شرق نوشت: داروی مورد نیاز حدود ۶۵۰ بیمار مبتلا به SMA نه‌تنها تأمین نشده؛ بلکه قرار است درباره داروی این بیماران که حدود شش سال است ۸۰ کشور در دنیا از آن استفاده می‌کنند و تأثیر مثبت درمانی آن به تأیید جهانی رسیده است، کار مطالعاتی در ایران انجام شود. اقدامی که علاوه بر هزینه و زمان‌بربودن آن، با جان بیماران بازی می‌کند، به طوری که حال بسیاری از این بیماران وخیم‌تر شده و تأخیر در مصرف دارو برای یک روز هم صدمات جبران‌ناپذیری به همراه داشته است؛ مثل «آرش» که حالا ۱۶ سال دارد و از نظر آزمایش‌های ژنتیکی، به تیپ یک از بیماری SMA مبتلا بوده؛ اما، چون نمود و تظاهرات این تیپ را نداشته، به تیپ ۲ ثبت شده است.
او حالا با داشتن حدود ۷۰ کیلو وزن به کمک پدر یا مادرش که آن‌ها هم درگیر درد‌های کمر و عضلات دیگر شدند، به دستشویی می‌رود و ویلچرنشین شده است. اگر داروی مورد نیاز «آرش» و بیمارانی مثل او به کمک سیستم درمانی ایران، دو سال پیش از کشور‌های دیگر تأمین شده بود، او حالا ضعیف‌تر نمی‌شد و به صورت کامل توان راه‌رفتن را از دست نمی‌داد.
پدر این پسر نوجوان که نگرانی و دغدغه‌های زیادی از شرایط فعلی بیماری فرزندش دارد، می‌گوید: «امسال پسرم باید کلاس یازدهم ثبت‌نام می‌شد؛ اما هیچ مدرسه‌ای برای تردد این بچه‌ها مناسب‌سازی نشده بود. او را در مدرسه‌های استثنائی هم ثبت‌نام نکردیم؛ چون نمی‌خواستیم احساس کند که دچار نوعی معلولیت شدید است.... پسرم در فضای مجازی خوانده بود که داروی بیماران اس‌ام‌ای در ایران تأمین می‌شود. هر بار امیدوار بود و حتی آرزوی دوچرخه‌سواری داشت. حالا بعد از چندین بار تلاش برای برقراری ارتباط با مسئولان و تجمع مقابل وزارت بهداشت، مجلس و سازمان غذا و دارو هنوز نتیجه مثبتی در تأمین داروی بیماران مبتلا به SMA به دست نیامده است».
او از رسانه‌هایی که اطلاعات درستی درباره توزیع و تهیه دارو در ایران ندادند، انتقاد دارد و می‌افزاید: «من بار‌ها از صداوسیما شنیدم که اعلام کردند داروی بیماران مبتلا به SMA بعد از دستور رئیس‌جمهور توزیع شده است؛ در‌حالی‌که این اخبار صحت ندارد. بیماران مبتلا و نیازمند به دارو هنوز سرگردان هستند و تعدادی از آن‌ها هم بعد از دستور برای تأمین دارو فوت کردند. ابتدا اعلام شد که قرار است به یک‌سوم از بیماران دارو داده شود.
بعد از آن پروتکل دیگری تصویب کردند که دارو فقط برای بیماران زیر ۱۱ سال تأمین می‌شود. با هزار آرزو پسرم را به بیمارستان بردیم تا آزمایش‌های مختلف انجام و نامش ثبت شود. انتظار برای ما خیلی دشوارتر است. یک روز می‌گویند توزیع دارو شروع شده؛ اما نشده است. روز دیگر پیامک می‌دهند که نسخه برای داروی‌تان ثبت شده و روز دیگر از حذف دارو برای سنین دیگری خبر می‌دهند. این بلاتکلیفی همراه با دیدن آب‌شدن هرروزه فرزندم، بسیار دشوار است».
