یک بیماری از ساده‌ترین تا پیچیده‌ترینش فقط جان بیمار را خراش نمی‌دهد. درد به او می‌پیچد و نفسش را جایی حوالی سینه پر درد می‌کند، تنش بی‌جان می‌شود و هر چیز بدتری که آرزو می‌کند، تکرار نشود و این قدر سر وقت و ساعت به سراغش نیاید، مقابل او، همه اطرافیان از دست‌های خالی‌شان درد می‌کشند. آنها که با یک برگه نسخه دربه‌در همه داروخانه‌های شهرند و اگر پیدا نکنند باید دست به دامان دلال‌ها شوند. حساب و کتاب آنها را هیچ شرکت بیمه‌ای نمی‌پذیرد و زیر بارش نمی‌رود. بیماری، مبتلا و خانواده را در سیکلی می‌اندازد که هر دو ذره‌ذره، آب شوند. یکی زیر درد و آن یکی زیر هزینه‌های ریز و درشت و دربه‌دری داروهایی که پیدا نمی‌شود و خجالت این نیستی را باید بکشند.
مشابه‌ها جای اصل را نمی‌گیرد
بخشی از دردسرهای دارویی، نسخه‌هایی هستند که دو نمونه از دارو وجود دارد، اصل خارجی و مشابه ایرانی. اصل پیدا نمی‌شود، یا دست این دلال و آن دلال است و قیمتش معلوم و ایرانی‌اش هم جواب نمی‌دهد که نمی‌دهد. کوانتاپین، از جمله داروهای اعصاب و روان است که بیماران دارای افسردگی، اسکیزوفرنی و جانبازان اعصاب و روان از آن استفاده می‌کنند. اصل این دارو توسط شرکت آسترازنکا با نام تجاری سراکوئل تولید می‌شود، اما مشابه آن نیز در ایران تولید می‌شود. این تولید، راه واردات را بسته است و توجیه و منطق واردات قانونی را گرفته است.
آن سوی ماجرا آن است که تولید داخلی با برخی بیماران سازگار نیست و چاره‌ای جز استفاده از همان مدل خارجی وجود ندارد. راه واردات هم وارد‌کنندگان غیرقانونی هستند که از ترکیه و پاکستان دارو را تا دل پایتخت و داروخانه‌ها می‌رسانند. این قرص که در همه جای دنیا با دز‌های مختلفی وجود دارد، در ایران فقط دز ۲۵ و ۱۰۰ آن در بسته‌های ۳۰تایی پیدا می‌شود. قیمت هر بسته ۵۵۰ تا ۶۰۰ هزار تومان است. این دارو قبل‌تر با قیمت ۶۰ تا ۷۰ هزار در داروخانه‌ها وجود داشت. حالا حتی همه داروخانه‌ها هم ندارند. بستگی دارد آقایان دلال دست‌شان کنار دست کدام داروخانه باشد. قیمت را آنها تعیین می‌کنند که امروز چند است. در مواردی هزینه مصرف یک ماه یک بیمار در محدوده۷ میلیون تومان خواهد بود. این رقم هم می‌تواند بالاتر برود و شاید گاهی پایین‌تر هم بیاید.
فاکتورهای نایاب
بیماران هموفیلی، همیشه خدا باید نگران دارو و خونریزی و دردسرهایش باشند. نبود داروهای فاکتور هشت، صدای مجلس را هم درآورده است. بیمارانی که با دلیل و بی‌دلیل ممکن است دچار خونریزی شوند، چرا که از ۱۳ فاکتور انعقادی، یا یکی را ندارند یا درصدی از آن را دارند. به همین دلیل، خون‌شان با تاخیر منعقد می‌شود یا بند نمی‌آید. اگر میزان این کمبود، کمتر از یک درصد باشد، بیماری از نوع شدید محسوب می‌شود و عواقب آن شدیدتر است. یک ضربه کوچک، زمین‌خوردگی یا بریدگی با سوزن یا کاغذ که به چشم هیچ کس نمی‌آید، می‌تواند فاصله مرگ و زندگی این بیماران باشد. درحال حاضر بیش از ۱۲ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی و اختلال پلاکتی در کشور وجود دارند. این تعداد گرفتار نبود و کمبود دارو هستند.
به گفته خانم ملیحه افضلی، مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان، بیشترین نوع بیماران هموفیلی از نوع A یا B هستند. نوع A کمبود فاکتور هشت و بیماران B کمبود فاکتور ۹ دارند. در بررسی جزئی‌تر، تعداد افرادی که کمبود فاکتور هشت دارند، جامعه آماری بزرگ‌تری را در برمی‌گیرد.
