بیماری ای بی

یک مددکار اجتماعی بیماران پروانه‌ای به خبرآنلاین می‌گوید: «بیماران پروانه‌ای از نظر هوشی عادی هستند و در تست‌های هوش نمره‌ی آن‌ها گاهی از بچه‌های نرمال بالاتر است و می‌توانند که به جایگاه‌های خوبی برسند، اما تعدادی از بچه‌ها هستند که مدارس عادی ثبت‌نام نمی‌شوند.»

۲۹ سالش است، به نقاشی علاقه زیادی دارد و زیاد کتاب می‌خواند. فرشته معلول نخاعی است و از بدو تولد با بیماری EB یا پروانه‌ای دست و پنجه نرم می‌کند. میل زیادی به آموختن نقاشی دارد. می‌گوید: «اگر کسی حمایتم کند و شرایط برایم فراهم شود دوست دارم نقاشی را شروع کنم.» فرشته فقط با EB دست و پنجه نرم نمی‌کند؛ نرمی استخوان، پوکی استخوان، سنگ کلیه، ناراحتی قلبی و آسم را هم تحمل می‌کند. هر کدام از این بیماری‌ها هزینه زیادی بر خانواده تحمیل می‌کنند. اما جدال فرشته با زخم‌های پروانه‌ای بیشترین هزینه مراقبت را برای خانواده‌اش تحمیل می‌کند. تحریم‌ها هم دسترسی به داروها را محدودتر کرده است. تامین ملزومات نگهداری از فرشته نه تحریم می‌شناسد، نه بیکاریِ ناشی از بیماری پدر و نه شرایط مالی سخت. تهیه پنبه، دستمال، ملحفه، پوشینه، بتادین و پماد برای نگهداری روزانه فرشته، ماهانه حداقل یک میلیون تومان هزینه دارد. به این موارد باید هزینه‌ تامین داروهای سایر بیماری‌های فرشته را هم اضافه کرد. خانواده‌ توان خرید دستگاه کمک‌تنفسی را ندارد و ناچار به اجاره این دستگاه هستند. با این حال فرشته امیدوار به زندگی است. مثل پدر و مادرش که ۷ سال است از پیگیری برای راه‌اندازی یک واحد پرواربندی گوسفند اصلاح نژاد دست نکشیده‌اند و تمام مراحل مقدماتی و دریافت مجوزها را انجام دادند تا چند شغل هم ایجاد کنند. هرچند که بروکراسی اداری آن‌ها را در آخرین مرحله، یعنی پرداخت تسهیلات متوقف کرده است. فرشته قرار است از یک مددجو به یک کارآفرین تبدیل شود.

اپیدرمولیز بولوسا (EB) یا (بیماری پروانه ای) یک بیماری ارثی در بافت ‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می ‌کند. این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می گذارد.