یک دورهمی «صورتی»

روبان‌های صورتی، بادکنک‌های صورتی و آن شال‌های سرخابی روشن و تیره، با کاغذدیواری‌ها و صندلی‌های بنفش، ترکیب ملایمی شده‌اند، لبخندهایی به پهنای صورت، شال‌های صورتی و سرخابی و کارت‌هایی که به گردن‌شان آویخته شده، نشانه بیشتر آنهایی است که از در بزرگ قهوه‌ای سالن وارد می‌شوند، همان‌ها که هشتمین روز پاییز به یک دورهمی دعوت شده‌اند؛ دورهمی سومین همایش«عشق و امید» درباره سرطان پستان.

آنها بهبودیافته‌های سرطان پستان هستند، همان‌ها که داستان‌شان، از یک جایی به بعد، تکرار است، تکرار سرنوشت کنار دستی‌شان یا آن‌که روی صندلی پشتی یا جلویی نشسته. هرکدام از آنها در یک روز پاییزی یا بهاری، تابستانی یا زمستانی، اتفاقی یا در یکی از جلسه‌های چک‌آپ، زندگی‌شان متوقف شد و تا دوباره آن را از نو شروع کنند، خون دل‌ها خوردند، رنج‌ها بردند و اشک‌ها ریختند. آنها زنانی با دو تاریخ تولد هستند، یکی روزی که به دنیا آمدند و دومی روزی که خبر بهبود‌شان را از میان لب‌های پزشک جراح‌شان شنیدند.

آنها تنها میهمانان همایش نبودند، همراهانشان، همان‌ها که در جلسه‌های شیمی‌درمانی دستشان را می‌گرفتند، موهای ریخته‌اشان را از میان شانه جمع  و اشک‌هایشان را پاک می‌کردند هم دعوت بودند، مسئولان هم بودند، مثل رحمت‌الله حافظی که رئیس کمیسیون سلامت شورای شهر تهران است یا آزاده جولایی که مدیرعامل موسسه سرطان است و همایش را برگزار کرده. آنها در این همایش از طرح حامی گفتند، طرحی که از‌ سال ٩٣ از سوی این موسسه اجرا شد، طرحی که بهبودیافته‌های سرطان آن را در دست داشتند، کسانی که به بخش‌های شیمی‌درمانی بیمارستان‌ها می‌روند تا تحمل رنج درمان را برای بیماران آسان‌تر کنند.

آمادگی مدیریت شهری برای  آگاهی‌بخشی درباره سرطان پستان
حافظی نخستین کسی بود که پشت تریبون رفت. او به نقش مادر در خانواده اشاره کرد، زمانی که گفت: «وقتی مادر در خانواده دچار آسیب‌دیدگی می‌شود، هیچ جایگزینی برای او نیست. سرطان یک بیماری نیست، دویست بیماری در پشت پنج حرف آن نشسته.»

رئیس کمیسیون سلامت شورای شهر، همین جا بود که به آمار سرطان هم اشاره‌ای کرد: «آمارها نشان می‌دهد به ازای هر ١٠٠‌هزار نفر در کشور، ١٤٠ مبتلا به سرطان وجود دارد، این یعنی هر‌ سال ٩٠ نفر به تعداد مبتلایان به سرطان اضافه می‌شود. با این‌که آمار ما نسبت به کشورهای دیگر که میزان ابتلایشان ٦٠٠ در ١٠٠‌هزار نفر است، عدد پایین‌تری را نشان می‌دهد اما سن ابتلا به سرطان نگران‌کننده شده و از حد معمول بیشتر است.»

 آمارها می‌گوید که سرطان پستان در زنان و سرطان ریه در مردان، شایع‌ترین نوع سرطان‌ها در ایران است: «درحال حاضر ٥٠‌هزار زن مبتلا به سرطان در کشور وجود دارند و هر‌ سال هم ١٠‌هزار نفر به آنها اضافه می‌شود، همه اینها درحالی است که سن ابتلا به این بیماری در میان زنان ایران، ١٠ تا ١٢‌سال کمتر از کشورهای دیگر است، یعنی در ایران زنان در ٤٠ و ٥٠سالگی به این بیماری مبتلا می‌شوند. این پایین بودن سن خوب نیست.»