خانم افضلی می‌گوید: «پیش‌تر فاکتورها از خارج از کشور وارد می‌شد، اما مدتی است فرآورده‌های خونی در ایران گرفته می‌شود و به کشورهای دیگر فرستاده می‌شود و به صورت فاکتور دوباره به ایران برگشت داده می‌شود. در این اواخر شرکتی در مشهد، تولید داروی سافاکتور را برای بیماران نیازمند فاکتور هشت آغاز کرد که پلاسمایی نبوده -از خون گرفته نمی‌شود و نوترکیب است و از جلبکی که آن را رشد می‌دهند، تهیه می‌شود-پزشکان تلاش کرده‌اند برای تطبیق بهتر دارو با بدن، از دوران بچگی آن را تجویز کنند، البته بدن برخی بیماران با سن بالاتر واکنش مورد انتظار را نداشته و داروی فاکتور ۸ قبلی، سازگاری بهتری را نشان می‌دهد. سال جاری به دلیل کمبود مواد اولیه برای شرکت تولید سافاکتور، دچار کمبود دارو شده‌ایم. در این شرایط بیماران به داروی فاکتور هشت سوق داده شده‌اند و هم‌زمان با کمبود دو دارو مواجه شدیم.»
در این وضعیت کمبود و کسری، سال گذشته داروی هملیبرا (HEMLIBRA) که دارای تاییدیه اتحادیه اروپا و آمریکا است، وارد شد. یک بار تزریق زیرجلدی این دارو برای یک ماه اثر دارد و نزدیک به ۱۸ هزار بیمار هموفیلی در دنیا از آن استفاده می‌کنند، حتی بیمارانی که ضدفاکتور شده‌اند-کسانی که به دلیل استفاده مستمر، بدنشان آن را قبول نمی‌کند- می‌توانند از این دارو استفاده کنند. این دارو به دلیل آنکه توسط سازمان غذا و دارو قیمت‌گذاری نشده، توزیع نشده است. البته در آخرین مورد، سازمان غذا و دارو اعلام کرده که قیمت‌گذاری را انجام داده است، اما شرکت‌های بیمه زیربار آن نمی‌روند. این دارو آذرماه وارد شده و گویا تاریخ انقضای آن یک ساله است و احتمالا در آستانه فاسد شدن قرار دارد، بی‌آنکه از آن استفاده بشود.
به گفته خانم افضلی، فاکتورهای انعقادی بیماران هموفیلی مورد تایید بیمه بوده و بیماران هزینه‌ای بابت این فاکتورها پرداخت نمی‌کنند. حالا در شرایطی که شاهد کمبود دارو هستیم، بیماران هموفیلی در چه شرایطی قرار می‌گیرند؟ میزان مصرف فاکتور در ماه بستگی به میزان خونریزی بدن دارد. کسانی که میزان خونریزی زیادی دارند، هر دو روز یا سه روز یک بار باید آن را مصرف کنند. خانم افضلی می‌گوید: «پیش‌تر به‌طور معمول پزشکان برای هر بیمار حدود ۲۰ فاکتور در ماه تجویز می‌کردند، با کاهش تعداد فاکتورها در داروخانه‌ها این عدد به ۱۲ فاکتور در ماه کاهش پیدا کرده است.»
احتمالا تعدادی که در نسخه نوشته می‌شود تناسبی با موجودی دارویی کشور دارد، اما ممکن است همان هم به دست بیمار نرسد و در شرایطی که دارویی برای بیمار حکم اتصال به حیات را دارد، نبود و کمبود آن می‌تواند با زندگی‌اش بازی کند. حالا این داروها سهمیه‌ای شده‌اند و فرد بیش از آن را نمی‌تواند دریافت کند و باید تا آخر ماه صبوری کند، حتی به قیمت جانش. زندگی بیماران هموفیلی به جان چند فاکتور چسبیده است. نرسیدن این داروها می‌تواند عواقب وخیمی در پی داشته باشد، به خصوص در مورد کودکان ممکن است دچار معلولیت یا مشکلات جسمی شوند. در نبود داروها، باید داروی جدیدی را جایگزین کرد.
به گفته خانم افضلی، در شرایط کمبود فاکتور ۸، بیماران از داروی کرایو استفاده می‌کنند که مانع خونریزی شود. با توجه به کمبود داروها، وقتی قسمت‌های مفصلی دچار مشکل می‌شود، خون جای مواد لزج بین مفصلی را می‌گیرد، سفت می‌شود و به مرور زمان تحرک را از بین می‌برد و دچار معلولیت می‌شوند.
بیمه داروهای قاچاق را گردن نمی‌گیرد
داروهای کمیاب و بلکه نایاب را باید از داروخانه‌های ۱۳آبان، ۲۹ فروردین، هلال احمر و بیمارستان شهید نظری سراغ گرفت. اما همین داروخانه‌ها نیز گاهی یک کلام جواب می‌دهند «نداریم». بیماری که تحت شیمی‌درمانی است، باید در لحظه دارو را دریافت کند که یک قلم و دو قلم هم نیست. این روایت دربه‌دری در تهران است برای پیدا کردن چند قلم دارو.