«سعید اعظمیان»، مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، با اعلام خبر تجمع سکوت بیماران SMA به دلیل تأمین‌نشدن داروی ۴۰۰ بیمار مبتلا و پیگیری‌های متعدد برای تأمین داروی بیماران با وجود تأکید قطعی رئیس‌جمهور، تأکید می‌کند: «طبق اعلام رسمی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار است تنها به ۲۵۰ بیمار دارو داده شود و تکلیف ۴۰۰ بیمار دیگر همچنان نامشخص است. این در حالی است که آقای «رئیسی» حدود یک سال و نیم پیش دستور دادند که دارو باید برای تمام این بیماران تأمین شود، نه تعداد مشخص و محدود. اما با وجود اعلام آمادگی کامل شرکت‌های دارویی برای واردات و تأمین دارو باز هم در بدنه وزارت بهداشت کارشکنی و اهمال‌کاری مبهمی وجود دارد؛ به نظر می‌رسد سیاست وزارت بهداشت بر این است که دارو را به صورت محدود توزیع کنند که تمام بیماران و خانواده‌های‌شان نسبت به این سیاست ناعادلانه اعتراض دارند».
«دارو‌های واردشده در کشور که در انبار سازمان غذا و دارو دپو شده بود، میان بیماران توزیع شد؟» مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای در پاسخ به این سؤال تأکید می‌کند: «واقعیت این است که در رسانه‌ها این‌طور انعکاس داده شده؛ اما آن‌طور که ما با بیماران در ارتباط هستیم، دارو تنها در چند استان و به صورت بسیار محدود توزیع شده است. همچنان ۲۵۰ بیمار تأیید‌شده از سوی وزارت بهداشت، دارویی دریافت نکرده‌اند. هدف اصلی از تجمع سکوت، تعیین تکلیف تأمین داروی ۴۰۰ بیمار مبتلا است که نیاز شدیدی به دارو دارند. وضعیت‌شان روز‌به‌روز وخیم‌تر می‌شود و جان‌شان در خطر است. هدف دیگر ما اعتراض به ناهماهنگی‌های موجود میان دستگاه‌ها برای تأمین و توزیع دارو است».
«بیماری SMA یک بیماری عصبی- عضلانی و پیش‌رونده است که بر اثر عارضه آن، تمام عضلات بیماران مبتلا روز‌به‌روز درگیرتر می‌شود. حرکات دست و پا به مرور زمان ضعیف و متوقف می‌شود و فرد را برای همیشه ویلچرنشین می‌کند. بیماران تیپ یک با نرسیدن دارو فوت می‌کنند، بیماران تیپ ۲ به مرور ناتوان و زمین‌گیر می‌شوند و بیماران تیپ ۳ نیز حرکاتشان روز‌به‌روز کندتر و ضعیف شده و قدرت راه‌رفتن را از دست می‌دهند».
مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای با بیان این نکات مهم از عوارض شدید این بیماری عضلانی می‌افزاید: «دارو‌ها می‌تواند جلوی پیشرفت بیماری را بگیرد و بیمار را به سمت بهبودی قابل قبولی هدایت کند که متأسفانه آن‌قدر وزارت بهداشت در این زمینه سنگ‌اندازی کرده که حال بیماران روز‌به‌روز وخیم‌تر شده و از زمان دستور رئیس‌جمهور برای تأمین دارو بیش از ۳۰ بیمار مبتلا و چشم‌انتظار دارو جلوی چشم نگران خانواده‌های‌شان روز‌به‌روز بی‌جان‌تر شدند و در نهایت فوت کردند».
«محمدرضا» بیمار دیگری است که ۲۷ سال دارد و از دو‌سالگی تشخیص اس‌ام‌ای گرفته است. او حالا دیگر توان در دست گرفتن گوشی همراه یا انجام کار‌های شخصی‌اش را هم ندارد. ویلچرنشین شده و با وجود داشتن هوش و استعداد فراوان بعد از دیپلم، به دانشگاه نرفته است.
مادر این بیمار درباره سختی‌های پسرش برای مدرسه و تردد می‌گوید: «زمانی پرستار خانم می‌گرفتیم که پسرم معذب بود. با پرستار مرد هم خودم معذب بودم. دیگر کار در بیرون را کنار گذاشتم و خودم را وقف پسرم کردم. زمانی که مدرسه می‌رفت، با هزینه‌های شخصی ورودی مدرسه را رمپ می‌زدم یا کلاس را بازسازی می‌کردم که بتوانیم با ویلچر وارد مدرسه شویم و در کلاس درس ماندگار شویم.