حافظی اینها را می گوید. تشخیص دیرهنگام معضل دیگری بود که او به آن اشاره می کند: «هر چقدر سرطان زودتر تشخیص داده شود، درمان آن هم ساده‌تر و کم‌هزینه‌تر است، یکی از روش‌های تشخیص هم موسسه سرطان پستان است، در کنار همه اینها باید خودآزمایی هم به زنان آموزش داده شود.» رئیس کمیسیون سلامت شورای شهر تهران اینها را می گوید و اضافه می کند که شورای شهر تهران، آمادگی این را دارد تا ظرفیت‌های مدیریت شهری را در اختیار آموزش پیشگیری از سرطان پستان قرار دهد، مثل فرهنگسراها.

آزاده جولایی، مدیرعامل موسسه سرطان، قهرمان تمام آنهایی است که بعدازظهر پنجشنبه در سالن اجتماعات هتل ارم، با تشویق‌های طولانی و سوت‌های مداوم، او را تا پشت تریبون همراهی کردند، جولایی در زندگی تک‌تک آنها، بعد از خدا، نقش نجات‌دهنده را دارد، کسی که سرطان‌شان را تشخیص داده، جراحی‌شان کرده و اشک‌هایشان را در مطب‌ها، هنگام شنیدن خبرهای بد و حتی خوب، همراهی کرده: «درخت آرزوی ما یک‌ساله شد، مهر ٩٣ بود که آرزو کردیم بازسازی و قرینه‌سازی پستان تحت پوشش بیمه قرار گیرد، شیمی‌درمانی در بیمارستان مهدیه تهران رایگان شود، در مهر ٩٤ این آرزوی ما برآورده شد و دولت، بازسازی پستان و قرینه‌سازی آن را بیمه کرد و حالا در مهر ٩٥، بعد از رایزنی با هیأت امنای ارزی وزارت بهداشت، ١٢ دستگاه ماموگرافی و دیجیتال استاندارد خریداری و در بیمارستان‌های تحت پوشش دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور توزیع شد و بیمارستان مهدیه یکی از آنها بود.»

جولایی، شال صورتی‌اش را کمی عقب، جلو می‌کند و حرف‌های دیگری می‌زند: «حالا ما در مهر ٩٥، آرزو می‌کنیم تا پروتز و اکسپندر و همچنین تست ژنتیک بیمه شود، بیمارستان مهدیه به بخش نمونه‌برداری مجهز شود و هزینه‌های شیمی‌درمانی این بیمارستان برای تمام بیماران مبتلا به سرطان رایگان شود.»

نحوه ابراز جنسی با  ابتلا به سرطان تغییر می‌کند، اما  از میان نمی‌رود
عفت‌السادات مرقاتی‌خوئی، متخصص رفتارشناسی جنسی، ادامه حرف‌های جولایی را گرفت، زمانی که پشت تریبون رفت و درباره برخی از خط قرمزهای سرطان حرف زد؛ او پشت تریبون رفت تا درباره تأثیر سرطان بر زندگی زناشویی صحبت کند: «سرطان رابطه جنسی میان زن و شوهر را از میان نمی‌برد چرا که مهم‌ترین ارگان جنسی مغز است و بزرگترین ارگان جنسی پوست است.»

 او حرف‌های دیگری هم می زند: «در چند ماه اول تشخیص سرطان، ممکن است افراد از رابطه جنسی‌شان، آن خوشایندی را احساس نکنند، ما هم به‌عنوان متخصص چنین انتظاری نداریم، به‌هرحال ظرفیت جنسی افراد از تولد تا مرگ تغییر می‌کند، اما از میان نمی‌رود، نکته مهم این است که نحوه ابراز جنسی با ابتلا به سرطان تغییر می‌کند اما از میان نمی‌رود. در میان افراد مبتلا هم بین سه تا چهار ماه، وضع به شرایط قبلی برمی‌گردد.»

