ترنج
-

در مورد

تالاسمی

در فرارو بیشتر بخوانید

۲۹ مطلب

  • رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی سیستان و بلوچستان گفت: در زاهدان بیماران تالاسمی بسیاری داریم که شناسنامه و دفترچه بیمه ندارند. این افراد به دلیل فقر، نه می‌توانند دارو بگیرند و نه آزمایش‌های دوره‌ای انجام دهند. آن‌ها در حال تجربه مرگ تدریجی هستند.

  • یکی از بیماران مبتلا به تالاسمی گفت: «بیماران دارو را نمی‌توانند در داروخانه پیدا کنند، اما همان دارو به راحتی در دست دلالانی اطراف داروخانه‌ها فروخته می‌شود. حتی داروهایی که تاریخ مصرفشان در حال پایان است، به‌تازگی در سطح کشور توزیع شده‌اند.»

  • رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به حضور بیش از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.

  • عضو کمیسیون بهداشت مجلس با اشاره به فوت ۱۳۵۰ بیمار تالاسمی از سال ۱۳۹۷ تاکنون، به دلیل تحریم‌های دارویی و نبود دارو از دولت و قوه قضائیه خواست در مورد تحریم‌های دارویی در دادگاه لاهه طرح شکایت کنند.

  • تالاسمی فقط یک بیماری نیست، جنگی روزمره برای بقاست؛ بی‌دارویی، این نبرد را نابرابرتر کرده است و آن‌ها خواستار اقدام فوری مسئولان برای تأمین داروهای حیاتی و کاهش هزینه‌های درمان هستند.

  • سال گذشته پس از رویت برخی مشکلات در چرخه درمان بیماران تالاسمی چابهار، انجمن با اطلاع قبلی به وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ایران و دانشگاه علوم پزشکی چابهار، آزمایش‌های ویروس‌شناسی (PCR) را برای ۳۲۳ بیمار تالاسمی شهرستان چابهار انجام داد که به‌دنبال آن ۱۱۳ نفر از آنها مبتلا به ویروس هپاتیت «سی» شناخته در بخش تالاسمی مرکز درمانی بیمارستان امام علی (ع) رویت شد.

  • هرچند داروی ایرانی تولید داخلی برای بیماران تالاسمی در کشور تولید می‌شود، اما باید توجه کرد که از یک سو تولید این دارو‌ها اصلا به اندازه نیاز بیماران تالاسمی نیست و از سوی دیگر هم مصرف داروی داخلی با برخی بیماران تالاسمی سازگاری ندارد؛ به‌طور‌کلی مطالعات نشان داده است بین ۱۰ تا ۳۵ درصد از بیماران تالاسمی به تناسب نوع داروی مصرفی، امکان مصرف داروی تولید داخلی را ندارند.

  • مرگ‌ومیر بیماران به‌شدت افزایش‌یافته است و از اردیبهشت‌ماه ۱۳۹۷ تاکنون ۵۳۸ بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند.

  • مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: دارو‌های خارجی بیماران تالاسمی را هم به اندازه‌ای که بتوانیم تامین خواهیم کرد. اما اینکه بیماران تنها بخواهند ار نوع خارجی این دارو‌ها استفاده کنند، منطقی نیست.

تبلیغات