به مدرسه و مسئولانش اصرار و التماس می‌کردم که کلاس در طبقه همکف باشد و به این شیوه تا دیپلم ادامه دادیم؛ اما بعد از آن دیگر توان ما کمتر و بیماری پسرم بسیار پیشرفت کرد. حالا حتی یک قاشق را هم به‌سختی به دست می‌گیرد. من هم دیگر مثل سابق توان هل‌دادن ویلچر در این خیابان‌های و معابر پرچاله را ندارم. بچه من خانه‌نشین شده است، با این حال ما همچنان چشم‌انتظار دارو هستیم».
«محمدرضا» هم می‌گوید: «رئیس‌جمهور به صورت ویژه به معاونان دستور داده بود که دارو برای تمام بیماران تأمین و برای حفظ شرایط بیماران باید اقدام شود. پس دارو باید برای همه ما تأمین شود نه تعدادی محدود. اگر مسئولان وزارت بهداشت خودشان هم فرزند بیماری در خانه داشتند که روز به روز ناتوان‌تر و ضعیف‌تر می‌شد، باز هم برای تهیه دارو تعلل می‌شد؟ چرا مسئولان خودشان را جای خانواده‌های بیماران قرار نمی‌دهند؟».
«اعظمیان»، مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، در پاسخ به چند سؤال که شرکت‌های دارویی با چه شرایطی تأمین دارو برای بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای را تقبل کردند و با وجود کم‌شدن محدودیت‌ها، چرا وزارت بهداشت همچنان برای واردات و تأمین دارو مقاومت می‌کند، می‌گوید: «این شرکت‌ها مشکلی برای تأمین دارو ندارند. اگرچه انتقال پول برایشان دشوار است، اما وقتی وضعیت بیماران و مشکلات روزافزونشان را می‌بینند، حاضر هستند تمام مشکلات را به جان بخرند تا بیماران ایرانی هم به دارو دسترسی داشته باشند.
حتی برخی از این شرکت‌ها حاضرند سود بالایی از این دارو‌ها نداشته باشند و با سفارش سیستم بهداشتی دولت ایران، دارو‌ها را با قیمت مناسب‌تری تهیه کنند. اما متأسفانه وزارت بهداشت اعلام می‌کند که می‌خواهد کار مطالعاتی لازم برای سنجش میزان اثر‌بخشی دارو‌های جهانی را به مدت شش ماه روی بیماران ارزیابی کند. این در حالی است که این بهانه از ابتدا مطرح نبود و این صحبت عجیب، توجیه علمی ندارد؛ چرا‌که دارو‌ها تأییدیه جهانی داشته و سال‌های زیادی است که بیماران در تمام کشور‌ها آن‌ها را مصرف می‌کنند».
مدیرعامل انجم اس‌ام‌ای می‌افزاید: «مطالعه و بررسی علمی برای زمانی است که این دارو جدید و ناشناخته باشد؛ در‌حالی‌که در ۹۳ کشور دنیا به‌جز افغانستان، از سوی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای استفاده می‌شوند.
وزارت بهداشت می‌خواهد شش ماه بیماران را معطل نگه دارد و با هزینه‌های نجومی برای مطالعات زمان هدر دهد؛ در‌حالی‌که بار‌ها گفتیم، فریاد زدیم، اطلاع‌رسانی کردیم که با این اقدام با جان بیماران بازی می‌کنید. این بیماری پیش‌رونده است و دارو اگر یک روز هم دیر مصرف شود، تبعات جبران‌ناپذیری روی بیماران دارد. اما نمی‌دانیم چرا مسئولان وزارت بهداشت ایران بدون بررسی نتایج مثبت دارو‌های جهانی روی بیماران، بر دلایل خودشان پافشاری دارند».
او در پاسخ به این پرسش که تأمین داروی مورد نیاز بیماران «اس‌ام‌ای» چه هزینه‌ای برای دولت و بیماران دارد، تأکید می‌کند: «این دارو بیمه شده و هزینه‌ای برای بیماران ندارد. هر دُز از داروی «اسپینرازا» حدود صد‌و ۲۵ هزار دلار قیمت دارد که برای ایران حدود یک‌دهم از این قیمت مشخص شده است؛ یعنی با قیمت حدود هفت هزار دلار به ایران داده می‌شود و شرکت‌ها قیمت‌های دارو را برای ایران بسیار شکسته‌اند و پایین آورده‌اند و قیمت دارو‌ها که جان بیماران را نجات می‌دهد، معادل قیمت خرید یک خانه مدل‌بالای ویلایی در بالای شهر هم نمی‌شود، اما نمی‌دانیم چرا برای تهیه دارو تعلل و مقاومت می‌شود».
