محمدرضا درست چهار سال داشت که اولین نشانه بیماری خودش را نشان داد، وقتی داشت رخت‌خواب برادر کوچکش را می‌آورد، زمین خورد و بعد شکل زندگی به کل تغییر کرد.
وقتی زنگ خانه‌شان را در یکی از خانه‌های منطقه ۱۳ تهران می‌زنم؛ تا ۱۱ صبح چند دقیقه‌ای مانده است. وارد خانه که می‌شوم اولین چیزی که نظرم را جلب می‌کند سادگی و تمیزی خانه است که نشان‌گر وجود زنی کدبانو است. پس از آن عطر غذایی که برای ناهار آماده می‌شود را احساس می‌کنم. بوی خوشی که تمام فضا را پر کرده است.
اینجا خانه محمدرضای ۲۶ساله است. پای صحبت‌های مادری می‌نشینم که روایت را می‌برد به دی ماه ۶۹، روزی که با تولد پسری سفید و موطلایی، خوشبختی پخش شد توی خانواده، و بعد آن قدر لابه‌لای خاطره‌های آن روزها قدم می‌زند که پسر دیگرش هم چهارسال بعد به دنیا می‌آید؛ یک پسر سبزه‌رو و چشم ابرو مشکی، لبخند صورت مادر پررنگ‌تر می‌شود.
بعد سکوت می‌شود. انگار مادر برای شروع داستان دیگر، تردید می‌کند. این بار محمدرضای چهارساله وقتی داشت رخت‌خواب برادر کوچکش را توی صحبت‌های مادر می‌آورد، زمین خورد و از همان موقع آن بیماری مرموز خودش را نشان داد.
اولین نمونه از یک بیماری نادر
روایت مادر از یک زندگی آرمانی، به سختی‌ها، اشک‌ها و دعاها می‌رسد و توی ذهنم «حافظ» تکرار می‌کند «دائما یکسان نباشد حال دوران».
وقتی محسن نوزاد بود محمدرضا رخت خوابش را آورد و زمین خورد تنها چند ساعت بعد از افتادنش دیدم روی استخوان کتفش چیزی مثل یک تخم مرغ بیرون زده است. همان شب به بیمارستان رفتیم، عکس گرفتیم و به پزشک اورتوپد هم نشان دادیم. گفتند ضرب‌دیدگی است و به مرور زمان خوب می‌شود.
اما ۱۵ روز از آن شب می‌گذرد و آن توده تخم مرغی تمام کتفش را می‌گیرد: دوباره خواستیم به پزشک مراجعه کنیم که دوباره محمدرضا زمین خورد؛ خیلی آرام. وقتی بلندش کردیم دیدیم یک چیز مایعی زیر تمام پوستش از زانوهایش تا زیر گردنش جمع شده است. همان موقع فهمیدیم با یک بیماری عادی روبه‌رو نیستیم.
و این‌گونه روز و شب این خانواده می‌شود مراجعه دائمی به بیمارستان و مطلب پزشک‌های مختلف از مغز و اعصاب گرفته تا اورتوپد و پوست: به خاطر همان آبی که زیر پوستش جمع شده بود پزشکان پوست آزمایشات زیادی انجام دادند و جلسات علمی متعددی برگزار کردند؛ انگار محمدرضا برای‌شان شده بود موضوع جالبی برای پژوهش.
مادر وقتی از تزریق ۴۰ پنی سیلین۸۰۰ به محمدرضا صحبت می‌کند، دیگر به وضوح آن مادر نیم ساعت قبل نیست. غمی در چشم‌هایش جان گرفته حتی از تکرار خاطرات: پوست محمدرضا کاملا سفت شده بود و چسبیده بود به استخوان، اصلا تکان نمی‌خورد و به شدت داغ بود. یکی از پزشک‌ها که الان ریاست بخش لیزر یکی از کلینیک‌های تهران را بر عهده دارد، چون فکر می‌کرد بیماری محمدرضای من، پوستی است این همه پنی سیلین به او تزریق کرد. محمدرضا تبدیل شده بود به پروژه‌ای برای آزمون و خطا، و آمپول‌ها هم وضعیت را خراب‌تر کرده بودند. وضعیت هر روز بدتر و بدتر می‌شد و کودک چهارساله جلوی چشم‌های پدر و مادر از زندگی فاصله می‌گرفت.
