مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، با انتقاد از توزیع نامنظم دارو میان بیماران و بلاتکلیف‌بودن داروی اهدایی اسپینرازا می‌گوید: در سه ماه گذشته، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا با پیگیری‌های انجمن به ایران اهدا شد، اما حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران با وجود شرایط جسمانی سخت، چشم‌انتظار هستند. تعدادی از بیماران زیر ۱۱ سال نیز همچنان از داروی اسپینرازا محروم هستند، درحالی‌که پنج، شش ماه از آخرین تزریقشان گذشته است.
مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای گفت: طبق اعلام رسمی وزارت بهداشت قرار است تنها به ۲۵۰ بیمار دارو داده شود و تکلیف ۴۰۰ بیمار دیگر همچنان نامشخص است.
گزارشی از تجمع سکوت بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت
مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای، با اعلام خبر تجمع سکوت بیماران SMA به دلیل تأمین‌نشدن داروی ۴۰۰ بیمار مبتلا و پیگیری‌های متعدد برای تأمین داروی بیماران با وجود تأکید قطعی رئیس‌جمهور، تأکید می‌کند: «طبق اعلام رسمی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار است تنها به ۲۵۰ بیمار دارو داده شود و تکلیف ۴۰۰ بیمار دیگر همچنان نامشخص است.»
تجمع و اعتراض دوباره بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای برای دارو
۱۱ ماه گذشته رئیس‌جمهور دستوری برای تأمین سریع دارو داد، اما در این مدت حدود ۲۶ بیماری که عضو انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌ای بودند، جانشان را از دست دادند. تعدادی از نوزادان بیمار هم در ابتدای تولد روی تخت بیمارستان فوت کردند و آمار دیگری از مابقی بیماران فوت‌شده در دست نیست.آمار قربانیان روز‌به‌روز بیشتر شده و به خاطر نبود برنامه‌های پیشگیرانه و درمانی، هر سال به تعداد این بیماران نیازمند به دارو و درمان افزوده می‌شود.
طاها مولانا کودک ٣ساله گرگانی است که به یک بیماری نادر و ژنتیکی با عنوان SMA ۱ مبتلا شده است.
۱۰ فیلم برتر شارلیز ترون / بهترین فیلم‌های شارلیز ترون که حتما باید ببنید 
شخصیت‌مان در «آینده» چه شکلی می‌شود؟ آیا راهی برای پیش‌بینی هست؟ 
سفری به سرزمین باستانی الیمایی؛ حیرت‌انگیزین جاذبه‌های طبیعی و تاریخی مسجد سلیمان 
اگر این ۹ویژگی را دارید، صاحب قلبی از طلا هستید 
بیوگرافی بازیگران جوکر ۲ فصل ۴ بانوان + عکس‌های شخصی و حواشی سریال 
طرز تهیه ترشی با انار؛ ۱۰ ترشی ترکیبی با طعم‌های ترش و ملس 