«چه تعداد بیمار مبتلا در انجمن «اس‌ام‌ای» شناسایی شده و پرونده دارند؟»؛ مدیرعامل انجمن «اس‌ام‌ای» در پاسخ به این سؤال تصریح می‌کند: «حدود صد بیمار توسط انجمن شناسایی شده‌اند و تعداد زیادی از بیماران هم قبل از شناسایی و ثبت در انجمن، به دلیل نرسیدن دارو در بیمارستان‌ها فوت کرده‌اند. از زمان دستور رئیس‌جمهور برای تأمین دارو، یعنی حدود یک سال و چند ماه پیش، حدود ۳۰ بیمار فوت کردند و هر سال آمار‌های فوتی ما در میان مبتلایان به اس‌ام‌ای رو به افزایش است».
اعظمیان می‌افزاید: «وزارت بهداشت پاسخ قطعی دهد که چرا به نامه‌نگاری و دستور ریاست‌جمهوری برای تأمین دارو و منابع مالی آن عمل نشده است. رو‌نوشت نامه موجود است و ما می‌خواهیم به پاسخ روشنی برسیم که چرا با جان بیماران بازی شده است؟».
نبود امکانات مناسب برای انجام غربالگری‌های پیش از بارداری و آزمایش‌های مربوطه باعث شده خطر تولد کودکان مبتلا به اس‌ام‌ای در کشور رو به افزایش باشد. در‌حالی‌که خدمات درمانی قابل قبول و مورد نیاز بیماران فراهم نبوده و مسئولان وزارت بهداشت تنها نسبت به ضرورت افزایش جمعیت در ایران اقدام می‌کنند.
مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای با اشاره به خطر افزایش تولد مبتلایان به اس‌ام‌ای و ضرورت انجام غربالگری اجباری میان خانواده‌هایی که قصد بارداری و ازدواج دارند، تأکید می‌کند: «بار‌ها گفتیم که عدم غربالگری برابر با صرف هزینه‌های بیشتر برای درمان و دارو در ایران است. با وجود آنکه میزان مبتلایان به این بیماری در کشور ما رو به افزایش است، اما هیچ دغدغه‌مندی در وزارت بهداشت صدای ما و نامه‌نگاری‌مان در این زمینه را نمی‌بیند و نمی‌شنود. بیماری «اس‌ام‌ای» بسیار آسان با تشخیص و بررسی‌های پیش از بارداری قابل تشخیص است. وزارت بهداشت از طرفی به ضرورت انجام غربالگری تن نمی‌دهد و از طرف دیگر زیر بار تأمین دارو نمی‌روند که در هر حالت به بیماران و خانواده‌های ایرانی ظلم می‌شود».
اعظمیان در پاسخ به این پرسش که غربالگری چقدر هزینه دارد؟ می‌گوید: «برای انجام این آزمایش‌ها کیت‌هایی در کشور ترکیه پیدا کردیم که دو یورو بوده و تأییدیه بهداشتی دارند. در این مورد به وزارت بهداشت پیشنهاد دادیم و تخمین زدیم که اگر وزارت بهداشت این کیت‌ها را برای غربالگری کل زوج‌ها تأمین کند، مبلغ کل آن حدودا یک‌سوم از هزینه داروی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای یعنی حدود ۷۰۰ بیمار خواهد شد. با‌این‌حال، در این زمینه مقاومت می‌شود و نمی‌خواهند اقدام مؤثری برای پیشگیری از معلولیت در کشور انجام دهند».
تأمین هزینه‌های مربوط به غربالگری و آزمایش‌های ژنتیکی، کاستی در اطلاع‌رسانی درباره این بیماری، نبود برنامه دقیق برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای، نبود آمار دقیق مبتلایان، هزینه سرسام‌آور خدمات فیزیوتراپی و توان‌بخشی، گران‌بودن ویلچر یا بالابر و مشکلات معیشتی و اقتصادی بسیاری از خانواده‌هایی که بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای دارند، از‌جمله مهم‌ترین معضلات در این حوزه است که بعد از تأمین داروی این بیماران باید برای آسیب‌شناسی و پیگیری مشکلاتشان اقدام جدی و فوری شود.