دوستان بی‌شمار
میان همین حرف‌هاییم که دعوت می‌شوم به صرف ناهار. مادر در حین غذا دادن به محمدرضا خودش هم چند قاشقی می‌خورد. ناهار که تمام می‌شود دوباره می‌روم می‌نشینم مقابل محمدرضا؛ مشغول چک کردن تلگرامش است. پیامهایی که در همین چند دقیقه صرف ناهار برایش آمده است؛ من هم که آوازه دوستان بی‌شمارش به گوشم رسیده می‌گویم ظاهرا کلی دوست داری که حتی یک لحظه هم از تو غافل نمی‌شوند، می‌خندد: «بچه‌ها لطف دارند» و چیز بیشتری نمی‌گوید. دوباره می‌گویم شنیده بودم کم حرفی اما نه این‌قدر دوباره می‌خندد. خودش اما عاشق بازی‌های کامپیوتری است در ایکس باکس ها شرکت کرده و با خنده می‌گوید: همیشه همان ابتدا باختم و برگشتم خانه اما خیلی دوست دارم. خیلی علاقه‌مند است زدن یک ساز را یاد بگیرد و به دنبال سازی است که با شرایطش همخوانی داشته باشد.
ارائه برنامه «تیم ویوئر» هم ظاهرا برایش یک دردسر تازه درست کرده و هر کسی از دوستانش مشکل کامپیوتری داشته باشند کامپیوترشان را به محمدرضا می‌سپارند. او کلی اطلاعات کامپیوتری دارد و حالا هم دارد به صورت تخصصی دوره‌های وب را می‌گذراند. البته کار سرامیک شکسته هم انجام می‌دهد و برای دوستانش دستبند درست می‌کند. خلاصه حساب چکیدن هنر از هر انگشت است.
او می‌گوید اما جدا از همه این‌ها عشق اول و آخرش استقلال است. یعنی تمام چیزهایی که دوست دارد در مقابل استقلال هیچ است. از آن طرفدارهایی که خون‌شان هم آبی است. یک بار هم سر یک بازی به استادیوم رفته و با چند نفری عکس گرفته اما چون شلوغ بوده نتوانسته همه را ببیند و خیلی دوست دارد اگر بتواند یک روز در شرایطی آرام بازیکنان تیم محبوبش را ببنید و با آن‌ها عکس یادگاری بگیرد.
همیشه راحت از بیماری‌ام می‌گویم
محمدرضا تاکید می‌کند تمام دوستانش بیماری‌اش را می‌دانند: دوستی‌ام با همه تقریبا یک شکل است؛ اوایل انگار هیچ کس نمی‌تواند راحت جلو بیاید، شاید روی‌شان نمی‌شود، نمی‌دانم. اما به مرور نزدیک می‌شوند و من قبل از هرچیز حرف آخر را اول می‌زنم. از بیماری‌ام می‌گویم و بعد همه چیز خود به خود درست می‌شود.
مادرش که با سینی چای وارد پذیرایی می‌شود محمدضا اضافه می‌کند: چند وقتی است یکی از دوستانم اصرار دارد به من عکاسی یاد بدهد؛ یک جلسه هم رفته‌ام که واقعا فوق‌العاده است.
پروژه‌ای که پزشکان دنیا را مشغول خود کرد
وقتی محمدرضا را می‌بینم که با تمام مشکلاتش هم برای دوستانش تکیه‌گاه است و هم از اهدافش عقب ننشسته دلم برای شنیدن بقیه داستان مادر، قرص می‌شود. این بار ماجرای بیماری از ایران فراتر می‌رود: یکی از پزشکان از پشت گوش محمدرضا بیوپسی گرفت و بعد نمونه را فرستادند آمریکا.
می‌توان تصور کرد که تا جواب آزمایش بیاید، چه بر پدر و مادر این کودک گذشته است: نزدیک به ۲۰ روز طول کشید تا متوجه شوند این موضوع به روماتولوژی مربوط است. بعد دائم هر پزشک ما را به پزشک دیگری معرفی می‌کرد و سرآخر، یکی از پزشکان گفت که استادش در لندن روی این بیماری تحقیق می‌کند. شورای پزشکی تشکیل شد و محمدرضا را فرستادند پیش دکتر باربارا آنسل.
