رنج‌های یک بیماری خاص/ «افزایش مبتلایان به تالاسمی بخاطر خطای یک آزمایشگاه در خوزستان»

بیماری تالاسمی نوعی کم‌خونی شدید ارثی است که به‌علت اختلال در کارایی گلبول‌های قرمز در فرد به وجود می‌آید و ترزیق خون و دارو را به دو یار جدانشدنی برای همه عمر تبدیل می‌کند.

به گزارش خبرآنلاین، تحمل درد و رنج بیماری خود مشکلاتی را برای بیماران و خانواده‌های آن‌ها ایجاد می‌کند، اما مشکلاتی نظیر کمبود، گرانی، نبود کیفیت لازم و تحریم دارو‌های مورد نیاز و همچنین تهیه خون تازه مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی را چندبرابر کرده و جان آن‌ها را در معرض خطر قرار داده است. براساس اعلام انجمن تالاسمی به دلیل تحریم دارو از سال ۱۳۹۷ تا به امروز ۶۶۲ نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند.

آمار‌ها نشان می‌دهند در ایران بیش از ۲۳ هزار فرد مبتلا به تالاسمی وجود دارند و سالانه بین ۲۰۰ تا ۳۰۰ نفر به این رقم اضافه می‌شود؛ این آمار فقط یک عدد نیست بلکه آن‌ها کودکانی هستند که به عنوان یک بیمار تالاسمی پا به این دنیا می‌گذارند. در سال‌های گذشته عمر این بیماران کوتاه بود، اما اکنون با تکمیل چرخه درمان به همراه تزریق خون و استفاده از دارو‌های مفید، امید به زندگی در این بیماران افزایش یافته است، به طوری که می‌توان گفت این بیماران می‌توانند بیش از ۴۰ سال عمر کنند.

ایران رکوردار آمار بیماران تالاسمی

ایران یکی از کشور‌های دارای آمار بالای بیماران ثبت شده تالاسمی در جهان است. اضافه شدن سالانه ۳۰۰ بیمار جدید تالاسمی به چرخه بیماری حاکی از آن است که هنوز خیلی از افرادی که قصد ازدواج دارند به آزمایش‌های پیش از ازدواج اعتقادی ندارند.

این موضوع را مریم خوش اخلاق مدیر عامل انجمن تالاسمی خوزستان هم تایید می‌کند و می‌گوید: ۲۲۰۰ بیمار تالاسمی در این استان زندگی می‌کنند، ۲ دلیل در مورد آمار بالای مبتلایان به تالاسمی در استان خوزستان وجود دارد یکی ازدواج‌های عشیره‌ای است که متاسفانه نتوانستند جلوی آن را بگیرند و دخترعمو و پسرعمو باید با هم ازدواج کنند و هردو ناقل تالاسمی هستند و بچه‌شان تالاسمی می‌شود و دیگر مساله مهم‌تر؛ خطای آزمایش است. یکی از آزمایشگاه‌های این استان خطای آزمایش خیلی بالایی داشت و به دلیل عدم تشخیص زوج ناقل پس از انجام آزمایش‌های قبل از تولد باعث به دنیا آمدن کودکی با تالاسمی ماژور شده بود.

فقر فرهنگی موضوع دیگری است که خوش اخلاق به آن اشاره می‌کند و توضیح می‌دهد: ما در انجمن نوشداروی پس از مرگ سهرابیم. زمانی زوجین به ما مراجعه می‌کنند که بچه تالاسمی به دنیا آمده؛ و می‌خواهند که برای نوزاد دفترچه صادر شود. در کلاس‌های آموزشی متعددی که برگزار کردیم متاسفانه متوجه شدیم کسانی که در سن ازدواج هستند معمولا اطلاعاتی در مورد تالاسمی ندارند. اگر آزمایش‌های قبل از ازدواج یا بارداری انجام شود و زوجین ناقل بیماری باشند کارشناسان به محل زندگی زوجین مراجعه می‌کنند، اما خانواده‌ها بعضا مقاومت می‌کنند؛ حتی زنی که باردار است را از چشم کارشناسان بهداشت پنهان می‌کنند و سلامتی بچه را به خدا می‌سپارند.

