صفحه نخست

سیاست

ورزشی

علم و تکنولوژی

عکس

ویدیو

راهنمای بازار

زندگی و سرگرمی

اقتصاد

جامعه

فرهنگ و هنر

جهان

صفحات داخلی

کد خبر: ۴۰۹۹۰۶
یکی از مشکلات اصلی این بیماران، آسیبی است که به نخاع و ریه‌های آن‌ها وارد می‌شود. به گفته پزشکان، هزینه درمان این آسیب‌ها ۷۵۰ هزار دلار است، اما به دلیل اینکه این بیماری در ایران به عنوان «بیماری خاص» شناخته نشده، هزینه‌های درمان این بیماری از سوی دولت تقبل نمی‌شود.
تاریخ انتشار: ۱۱:۵۶ - ۰۴ شهريور ۱۳۹۸
یاسمن تنها چهارماه داشت که ناگهان دستانش قدرت تحرک خود را از دست داد. دارو‌هایی که پزشکان مختلف برایش تجویز کردند نیز نتیجه‌بخش نبود تا اینکه به پزشک متخصص ژنتیک مراجعه کرد. همانجا بود که نام این بیماری به گوش مادر یاسمن خورد.
 
یاسمن یکی از انگشت‌شمار بیماران مبتلا به نوع یک «SMA» در کشور است. تنها واکنش او به جهان پیرامونش، لبخند‌های کوچکش در پاسخ به محبت مادر است و کورسوی امید را در دل آنان زنده نگه می‌دارد.
 
یکی از مشکلات اصلی این بیماران، آسیبی است که به نخاع و ریه‌های آن‌ها وارد می‌شود. به گفته پزشکان، هزینه درمان این آسیب‌ها ۷۵۰ هزار دلار است، اما به دلیل اینکه این بیماری در ایران به عنوان «بیماری خاص» شناخته نشده، هزینه‌های درمان این بیماری از سوی دولت تقبل نمی‌شود. یاسمن اینک دو ساله ونیم دارد برخلاف پیش‌بینی پزشکان، همچنان به زندگی امیدوار است؛ امیدوار به تغییر قانون، کمک دولت و خیر خیرخواهان.
 
عکاس: محمد محسن زاده/میزان
 
ارسال نظرات
نام:
ایمیل:
نظر:
ناشناس
۱۴:۵۷ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
سلام.لطفا شماره حسابی جهت کمک اعلام کنید.
ناشناس
۱۴:۳۸ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
الان اگه دلار مثلا 3000 تومن بود هزينه درمانش ميشد دو ميليارد و 250 ميليون ولي با دلار 12000 تومني ميشه ، 4 برابر يعني 9 ميليارد تومن ، حالا معلوم شد چرا بايد دلار بياد پايين . خيلي از مسائل به همين شكل هستش
ناشناس
۱۳:۴۴ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
آخه رو چه حساب 750 هزار دلار؟ مگه می خوان آپولو بفرستن فضا؟ حالا چرا به دلار حساب کردن؟
ناشناس
۱۳:۳۹ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
طفل معصوم انقدر چسب و لوله اکسیژن بهش چسبیده که بالای بینیش زخم شده امیدوارم حداقل زخم بستر نداشته باشه
ناشناس
۱۳:۲۶ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
خدای بزرگ شفاش بده و به مادر و خانواده اش صبر و اجر و توان و به مسئولان مربوطه کمی حس مسئولیت و به ما کمی بخشش و مهربانی عطا فرماید
ناشناس
۱۳:۲۲ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
سالیانه میلیاردها دلار پول در این مملکت بیهوده هدر می شود چی می شه کمی از آن را به این بنده گان خدا اختصاص دهند؟
ناشناس
۱۳:۱۹ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
شماره حساب بدين شايد ما مردم خودمون بتونيم كاري كنيم اقايون كاراي مهمتري دارن
ناشناس
۱۲:۴۱ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
باز هم بگویید تحریم شدن اشکالی نداره.
ناشناس
۱۲:۴۰ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
تنها بدشانسی این دختر کوچولو این است که در ایران است.اگر در اروپا یا آمریکا بود تاحالا معالجه شده بود...
ناشناس
۱۲:۴۰ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
به گفته پزشکان، هزینه درمان این آسیب‌ها ۷۵۰ هزار دلار است، اما به دلیل اینکه این بیماری در ایران به عنوان «بیماری خاص» شناخته نشده، هزینه‌های درمان این بیماری از سوی دولت تقبل نمی‌شود. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ناشناس
۱۳:۱۶ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
هزارو یک فاکتورسازی می کنند و برای هر چیزی هزار دلیل میارن.اینجا که میرسن قانونمند میشن.
ناشناس
۱۲:۳۸ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
خب شماره حساب ندارند؟
حمزه
۱۲:۳۸ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
ماشااله به غیرت مسئولین بابا مگه ما چند تا از این بیمار ها تو مملکت داریم مملکت ما کم پول نداره اختلاس گر ها ان شاالله همین بلا سر بچه های خودتون بیاد تا بفمید حال و روز این خانواده رو
ناشناس
۱۲:۲۳ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
لطفا شماره حساب اعلام فرماييد.
RX
۱۲:۱۳ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
خدایا چراااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااا؟؟؟
ناشناس
۱۲:۰۴ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
ایکاش می شد پولهایی که ناجوانمردانه و رندانه و رذیلانه توسط برخی به یغما می رود را خرج درمان این نوگلان کرد!
حمید
۱۲:۰۱ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
با سلام لطفا شما باعث خیر بشوید و در همین صفحه برای کمک شماره حساب اعلام کنید.
ناشناس
۱۲:۳۷ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
مثل اینکه مبلغ را نگاه نکردی؟!!!
ناشناس
۱۳:۳۲ - ۱۳۹۸/۰۶/۰۴
۱۲:۳۷ خواهش میکنم آیه یاس نخون هر کی هرچقدر در توانش هست کمک کنه خدا بزرگه و تو دنیا هیچ غیر ممکنی وجود نداره