حال‌و روز کودکان «ای‌بی» توصیف شدنی نیست. نه دیدنی و نه خواندنی است. زخم، چرک، خون و سوزش، از دست و پا شروع، چشم‌ها و گوش‌ها را مبتلا و تا مری، نای و اندام‌های داخلی نفوذ می‌کند. این بیماری مرموز با مسدود کردن مسیر گوارش و دفع غذا، امکان خوردن و آشامیدن را از بیمار مبتلا می‌گیرد. دردی مداوم که هیچ گاه آرام نمی‌گیرد. خانه حمایت از بیماران EB ایران طی سال های گذشته به همت تعدادی از خانواده های درگیر با بیماری و همچنین همکاری و مشارکت بنیاد مستضعفان ، بنیاد امور بیماری های خاص و دانشگاه علوم پزشکی ایران، خانه حمایت از بیماران EB راه اندازی شد. با توجه به ناشناخته بودن این بیماری در ایران بیشترین تلاش خانه ای بی در این سالها به اطلاع رسانی و معرفی این بیماری و گستردگی عوارض و مراقبتهای صحیح آن متمرکز بوده است .به طوری که با جلب همکاری رسانه های گروهی و اطلاع رسانی در این زمینه تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.
*عکاس: محسن عطایی/ فارس