خوئی این را هم به حرف‌هایش اضافه می کندکه در زمان ابتلا به سرطان، همسر نباید تبدیل به پرستار و مراقب شود، بلکه باید همچنان نقش همسری خود را به خوبی ایفا کند: «پس از ابتلا به سرطان پستان، تصویر بدنی فرد از خودش تغییر می‌کند. زمانی که این اتفاق می‌افتد، فرد از برقراری رابطه جنسی خودداری می‌کند و به این دلیل روابط به مشکل می‌خورد.» او از همسران خواست تا در کنار بیمار باشند حتی در جلسه‌های شیمی‌درمانی.

بهاره ٢٥ ساله: اتفاقی متوجه سرطان شدم
شال «بهاره» هم صورتی است، آن را با مانتوی سیاهی هماهنگ کرده، میهمانان را به سمت صندلی‌ها راهنمایی می‌کند، عضو گروه اجرایی همایش است، عضوی که درد این زنان را می‌شناسد، با آن زندگی کرده؛ او ١٠‌سال پیش، وقتی ٢٥سالش بود، روی صندلی مطب یکی از پزشکان، خبر ابتلایش به سرطان را شنید: «زمستان ‌سال ٨٤ بود که به‌طور اتفاقی دستم به توده‌ای روی پستان راستم خورد، توده‌ای را حس کردم، خیلی به آن توجهی نکردم، چند ماهی گذشت و بهار شد، درحمام بودم که باز هم دستم به توده خورد، این‌بار بزرگتر شده بود، دیگر نگران شدم، پیش چند متخصص رفتم، جراحان عمومی بودند، وقتی می‌فهمیدند ازدواج نکرده‌ام و بچه‌ای شیر ندادم، به من اطمینان دادند که سرطان پستان نیست، اما وقتی درمطب، مقابل دکتر جولایی نشستم، او به من گفت که توده‌ام باید هرچه زودتر خارج شود.»

بهاره، شالش را مرتب می‌کند و کمی به صندلی جلو، خم می‌شود، یادآوری آن روز، غمگینش می‌کند: «خانواده پدری‌ام، پُر از بیمار سرطانی است، اما هیچ‌ کدام سرطان پستان نداشتند، دکتر که بیماری‌ام را تشخیص داد، جراحی شدم، توده خارج شد، بعد شیمی‌درمانی شدم و چقدر هم این بخش درمان مرا اذیت کرد، تمام مشکلم با ریزش مو بود.»

درد بهاره، درد خیلی‌های دیگر است، همان‌ها که آن روز با دستمال‌های بسته به سر آمدند تا کسی سرهای بدون موی آنها را نبیند: «خیلی مقاومت کردم تا شیمی‌درمانی نشوم، پدرم مرتب دنبال آدم‌هایی می‌گشت که شرایط من را داشتند تا مرا قانع کنند شیمی‌درمانی شوم، آخر سر هم دیدم چاره‌ای ندارم، به شیمی‌درمانی تن دادم و چقدر هم به خاطر ریختن موهایم گریه کردم.» اینها را با چهره درهمی می‌گوید.

نرگس ٦٧ ساله: بیماری‌ام را از خانواده پنهان کردم
کمی آن‌طرف‌تر، زن حدودا ٦٠ساله‌ای نشسته، با کنار دستی‌اش مشغول صحبت است که از او درباره بیماری‌اش می‌پرسم: «٦٠سالم بود که در یکی از چکاپ‌ها، متوجه توده‌ای در پستان راستم شدم، وقتی به دکتر رفتم، تشخیص دادند سرطان است، من به خانواده‌ام نگفتم، نمی‌خواستم آنها را ناراحت کنم، اما بالاخره شبی که می‌خواستم برای بستری شدن بروم، مجبور شدم به آنها بگویم.» او حالا ٦٧ساله است و جزو بهبودیافتگان: «بخشی از سینه‌ام را تخلیه کردند، حالا هم تاموکسیفن مصرف می‌کنم و هر سال معاینه می‌شوم، واقعا فکرش را هم نمی‌کردم روزی به سرطان پستان مبتلا شوم.»

