ماه سپتامبر در تقویم جهانی به ماه آگاهی‌رسانی سرطان کودکان شناخته می‌شود و سازمان‌های فعال در حوزه سرطان کودک تلاش می‌کنند تا آگاهی و توجه بیشتری نسبت به نشانه‌های بیماری سرطان کودک در جامعه ایجاد کنند. آگاهی هر چه بیشتر جامعه و متخصصان به علائم بیماری به تشخیص زودهنگام کمک خواهد کرد و تشخیص زودهنگام این بیماری نیز به درمان مؤثرتر، کم هزینه‌تر و کم دردتر منجر خواهد شد. به همین مناسبت مؤسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان «محک» در سی و سومین سال فعالیت خود، با همراهی مؤسسه خیریه کسا در اصفهان، مؤسسه خیریه تسکین در تبریز و مؤسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان نشست خبری خود را با هدف پاسخ به سوالات جامعه درخصوص بیان عملکرد خیریه‌ها، معرفی چالش‌ها و نقش آنها را در بهبود زندگی کودکان مبتلا به سرطان برگزار کرد.
داروهای تک نسخه‌ای پرهزینه‌ترین سرفصل حمایتی در محک
مدیرعامل محک با تأکید بر اینکه محک به همراه مؤسسه کسا در اصفهان، مؤسسه تسکین در تبریز و مؤسسه خراسان بار درمان سرطان کودکان در ایران را به دوش می‌کشد گفت: شرایط امروز جهان و ایران پیچیدگی‌های را برای درمان سرطان کودکان ایجاد کرده است با این وجود دارو، دانش پزشکی و تکنولوژی ساخت دارو در جهان در حال پیشرفت است اما این داروها بسیار گران است.
احمدیان با اشاره به هزینه‌های هنگفت تأمین دارو و به ویژه داروهای تک نسخه‌ای گفت: این داروها که به تک نسخه‌ای معروف هستند توسط شرکت‌های دارویی وارد کشور می‌شوند. اما از آنجا که این داروها در فارماکوپه (فهرست داروهای موجود در بازار) داروهای کشور موجود نیست مشمول بیمه نمی‌شود و بار سنگینی را به خیریه‌ها وارد می‌کند.
وی با بیان اینکه دارویی اگر سالی یک، دو، پنج یا ده بار هم توسط پزشک تجویز شوند تک نسخه‌ای بودن آن موضوعیت دارد گفت: اما وقتی این داروها به طور مستمر و برای گروه بزرگی از کودکان در بیمارستان‌های دانشگاهی و توسط اساتید دانشگاه تجویز می‌شود، اطلاق تک نسخه‌ای به آنها موضوعیت ندارد. در شرایطی که اساتید دانشگاه و پزشکان بیمارستان‌های دولتی این داروها را تجویز می‌کنند و اثربخشی آنها را بالا ارزیابی می‌کنند، ضروری است که این داروها وارد فارماکوپه کشور شوند و متعاقب آن تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار گیرند و سازمان‌های بیمه‌گر آنها را حمایت کنند.
به گفته احمدیان، اکنون تأمین دارو به ویژه داروهای تک نسخه‌ای پرهزینه‌ترین سرفصل حمایتی در محک است چراکه داروهای تک نسخه‌ای مبالغ بین 15 تا 100 میلیون دارند و تامین آنها با نرخ آزاد از توان خانواده بیماران خارج است و موسسات خیریه نیز به سختی پرداخت هزینه آنها را انجام می‌دهند، هرچند محک تا امروز تمامی داروهای مورد نیاز کودکان را صرف نظر از قیمت و صرف نظر از کمبودهای موجود، تامین کرده است.
دکتر احمدیان گفت: بار مالی این داروها تاکنون توسط بیمه پذیرفته نشده است. بنابراین سیستم حمایتی محک به تنهایی و با اتکا به کمک نیکوکاران سخاوتمند این سرزمین تمامی این را پرداخت می‌کند.
