سیاهی روی این خانه سایه انداخته. زمرد و حاجقلی سالهای سختی گذرانده و میگذرانند. آنها در روستای خَرفَکورِه از توابع شاندرمن شهرستان ماسالِ استانِ گیلان زندگی می کنند. چهار فرزند آنها دچار عقبماندگی ذهنی هستند و به سندروم میکروسِفال مبتلایند. این سندروم شایعترین نوع عقبماندگی ذهنی بعد از سندروم دان است و عوارضی مانند کوچک ماندن سر، ناتوانی حرکتی و عدم رشد طبیعی بدن را به دنبال دارد."حاجقلی" پدر خانواده به دلیل ابتلا به نارسایی تنفسی و ضعف جسمانی ناشی از عمل جراحی قادر به انجام کار نیست و بار زندگی بر دوشِ مادر خانواده "زمرد" است که در فصل گرم سال به صورت روزمزد بر روی زمینهای دیگر اهالی روستا کار میکند. منبع اصلی درآمد این خانواده کمک هزینه بهزیستی (به ازای هر فرزند معلول ماهانه 50 هزار تومان) و یارانه دولتی است. وضعیت نامناسب مالی سبب شده تا فرزندان دچار سوءتغذیه شوند. شرایط سخت زندگی آنان لزوم رسیدگی و یاری مردم و سازمانهای مردمنهاد را طلب میکند.
برای اطلاع بیشتر و کمک به این خانواده با شماره تلفن 61972000-021 خبرگزاری ایسنا تماس بگیرید.
نمای بیرونی خانه خانواده حاجقلی
بچه ها در راهروی در ورودی به داخل خانه نشسته اند.
زمرد مادر خانواده در حال کار بر روی زمین زراعی است. او با کار کردن بر روی زمین دیگران بخشی از هزینه های خانواده را تامین می کند.
امید ۲۵ ساله در حال دوچرخه سواری است.
سوری ۳۲ ساله در حال شستن لباس ها است. او گاهی به مادرش زمرد کمک می کند.
رضا ۳۳ ساله در حال بازی با عروسک است.
کارتهای بهزیستی و شناسایی بچه های معلول حاجقلی. آنها هنگام بیرون رفتن از خانه پلاکهایی را که رویشان شماره تلفن نوشته شده به گردن می آویزند تا در صورت گم شدن دیگران بتوانند اطلاع دهند.
به دلیل وضعیت مالی نامناسب خانواده حاجقلی دچار سوء تغذیه هستند.
بچه ها در خانه در حال توپ بازی هستند.
زمرد مادر خانواده نگران زندگی و فرزندان خود است. او زندگی سختی میگذراند.
اختلالات ذهنی موجب بروز برخی رفتارهای ناهنجار از بچه ها می شود. رضا در حال ردن با تنها داماد خانواده است.
خانواده حاجقلی وضعیت مالی مناسبی ندارد و منبع درآمد آنها از بهزیستی و یارانه دولتی است.
شب هنگام بچه ها در حال خوابیدن هستند.
حاجقلی پدر خانواده پس از مصرف داروهای آرامبخش در حال استراحت است.
نمای بیرونی خانه حاجقلی هنگام شب.
رضا 33 ساله، امید 25 ساله، فیروز 27 ساله و سوری 32 ساله
*عکاس: حسین جلالی
الامن هیچ حسی ندارن؟؟؟
قلبم به درد اومده خدایا اون زن خودش پیره و احتیاج به مراقبت داره
با چه توانی اون بچه ها رو نگهداری میکنه؟؟؟