تعداد مبتلایان به بیماری «میوزیت»، در ایران به ۱۰ نفر هم نمی‌رسد. مادر می‌گوید: اگرچه این بیماری الان در دنیا به اسم «FOB» شناخته شده است و انجمن جهانی دارد، اما هنوز پزشکان چیز زیادی درباره این بیماری و مداوایش نمی‌دانند. وضعیت در ایران هم نسبت به خیلی از کشورها دشوارتر است، چون نه انجمن دارد و نه تهیه دارو در کشور ممکن است.
یک روزنامه‌نگار با پشتکار
محمدرضایی که روبه‌روی من نشسته است، یک خبرنگار است. کارشناسی علوم ارتباطات دارد با گرایش روزنامه‌نگاری. اما این همه ماجرا نیست. سختی‌های این مسیر را فقط خودش می‌داند و مادرش.
مادر کمی عقب‌تر می‌آید، می‌رود سراغ ۱۰سالگی محمدرضا: وقتی دبستان می‌رفت می‌توانست به راحتی بنشیند و بنویسد، اما به کلاس پنجم که رسید، باز هم زمین خوردن‌های لعنتی تکرار شد. این‌بار دستش از آرنج قفل شده بود و دیگر نمی‌توانست به راحتی بنشیند و بنویسد. و از همین نقطه همراهی مادر با محمدرضا حتی در کلاس درس آغاز می‌شود: او را مدرسه غیرانتفاعی ثبت نام کردیم که تعداد بچه‌ها کم باشد. چون دارو مصرف می‌کرد نباید معده‌اش خالی می‌ماند. من برایش ناهار می‌بردم. اگر گاهی کاری پیش می‌آمد سریع خبرم می‌کردند و خودم را می‌رساندم.
شرایط البته سخت‌تر از این هم شد: تابستان سالی که می‌خواست به سال سوم دبیرستان برود یک روز نشست روی دسته مبل و گفت پایم یک صدایی داد، بعد از آن جریان دردش شروع شد، طوری که اصلا نمی‌توانست پایش را زمین بگذارد، دیگر نمی‌توانست روی صندلی بنشیند و مدرسه رفتنش ناچار تعطیل شد.
محمدرضا با همراهی مادرش، دیپلم ریاضی گرفت، همراه مادرش سر کلاس‌های دانشگاه نشست و همراه مادرش... ، همراه مادرش... .
نگاه‌ها به محمدرضا آزارم می‌دهد
دیگر صحبت مادر تمام شده که محسن برادر کوچکش به جمع ما اضافه می‌شود: «به نظرم این مشکل برای هرکسی میتونست پیش بیاید».
محسن همواره همراه و دوستش بوده است و هر کاری هم برای شادی او از دستش بر بیاید انجام می‌دهد و هیچ گاه به خاطر شرایط او از بودن در کنار او ناراحت نبوده تنها چیزی که محسن را آزار می‌دهد نگاه‌های مردم است آن هم نه برای خودش بلکه برای محمدرضا: وقتی با هم بیرون می‌رویم این که نگاهش می‌کنند ایرادی ندارد اما این‌که با تعجب تا مدت‌ها با نگاه‌شان محمدرضا را دنبال می‌کنند واقعا ناراحت کننده است. درکش سخت نیست که این رفتار خیلی زشت است. به هرکسی بر می‌خورد تا مدت‌ها با تعجب به او خیره شوی! وقتی این جملات را می‌گوید از شدت عصبانیت رگ‌های گردنش متورم شده و دستش را به شدت مشت کرده است.
از خانه‌شان که بیرون می‌آیم حوالی غروب است از محمدرضا شماره چند دوستش را می گیرم. دلم می خواهد نظرشان را درباره او بپرسم ... در صحبت‌های همه‌شان یک حرف مشترک است که محمدرضا برای آن‌ها رازدارترین رفیق دنیاست. همه از مهربانی‌اش می‌گویند و این‌که هر کجا بتوانند او را با خودشان می‌برند البته اگر محمدرضا وقتش را داشته باشد؛ پارک، سینما، کافی شاپ و... آن‌ها محمدرضا را عمیقا دوست دارند و این را از گفتار تک تک‌شان می‌توان فهمید.
