چندی است که مسوولان انجمن تالاسمی ایران از «افزایش سهم بیماران تالاسمی در پرداختی برخی داروهای وارداتی مشابه تولید داخل» گلایه داشته و رسیدگی وزارت بهداشت به این موضوع را خواستارند، موضوعی که رییس سازمان غذا و دارو آن را افزایش قیمت نمی‌داند و پاسخی دیگر برای آن دارد.
دکتر رسول دیناروند در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه ما افزایش قیمت را داروهای تالاسمی را نداریم، گفت: زمانی که داروهای تولید داخل وجود دارد، ضوابط بیمه‌ای اجازه نمی‌دهد که مشابه خارجی این داروها را به همان اندازه تحت پوشش قراردهیم. مثلا یک داروی ایرانی 3000 تومان است که کل این میزان را بیمه تحت پوشش قرار می‌دهد و دارو رایگان به بیمار عرضه می‌شود، اما این در حالیست که مشابه خارجی همان دارو 20 هزار تومان قیمت دارد.
سیاست‌های حمایتی بیمه‌ای در همه دنیا مبتنی بر داروهای قیمت پایینتروی افزود: با این وجود اکثریت پول داروی وارداتی مشابه تولید داخل را نیز دولت پرداخت کرده و مقدار کمی از آن توسط بیمار پرداخت می‌شود. البته پرداخت این مابه‌التفاوت برای برخی بیماران قابل تحمل نیست، اما ما چاره‌ای در این خصوص نداریم به هرحال سیاست‌های حمایتی بیمه‌ای در همه دنیا مبتنی بر داروهای قیمت پایین‌تر است؛ داروهایی که هیچ مشکلی از نظر کیفیت ندارند و بیماران بدون نگرانی می‌توانند آنها را مصرف کنند.
دیناروند با تاکید بر اینکه حمایت و پوشش بیمه‌ای در این زمینه کاهش پیدا نکرده، اظهار کرد: بلکه این اختلاف میان پوشش داروهای داخلی و مشابه خارجی آنها وجود داشته و جزو ضوابط است، اما این موضوع الان مطرح شده است.
تایید کیفیت داروهای تولید داخلوی در خصوص دسترسی بیماران تالاسمی به دارو نیز ادامه داد: خوشبختانه دسترسی بیماران تالاسمی به دارو خوب است. در مورد اختلاف قیمت داروهای وارداتی و تولید داخل مشکلی وجود دارد که بیماران در پرداخت هزینه داروهای وارداتی مشکل دارند اما از بیماران درخواست می‌کنیم که با خیال راحت داروهای ایرانی که کیفیت آن مورد تایید است و هزاران بیمار آن را مصرف می‌کنند و مورد تایید پزشکان معتبر نیز هست را مصرف کنند.
دسترسی به دارو، مشکل بیماران تالاسمی در شهرهای کوچکاز طرف دیگر، آراسته، رییس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی از مشکلات برخی داروخانه‌ها در زمینه توزیع داروهای تالاسمی می‌گوید و با بیان اینکه درخصوص داروهای تولید داخل مشکل خاصی از نظر دسترسی وجود ندارد، گفت: ولی متاسفانه به دلیل افزایش قیمت داروها و اینکه سوبسید دارو روی بیمه‌ها آمده است بسیاری از داروخانه‌هایی که در شهرستان‌ها و مناطق کوچک‌ترقرار دارند به دلیل بدهی داروخانه به شرکت‌های توزیع دارو نمی‌توانند این داروها را تهیه کنند و دسترسی به دارو دچار مشکل شدند و این یکی از بزرگترین مشکلات ما در داروهای تولید داخل است.
وی با اشاره به وجود مابه‌التفاوت قیمت در داروهای وارداتی تصریح کرد: در گذشته داروهای تولید داخل و خارج تفاوت قیمت زیادی نداشت و رقمی حدود 100 تا 200 تومان برای داروهای تزریقی و حدود 500 تومان در داروهای خوارکی تفاوت قیمت وجود داشت که بیماران با پرداخت این هزینه داروهای مورد نیاز خود را تامین می‌کردند. اما در حال حاضر بیماران تالاسمی برای تامین دارو باید رقم نسبتا بالایی بپردازند؛ به این صورت که در داروهای تزریقی وارداتی 450 تا 500 تومان یعنی 50 هزار تومان در ماه و در داروهای خوراکی وارداتی هر قرص 1900 تومان است که اگر بیمار به طور متوسط سه قرص نیاز داشته باشد ماهانه باید 180 هزار تومان بپردازد.