احمدیان در پایان این بخش به هزینه های محک برای تامین دارو کودکان مبتلا به سرطان تا پایان سال 1402 اشاره کرد و گفت: ما 45 هزار و 598 سرویس کمک دارویی انجام دادیم که بهای کلی آن حدود 94 میلیارد تومان بوده است. البته به این عدد، کمک‌های سه موسسه کسا، تسکین و خراسان را هم باید اضافه کرد که در لیست هزینه‌های محک نیامده است.
آیا مصوبه وزارت بهداشت درخصوص درمان رایگان کودکان زیر هفت سال اجرا می‌شود؟
مدیرعامل محک در پاسخ به سوالی درخصوص اجرای مصوبه درمان رایگان کودکان زیر 7 سال گفت: سال گذشته وزیر وقت بهداشت و درمان در بازدید از بیمارستان مفید اعلام کرد که تمام خدمات بیمارستان‌های دولتی برای کودکان زیر هفت سال رایگان است. این تنها برای خدمات بستری بیماران زیر 7 سال در بیمارستان‌های دولتی اعمال می‌شود. هزینه‌های مرتبط با بیماران سرپایی، هزینه‌های دارو و تشخیص شامل این موضوع نمی‌شود.
وی با بیان آنکه محل این مصوبه صرفا بیمارستان دولتی است و بیمارستان محک به عنوان یک بیمارستان خیریه، این امتیاز را ندارد ادامه داد: در بیمارستان محک خدمات درمانی ما برای بیمار رایگان است و از خود بیمار وجهی دریافت نمی‌شود بلکه متصل به خدمات حمایتی و سازمان‌های بیمه‌گر است.
احمدیان با بیان آنکه در چند سال گذشته، برای بیمارستان‌های خیریه، تعرفه خیریه تصویب شده است گفت: تعرفه خیریه جایی بین تعرفه دولتی و بخش خصوصی است. تعرفه خیریه برای بیمارستان‌های خیریه‌ای که در ازای ارائه خدمات به بیماران، از ایشان هزینه دریافت می‌کنند کمک‌کننده است و می‌تواند بخشی از هزینه بیمارستان را تأمین کند.
وی ادامه داد: از آنجا که بیمارستان محک از بیمار پولی دریافت نمی‌کند پرداخت بیمه بایستی بر روی تعرفه خیریه صورت گیرد نه تعرفی دولتی. در حال حاضر با مذاکرات صورت گرفته بیمه خدمات درمانی و سلامت این موضوع را پذیرفته‌اند اما بیمه تأمین اجتماعی معتقد است صرفا می‌تواند براساس مصوبات هیأت دولت اقدام کند و در نتیجه پرداختی به بیمارستان خیریه محک در قالب تعرفه خیریه صورت می‌گیرد.
احمدیان با بیان آنکه تا امروز مذاکرات زیادی با سازمان‌های بیمه‌گر انجام شده است گفت: «پذیرش این اقدام بار مالی بسیار زیادی بر روی بیمه‌ها ایجاد می‌کند، بنابراین متاسفانه بجز بیمه‌های تکمیلی که ظریب پوشش بالایی ندارند، موفق به حل این موضوع نشدیم.
مدیرعامل محک همراهی بیمه‌ها را در پرداخت هزینه درمان زمینه ارائه خدمات شایسته‌تر به کودکان مبتلا به سرطان دانست.
اینجا امید ادامه دارد
موسسه خیریه محک در سه و سه سال فعالیت خود همواره تلاش کرده است تا با ارائه گزارش به شفاف به جامعه، پاسخگوی سوالات ایشان درخصوص عملکرد خود باشد. این سازمان با توانمند کردن سه خیریه در اصفهان، تبریز و خراسان براساس استانداردهای خود کوشیده است تا کودکان مبتلا به سرطان در سراسر کشور خدمات درمانی و حمایتی لازم را دریافت کرده و خانواده‌ها بدون دغدغه مالی، درمان فرزندان خود را سپری کنند. امیدواریم با افزایش آگاهی درباره علائم سرطان کودک و تشخیص به موقع آن، افزایش بهبودی را در میان فرزندانمان شاهد باشیم.