برآورده کردن یک آرزو
با مسئولان باشگاه استقلال مذاکره می‌کنیم تا او یک روز سر تمرین استقلال حاضر باشد این اتفاق بعد از پیگیری‌های چند ماهه! میسر می‌شود و بعد از کلی پنهان‌کاری با کمک والدین‌اش برای غافلگیر کردن محمدرضا؛ او به سر تمرین می‌رود. بچه‌های استقلال از دیدنش خوشحال می‌شوند. تک به تک با او عکس یادگاری می‌گیرند و هنگامی که می‌خواهند برای پیچ اینستاگرام و سایت باشگاه استقلال عکس بگیرند از او می‌خواهند در عکس دسته جمعی آن‌ها حضور داشته باشد.
محمدرضا از عکس گرفتن و گپ زدن با بازیکنان محبوبش شاد است؛ می‌گوید: مهدی رحمتی حتی موقع عکس گرفتن هم بغلش کرده. از این که او خوشحال است عمیقا خوشحالم و فکر می‌کنم آدم‌های بزرگ قلب عاشق دارند و تا وقتی عشق باشد نه نگاه‌های دیگران می‌تواند ضربه بزند نه مشکلات؛ وقتی با عشق مادر، پدر، برادر و اطرافیان احاطه شده باشی خودت هم می‌شوی منبع عشق آن‌قدر که در مقابل تمام نامهربانی‌هایی که روزگار علیه محمدرضا دارد او با همه مهربان است.
مادرش که طعم واقعی عشق را به او چشانده به او گفته مردم هر واکنشی در مواجهه با او دارند بی منظور است و نمی‌خواهند او را ناراحت کنند او هم با همه مهربان است تا آن‌جا که کسی که او را از یک خرید و فروش اینترنتی می‌شناسد از او خواسته او را جایی ببیند و بعد پرتره‌ای زیبا از عکس کودکی او تقدیمش کرده نقاشی‌ای که به نظر می‌رسد مدت‌ها روی آن وقت صرف شده. مهر محمدرضا آن‌قدر سریع به دل همه می‌نشیند که شاید قابل باور و قابل نوشتن در قالب کلمات نباشد کافیست تنها یک بار با او هم کلام شوید.
به نظر می‌رسد خدا محمدرضا را برای تمام دوستانش خلق کرده تا او مرهم زخم‌های‌شان باشد تا تمام کسانی که با او رفیق‌اند رفاقت را از جنس باورنکردی توی فیلم‌ها و قصه‌ها تجربه کنند؛ شاید آنچه از دور به نظر می‌رسد نقص و وابستگی محمدرضا به اطرافیانش باشد اما این تصور پوچ و تهی وقتی رنگ می‌بازد که تنها کمی او را بشناسید و بدانید که اطرافیان دور و نزدیک او تا چه اندازه بی او ناقص‌اند و تا چه اندازه به او وابسته؛ او انگار به دنیا آمده تا تمام نواقص پیرامونش را کامل کند.
و از همه جالب تر و زیباتر روحیه خوب محمدرضاست
بدون شک این روحیه از عشق مادرش سرچشمه گرفته شده است
افرین به این مرد
اين نوع رفتار كه اين مادر درد دل كرده بساير تهوع آور و چندش آور است شخصا در خيابان به افراد معلول با ظاهري عجيب برخورده ام با ظاهري معمولي بدون كوچكترين نگاهي از كنارشون گذشتم اونا بسيار حساسن و كنجكاو نسبت به ديد ما حتي بيزارن از اين كه بخوايم كمكشون كنيم . اين تو مملكت ما رسم شده كه زل بزني به طرف مقابلات حتي تو اروپا اگه شما stare كني به كسي جرم محسوب ميشه و پي گرد داره.
حال اين مادر و ميفهمم و آرزو ميكنم حداقل اونا كه اين مطلب خوندن به كسي تو خيابون خيره نشن....
در این دنیایی که برخی آدم ها وجود خدا را هم منکرند، شما با عشق و ایمان، صبوری و محبت، چه عاشقانه در محضر دوست هستید! خدا صبرتان دهد و داخل رحمت بی کرانش گرداند. دنیایت را که با افتخار طی می کنی، در آن سرا میدانم در آغوش خدا، تمام درد هایت را در گوش خدا نجوا خواهی کرد!
ممنون از مقاله
بسیار تحت تاثیر قرار گرفتم
این یه درد مشترکه، درست نیست این خدایا شکر الانتون، یعنی خدا رو شکر که من سالمم و یکی دیگه درگیر؟
Fibrodysplasia ossificans progressiva
https://en.wikipedia.org/wiki/Fibrodysplasia_ossificans_progressiva