وین بلاستین، داروی اصلی شیمی‌درمانی است که هر دو تا سه هفته یک آمپول آن استفاده می‌شود. بعد از تایید بیمه، قیمت این دارو در داروخانه ۳۰۰ هزار تومان است، اما چون داروخانه‌ها ندارند، آقای دلال آن را به شما ۱۴ میلیون می‌فروشد. این دارو از آلمان وارد می‌شود و به دلیل محدودیت واردات، به ازای هر روز تاخیر در واردات، آقای دلال یک میلیون به قیمت اضافه می‌کند. آلبومین از داروهای انعقاد خون است که روزانه یک تا سه عدد از آن را تزریق می‌کنند.
داروخانه‌ها به قیمت آزاد آن را ۸۰۰ هزار تومان می‌فروشند و اگر پیدا نشود که نمی‌شود، ۳ تا ۴ میلیون قیمت آن شناور است. کلستین، داروی تولید داخل است که برای عفونت تجویز می‌شود، پیدا کردن آن حتی از آلبومین هم دشوارتر بوده است. به مجموع این داروها سرم‌های قندی که احتمالا خیلی ساده به نظر می‌رسند، کرم‌های زخم بستر و پماد سوختگی را باید اضافه کرد. داروهایی که پیدا نمی‌شود و به ازای هر بار نه شنیدن از داروخانه، یک جان از جان خانواده کم می‌شود.
پمادها و آنتی‌بیوتیک‌های نایاب پروانه‌ای‌ها
بیماران پروانه‌ای در نبود داروها لایه لایه پوست می‌اندازند. ضروری‌ترین داروی بیماران پروانه‌ای، دسترسی به پانسمان مناسب برای زخم‌هایشان است. با توجه به‌شدت یا ضعف بیماری، در دوره‌های مختلف نیازمند پماد، شربت و آنتی بیوتیک برای کنترل عفونت ناشی از زخم‌هایشان هستند و پمادهای ترمیمی. به گفته سیده معصومه عمادی، مدیرروابط عمومی خانه ای‌بی، پماد بیافین از بهترین و سازگارترین‌ها در کشور موجود نبوده و توسط خیرین از خارج از کشور برای بیماران پروانه‌ای ارسال می‌شود. شرکت سوئدی تولید پانسمان، پس از تحریم دارویی ایران، از فروش پانسمان به ایران خودداری کرده و امروزه پانسمان توسط یونیسف در اختیار وزارت بهداشت قرار می‌گیرد و وزارت بهداشت هم به صورت دوره‌ای آن را در اختیار خانه «ای‌بی» قرار می‌دهد که واقعا پاسخگوی نیاز بیماران نیست. بیماری پروانه‌ای Epidermolysis bullosa) E. B)بیماری ارثی بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون‌ریزی‌دهنده دردناک می‌کند. شیوع این بیماری یک در ۵۰هزار است. این بیماری واگیر ندارد.
به گفته خانم عمادی، بیماران پروانه‌ای متاسفانه زیر چتر بیمه‌ای قابل قبولی نیستند. داروهای آنتی‌بیوتیک بیماران شامل بیمه‌های تامین اجتماعی شده و قرص و شربت‌های ویتامین و مکمل‌ها، شامل بیمه نمی‌شوند، البته همه این داروها و پانسمان‌ها به صورت دوره‌ای توسط خانه «ای‌بی» به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
عدم دسترسی به موقع به پانسمان، زخم‌ها را تشدید می‌کند و گاهی عفونت ناشی از زخم‌ها می‌تواند منجر به نقص عضو شود. همچنین بیماری‌های مختلف گوارشی، مشکلات بلع، خرابی بیش از حد دندان‌ها، ضعف شدید شنوایی در کنار زخم و عفونت‌های روی پوست که در بسیاری موارد به اندام داخلی بدن هم آسیب‌های فراوانی وارد می‌کنند، در صورتی‌که به موقع رسیدگی و درمان نشوند به از دست دادن کامل شنوایی، قطع عضو و متاسفانه به از دست دادن جانِ بیمار منجر می‌شود. در فاصله سال ۲۰۱۸ تا ۲۰۱۹ متاسفانه ۱۵بیمار پروانه‌ای به دلیل عدم دسترسی به موقع به دارو و پانسمان جان خود را از دست دادند. به گفته خانم عمادی، هر بیمار پروانه‌ای هزینه‌ای معادل ۴ تا ۷ میلیون تومان برای دارو و نگهداری هزینه می‌کند. البته خانه ای‌بی نیز کمک‌های زیادی به آنها می‌کند.