مریم ٦٣ ساله: فکر می کردم سرطان پایان زندگی است
چند صندلی جلوتر، زن میانسالی نشسته، می‌گوید: ٦٣ساله است و دو‌سال پیش به‌طور اتفاقی توده‌ای روی سینه‌اش را حس می‌کند: «توده من کوچک بود حدود ٧میلیمتر اما برای اطمینان از مبتلانشدن به سرطان، کل سینه‌ام تخلیه و همزمان پروتز گذاشته شد، من ٥ بچه شیر داده بودم، فکر می‌کردم زنانی که شیر داده‌اند، کمتر مبتلا به سرطان پستان می‌شوند اما این‌طور نبود.» او از سختی‌های بعد از تشخیص می‌گوید: «وقتی فهمیدم مبتلا هستم، شوکه شدم، فکر می‌کردم این پایان زندگی است، سعی می‌کردم همه کارهای زندگیم را انجام دهم، اما درنهایت توانستم به این بیماری غلبه کنم، مخصوصا وقتی دیدم خیلی‌ها درگیر این بیماری هستند، پذیرش بیماری برایم راحت شد.»

آرزو ٤٠ ساله: سرطان رویش دوباره بود
«آرزو» با پسر ٤ساله و همسرش وارد سالن شد. زنی که رنگ شال قرمزش با آنهایی که بهبود پیدا کرده‌اند، متفاوت بود. دستمال سرش از شال بیرون آمده بود، نمی‌خواست موهای کم‌پشتش مشخص شود، روی یکی از صندلی‌های جلوی سالن نشسته بود: «شیمی‌درمانی و پرتودرمانی‌ام تمام شده، مانده دوره درمانم با هرسپتین.» می‌گوید: نوع سرطانش «هرتو مثبت» است: «زمستان پارسال بود که در یکی از چکاپ‌ها، متوجه توده‌ای در پستانم شدند، آن موقع ٣٩سالم بود، پزشک بلافاصله جراحی و تمام سینه را تخلیه کرد. خیلی ترسیده بودم، نمی‌دانستم قرار است چه اتفاقی برای من بیفتد، قرار بود چه اتفاقی برای بچه‌ام و اطرافیانم بیفتد، واقعا نگران شده بودم، حالا وضعم بهتر است و فقط مانده هرسپتین مصرف کنم، دارویی که خیلی گران است و به راحتی هم پیدا نمی‌شود.»

او می‌گوید که ابتلا به سرطان و نزدیک‌شدنش به بهبودی، مانند یک رویش دوباره است: «همه چیز برایم مثل یک تولد دوباره است، نه فقط این موها. زندگی بعد از سرطان برایم مثل قبل نیست، بهتر هم شده، واقعا خیلی از مسائل در زندگی برایم کم‌ارزش شده‌اند.» او همسرش را همراهش دراین بیماری می‌داند: «اگر او و خانواده همسرم نبودند، نمی‌توانستم دوره درمان را تمام کنم، سرطان بیماری خانواده است، نمی‌شود جور آن را به تنهایی کشید.»
 
مدیرعامل موسسه سرطان پستان در گفت‌وگو با «شهروند»: تا ١٠‌سال دیگر با شیب تند بیماران مبتلا به سرطان پستان مواجه می‌شویم
 
آزاده جولایی، مدیرعامل سرطان پستان در حاشیه سومین همایش «عشق و امید»، در گفت‌وگو با «شهروند» توضیح بیشتری درباره وضع ابتلا به سرطان پستان در کشور داد.

 بررسی‌ها نشان می‌دهد که ٧٠‌درصد سرطان‌های پستان، دیر تشخیص داده می‌شود، یعنی زمانی که نمی‌توان کاری برای بیمار انجام داد. این موضوع را چقدر در میان مراجعه‌کننده‌های موسسه سرطان می‌بینید؟
ببینید، موضوعی که وجود دارد این است که در بسیاری از کشورهای غربی، غربالگری سرطان انجام می‌شود. در آن‌جا سرطان‌ها قبل از این‌که به مرحله سختی برسند، در مراحل اولیه تشخیص داده می‌شوند، همزمان با غربالگری به زنان آموزش هم داده می‌شود. مثلا در کشوری مانند فرانسه، ٢٠‌درصد سرطان‌ها در سن غربالگری تشخیص داده نمی‌شود، یعنی افراد در سنین پایین یا خیلی بالا، مبتلا می‌شوند. سرطان این افراد هم در مراحل اولیه تشخیص داده می‌شود چون آگاهی وجود دارد. در ایران متاسفانه زنان علایم سرطان را نمی‌شناسند و آن را به نادرستی تفسیر می‌کنند. برای ما که در کشوری زندگی می‌کنیم که بیشترین موارد سرطان در سن جوانی و خارج از سن غربالگری رخ می‌دهد، باید میزان آگاهی را افزایش دهیم، زمانی که سرطان در مراحل پیشرفته تشخیص داده می‌شود و به جاهای دیگر بدن می‌زند، نمی‌توان برای آن درمان قطعی داشت.