آراسته با بیان اینکه اگر خانواده‌ای دو بیمار داشته باشد این هزینه کمرشکن می‌شود، گفت: از خردادماه سال گذشته که بحث آزادسازی قیمت‌ها بود وزارت بهداشت تا بهمن‌ماه میزان قیمت‌های گذشته را رعایت کرد اما از بهمن‌ماه قیمت داروها افزایش پیدا کرد.
تغییر نگاه وزارت بهداشت از تولید محوری به سلامت محوریوی افزود: سازمان‌های بیمه‌گر همیشه پایین‌ترین قیمت دارو را تحت پوشش قرار می‌دهند؛ به این صورت زمانی‌که داروی وارداتی مشابه تولید داخل وجود دارد قیمت داروی تولید داخل را تحت پوشش بیمه قرار می‌دهند و اصلا به این نگاه نمی‌کنند که گاهی شرایط جسمانی، بیماری، مسائل روحی و روانی، حساسیت‌های جسمانی همه اینها پزشک را مجبور به تجویز داروی خارجی می‌کند. نکته مهم این است که تالاسمی مانند بیماری سرماخوردگی نیست که چند روز بخواهد دارو مصرف کند. بلکه بیماری دیردرمان و مزمن بوده و سالیان سال با فرد است. بنابراین باید به جای نگاه تولیدمحور نگاه به سلامت محور تغییر یابد. قطعا بیماران تالاسمی کشور هم از تولید داخل حمایت می‌کنند و جاهایی که واقعا دست بیمار نیست باید حمایت شود.
به گفته آراسته در سال‌های گذشته همه داروها هم قیمت بودند و سوبسید و مابه‌التفاوت قیمت را خود وزارت بهداشت پرداخت می‌کرد و میزان پولی که بیمه‌ها از مریض می‌گرفتند اندک بود که این میزان در داروهای داخلی رایگان می‌شود و در داروهای خارجی یک مقداری توسط بیمار پرداخت می‌شد، اما الان قیمت دارو بالا رفته و میزان قیمتی که بیمار باید بپردازد 4 درصد است.
رییس انجمن تالاسمی همچنین اظهار کرد: درخواست ما این است که با توجه به نیاز مبرم این افراد به درمان و با توجه به افزایش سن بیماری تالاسمی در کشور و با توجه به اینکه حدود 20 هزار نفر از جمعیت کشور را تشکیل می‌دهند امیدواریم این هزینه داروها را به صورتی حل کنند تا بیماران ما با دغدغه کمتری به تهیه داروهایشان بپردازند.
لزوم ابلاغ دستورالعمل حمایت از بیماران خاصآراسته افزود: نکته مهم برای ما این است که روی بحث سلامت محوری کار شود هنوز دستورالعمل حمایت از بیماران خاص ابلاغ نشده است. این دستورالعمل درخصوص هزینه‌های درمان آزمایشگاه و... بوده که کارهای کارشناسی آن انجام شد، اما هنوز اجرایی نشده است. به نظر می‌رسد که مرکز مدیریت بیماری‌های خاص وزارت بهداشت بیشترین تلاش خود را در موضوع پیوند گذاشته اما این مرکز برای بیماران خاص و تالاسمی نیز هست و باید روی این قضیه زمان گذاشته شود تا هزینه بیماران ما در خدمات مازادی کمتر شود.
وی در پایان با تاکید بر افزایش سن بیماران تالاسمی در کشور ضمن ابراز تاسف نسبت به عدم رشد قوانین کشور متناسب با این موضوع ، گفت: بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی این است که براساس قوانین یک بیمار تالاسمی محدودیت عمر دارد، در حالی که الان سن بیماران ما به بالای 60 سال رسیده است. بنابراین دیگر نباید محدودیت عمر برای بیماران مطرح باشد. جامعه تالاسمی کشور ما رشد و تعالی داشته، اما قوانین متناسب با آن رشد پیدا نکرده‌اند و باید روی این موضوع کار شود که قوانین رشد یابند. بیمار تالاسمی فردی توانمند است و می‌تواند در جامعه به عنوان فردی مفید باشد و باید از توانمندی‌های او استفاده کرد.