکز وجود دارد.
 
صالحی، مادر احتشام، می‌گوید که حاضر نیست او را به مراکز نگهداری بفرستد: "افراد مبتلا به اوتیسم بسیار فعال هستند. آنها ممکن است که همدیگر را هل بدهند یا بزنند، و به همین خاطر یک نفر باید همیشه آنها را زیر نظر داشته باشد. من باید اطمینان داشته باشم که پسرم آسیبی نمی‌بیند. من نمی‌خواهم او را صبح به مرکز بسپارم و غروب با دست یا پای شکسته تحویل بگیریم."
 
البته اوتیسم بار مالی بزرگی هم همراه دارد. حجتی می‌گوید که داروهای یلدا و لوازم بهداشتیش (از قبیل پوشک، حوله و غیره) هر ماه حدود 2.5 میلیون تومان خرج دارد و هزینه‌های درمان و ویزیت پزشک را هم باید به آن اضافه کرد. با توجه به این که میانگین درآمد ماهیانۀ خانوارهای ایرانی در مناطق شهری 2.4 میلیون و در مناطق روستایی 1.2 میلیون تومان است، والدین می‌گویند که هر کسی توانایی فرستادن فرزندش را به مراگز نگهداری روزانه و بازتوانبخشی که خود به تنهایی ماهیانه 2 تا 4 میلیون هزینه می‌برد را ندارند.
 
شرکتهای بیمه کمک چندانی در این رابطه نمی‌کنند. اصغری، روانشناس بالینی در این ارتباط می‌گوید: "در کلینیکهای دولتی، شرکتهای بیمه 40 درصد هزینه‌ها را پوشش می‌دهند. اما اگر خانواده‌ای فاقد بیمه باشد، یا بخواهد فرزندش را به مراکز خصوصی ببرد، کل هزینه بر دوش خانواده خواهد بود."
 
به خاطر عدم اعتماد و هزینه‌ها، اکثر والدین فرزندانشان را در خانه نگهداری می‌کنند. کسانی که توانایی مالی لازم را داشته باشند، پرستار هم می‌گیرند.
 
یلدا سالها پرستار داشته، اما در 9 ماه گذشته، پدر و مادرش دست تنها از او مراقبت کرده‌اند. در حال حاضر رژیم غذایی سفت و سختی برای او تجویز شده و والدینش نگرانند که پرستارش آنها را رعایت نکند. در حالی که پدرش در خارج از خانه کار می‌کند، بیشتر وظایف بر دوش مادر یلداست.

خانم حجتی سعی می‌کند روحیه‌اش را حفظ کند. وقتی که در خوش‌بینی‌اش خلل ایجاد می‌شود، با رفتن سراغ شبکه‌های اجتماعی قدری آرامش می‌گیرد. او حدود یکسال پیش، در فیسبوک پیجی برای یلدا راه‌اندازی کرد و شروع به نوشتن داستهایش کرد. او می‌گوید: "فیسبوک واقعاً به من کمک کرد و من را از تاریکی بیرون کشید. هر وقت که سرعت اینترنت اجازه بده، به فیسبوک می‌روم و راجع به وضعیت یلدا می‌نویسم."
 
چندین صفحه در فیسبوک به جهت ایجاد ارتباط میان خانواده‌هایی که با اوتیسم دست به گریبانند راه‌اندازی شده است. بعضی وقتها پزشکان و روانشناسان نیز در این صفحه‌ها عضو می‌شوند.
 
از طریق فیسبوک بود که خانم حجتی با مومنی آشنا شد. مومنی که از طریق اسکایپ به والدین بیماران مشاورۀ رایگان می‌دهد، رژیم غذایی خاصی برای یلدا تجویز کرده که مادرش می‌گوید باعث افزایش تمرکز او شده است.
 
چندین گروه دیگر در اپ‌های موبایل نظیر واتس‌آپ تشکیل شده‌ است. با وجود کندی اینترنت در ایران، والدین ایرانی پیوسته با والدین سراسر جهان در ارتباطند. هر روز صدها پیام پست می‌شود و اعضا به هم توصیه می‌کنند، از هم سوال می‌کنند و راجع به رژیمهای غذایی به هم مشورت می‌دهند.
 
حجتی می‌گوید: "ما همدیگر را درک می‌کند. وقتی که می‌نویسم "امروز خوشحالم، چون یلدا توانست پی‌پی کند"، آنها حرف من را درک می‌کنند."
 
این دوستی‌ها تنها به دنیای مجازی محدود نمی‌شود. سال گذشته رامتین 17 ساله، که او هم به اوتیسم مبتلاست، از آمریکا به ملاقات یلدا آمد.
 
حجتی می‌گوید: "من از طریق فیسبوک با مادر رامتین آشنا شدم. سال پیش او گفت که تصمیم دارد به ایران بیاید و پرسید که می‌تواند با من هم ملاقات کند؟ آنها به اصفهان و به خانۀ من آمدند. ما صحبت کردیم و یلدا و رامتین با هم بازی کردند. با افراد خیلی زیادی در ارتباطم. آنهایی که در خارجند، هر وقت که می‌خواهند به ایران سر بزنند از من می‌پرسند که اگر چیزی می‌خواهم برایم بیاورند."
 
در ماه جولای حجتی در صفحۀ فیسبوکش نوشت: "خبر خوب! امروز یلدا یک دفعه پشت کیبردش نشست و شروع به آهنگ زدن کرد. اول داشت رویش می‌کوبید، اما بعد با یک دست آهنگ می‌زد...اگر ادامه بدهد برایش معلم پیانو می‌گیریم...می‌دانم که یلدا روزی شاهکاری خواهد ساخت و همه را بهت زده خواهد کرد... دخترم خیلی هنرمند است."

گزارشگر: دنیس حسن زاده آژیری