 شما به موضوع غربالگری اشاره کردید، الان ما در چه وضعیتی قرار داریم؟
غربالگری بر پایه ماموگرافی بین ٤٠ تا ٥٠‌سال است که به‌عنوان یکی از روش‌های تشخیص سرطان پذیرفته شده است، اما لازمه آن این است که ما تعداد زیادی مراکز رادیولوژی داشته باشیم و به همان اندازه هم رادیولوژیست که متاسفانه نداریم، همه اینها درحالی است که هزینه غربالگری هم باید پرداخت شود، اما مانند خیلی از چیزهایی که قبلا نبود و حالا هست، باید امیدوار باشیم که به تدریج آنها را به دست می‌آوریم.

 از نظر شما با توجه به میزان شیوع سرطان پستان در کشور، حالا زنگ خطر این نوع سرطان در ایران به صدا درآمده است؟
نکته این است که ما هنوز شروع سرطان‌مان نسبت به کشورهای غربی خیلی پایین‌تر است. نکته دیگر این است که افزایش جمعیت زمان جنگ باعث شده که ما جمعیت جوان داشته باشیم، میانگین سنی در هر دو جنس ٣٠‌سال است. بیشتر زنان ما در سن ابتلا به سرطان نیستند، اما ١٠‌سال دیگر که وارد سن ابتلا به سرطان پستان شوند، ما با شیب تندی از افزایش آمار این بیماران مواجه می‌شویم.

 یعنی باید نگران باشیم؟
باید به فکر باشیم، این سونامی نیست، یک واقعه جمعیتی است که باید برای آن برنامه‌ریزی شود.
 ما هنوز هم با مشکل مراجعه دیرهنگام زنان برای تشخیص سرطان پستان مواجه هستیم؟
بله، متاسفانه، حتی ما زنانی داریم که از مناطق بالای شهر مراجعه می‌کنند اما سرطان‌شان در مراحل بالاست، متاسفانه هنوز این موارد خیلی زیاد است.

 سن ابتلا به سرطان پستان را چگونه می‌بینید؟
آمارها نشان می‌دهد ٥٦‌درصد موارد سرطان پستان در زنان زیر ٥٠‌سال و ٢٣ تا ٢٥‌درصد در میان زنان زیر ٤٠‌سال است. برای این گروه جز آگاهی دادن هیچ کار دیگری نمی‌توان انجام داد.
 
به اعتقاد شما بهتر نیست برای افزایش میزان آگاهی دادن به زنان درباره سرطان پستان، این آموزش‌ها از دوران مدرسه داده شود؟
بله، در این ماجرا باید به هر دو جنس در سال‌های بالای دبیرستان آموزش داده شود تا افراد با راه‌های پیشگیری و درمان آشنا شوند.

 هزینه درمان سرطان پستان الان نسبت به قبل چقدر تغییر کرده؟ هنوز بیماران با مشکل تأمین هزینه‌ها مواجه هستند؟
هزینه درمان نسبت به قبل بهتر شده، یعنی حالا ‌درصدی که بیمار پرداخت می‌کند کم شده، اما مراکز تخصصی که پزشکان با هم وضع بیمار را بررسی کنند، کم است، یعنی مرکزی که رادیوتراپیست، روانپزشک، آنکلوژیست و ...همه با هم باشند، ما آرزو می‌کنیم در آینده هر دانشگاه علوم پزشکی، یک مرکز تشخیص و درمان سرطان داشته باشد.

 درحال حاضر مهم‌ترین مشکل در سرطان پستان چیست؟
ما بیشترین مشکل را در نبود آگاهی و کم بودن مراکز تشخیص سرطان پستان داریم.