بیماران تالاسمی را در مصاحبه کاری رد می‌کنند

نبود تسهیلات هم موضوع دیگری است که مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان روی آن تاکید می‌کند و توضیح می‌دهد: متاسفانه در این زمینه هیچ‌کاری تقریبا انجام نشده است. با ارتقای سطح درمان، سن بیماران تقریبا به بزرگسالی رسیده و یک زمانی نگرانی وجود داشته که بچه‌های تالاسمی تا ۱۶ سالگی بیشتر زنده نمی‌مانند، اما امروز آن‌ها به سن جوانی و میان سالی می‌رسند؛ و نیاز دارند ازدواج کنند. اما بدون اشتغال مگر می‌شود ازدواج کرد؟ باید برای اشتغال آن‌ها فکری شود؛ بیشتر مبتلایان به تالاسمی دارای تحصیلات تکمیلی هستند، اما وقتی برای مصاحبه کاری مراجعه می‌کنند به دلیل ابتلا به بیماری کارفرما آن‌ها را نمی‌پذیرد. آن‌ها حتی در گرفتن گواهینامه رانندگی هم دچار مشکل هستند.

حال بیماران در پایتخت هم خوش نیست

کمبود امکانات، اما تنها شامل استان‌های دور دست نیست؛ در پایتخت هم وضعیت دارو و امکانات برای بیماران تالاسمی چندان تعریفی ندارد؛ علی عبدی، مدیرعامل عامل انجمن تالاسمی استان تهران هم این موضوع را تایید می‌کند و به خبرآنلاین می‌گوید: وضعیت بیماران در استان تهران هم با سایر نقاط کشور چندان تفاوتی ندارد؛ همه مشکلاتی که در سایر استان‌ها وجود دارد در تهران هم هست؛ ما در پایتخت هم با کمبود دارو، مراکز درمانی و پزشکان متخصص مواجه هستیم اینکه گفته می‌شود که تهران امکانات و درمان‌شان بهتر و بیشتر است به نظر من کلا اشتباه می‌کنند. امکانات در تهران در اختیار سایر بیماران از استان‌های دیگر هم قرار می‌گیرد؛ درمانگاه ظفر را ببینید از همه نقاط کشور به آنجا مراجعه می‌کنند و اکثر داروهایشان را از آنجا می‌گیرند؛ برای همین ما با کمبود دارو مواجه هستیم.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان تهران با اشاره به اینکه در تهران ۱۵۰۰ بیماران تالاسمی زندگی می‌کند که بخش مهمی از آن را کودکان و نوجوانان تشکیل می‌دهند، درباره امکان درمان کامل آن‌ها در کودکی توضیح می‌دهد: در برخی موارد پیوند مغز استخوان باعث بهبود بیماران در دوره کودکی شده است؛ البته این امکان برای بیماران زیر ۱۲ سال میسر است. اما این درمان صد در صدی نیست و روی برخی بیماران پاسخ نمی‌دهد.

به نظر می‌رسد انجام چند آزمایش کوچک هر کسی را از رنج این بیماری رهایی می‌بخشد؛ پزشکان هماتولوژی تاکید می‌کنند که لازم است همه خانواده‌های این بیماران و خود بیماران قبل از ازدواج و قبل از هرگونه قرار برای ازدواج تحت نظر پزشک باشند تا از تولد یک بیمار تالاسمی ماژور جلوگیری شود. بیماران تالاسمی همه عمر باید رنج بی پایانی را تحمل کنند دردی که با چند آزمایش ساده می‌توان آن را پیشکش نسل بعدی نکرد.