شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم می کند . شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست ها و پاها فاقد ناخن می شود.تا قبل از ۲ سالگی بیماری شهنام به اوج خود رسید و ۸۰درصد از بدنش با زخم های شدید روبرو شد و البته با مراقبت های دلسوزانه خانوادش بهبود یافت و خوشبختانه در حال حاضر در وضعیت خوبی قرار دارد. شهنام خود نیز در مراقبت از زخم ها تلاش می کند چرا که مراقبت از زخم و تاول ها در اولویت این بیماران قرار دارد و غفلت از این امر ممکن است به جمع شدن دست ها منجر شود. به طور میانگین مراقبت از شهنام ماهانه ۲ _۲/۵میلیون تومان هزینه می برد. شهنام به بازی های فکری، نمایشی و نقاشی کردن علاقه بسیاری دارد و روزانه علاوه بر درس خواندن وقت خود را صرف علاقه مندی هایش می کند .این کودک شیرازی قبل از شیوع بیماری کرونا روزانه ۲ الی ۳ ساعت در کلاس های کار درمانی شرکت می کرد اما در حال حاضر فعالیت های مرتبط را در منزل انجام می دهد .
ای زالویی که اختلاس میکنی، ای دلال ارزی که به گرونی دامن میزنی، ای مسئول که مسئول نیستی ببینید چه لقمه ای میبری برای زن و بچه ت، ببین از استخون های چه کسانی برای خودتون نردبون ساختین...
خداوند به دادتان برسد...
گناه این بچه چیه؟
گناه پدر مادرش چیه؟
لعنت به این دنیای کصیف. مثلا برای چی آفریدی اینو؟
خودتو به دکتر نشون بده
دستم خورد.
کار ما دخالت و چرا جویی نیست.
وظیفه ی ما یافتن راه درمان و زندگی بهتر این بیماران است؟