خانواده براتی از بیماری ژنتیک وناشناخته فرزندشان می‌گویند که هیچ نمونه مشابهی در جهان ندارد
به گزارش شهروند، 23 جفت کروموزوم، شرط طبیعی و سالم بودن هر انسان است. اگر یکی از آنها کم یا نصف باشد، قاعده بازی به کلی برهم می‌خورد. مانند متین 5ساله داستان ما که به خاطر نصفه‌ونیمه‌بودن یک کروموزوم حالا نه می‌تواند دست و پاهایش را تکان دهد و نه حرف بزند.
ماجرا اینطور شروع می‌شود که کودک به دنیا می‌آید و مثل تمام نوزادان دنیا به محیط پیرامونش واکنش نشان می‌دهد. پدر و مادر متین هم روزها و شب‌ها را طی می‌کنند تا بزرگ‌شدن کودک‌شان را ببینند. تمام اجزای ماجرا تا به اینجای کار درست کنار هم چیده شده است و هیچ مشکلی ندارد، اما جریان از جایی برای خانواده براتی تغییر می‌کند که متوجه می‌شوند کودک‌شان توانایی تکان‌دادن بدنش را ندارد. پدر و مادر متین مانند هر پدر و مادر دیگری با دیدن این علایم، درمانده به پزشک مراجعه می‌کنند تا ببینند اشکال کار کجاست، اما بسیاری از پزشکان به دلیل ناشناخته‌بودن بیماری متین علت دقیقی برای تکان‌ندادن دست و پاها و حرف‌نزدن او نمی‌آورند و حتی گاهی آنها را از ادامه راه و تلاش برای بهترشدن متین پشیمان می‌کنند.
حالا 5سال از زمانی که خانواده متین متوجه بیماری او شدند، می‌گذرد. در این سال‌ها متین مثل تمام کودکان همسن‌وسالش رشد کرده و همه چیز را متوجه می‌شود اما هنوز هم نه می‌تواند حرف بزند و نه بدنش را تکان دهد. آنچه که در ادامه خواهید خواند، بخشی از زندگی، تلاش‌ها و نگرانی‌های خانواده براتی از زبان مادر خانواده است.
چند سال‌تان است؟
من 26سال دارم و همراه با همسر و پسرم ساکن تهران هستیم.
کی ازدواج کردید؟ ازدواج شما فامیلی بود؟
من و همسرم فامیل هستیم؛ حدود 9سال پیش ازدواج کردم.
تحصیلات‌تان چقدر است؟
اوایل دانشگاه بودم که باردار شدم و درس را رها کردم؛ روانشناسی می‌خواندم.
شاغل هستید؟ شغل شما و همسرتان چیست؟
خودم در خانه مشغول کار هستم و همسرم خیاط است.
متین چند سال دارد و از چه زمانی به این بیماری دچار شد؟
تیرماه امسال متین 5ساله می‌شود. متین به بیماری‌ای مبتلا است که هنوز ناشناخته است. بدنش شل است. نمی‌تواند به خوبی نفس بکشد. بلعش ضعیف است. تکلم ندارد. مشکلات متین از زمانی که سه ماهه بود، شروع شد. از سه‌ماهگی من و همسرم متوجه شدیم بدنش مانند همسن‌وسال‌های خودش سفت نیست. نمی‌توانست گردنش را درست نگه دارد و تعادل بدنش را درست حفظ کند.
با این حال نباید درآمد زیادی برای فراهم‌کردن هزینه‌های بسیار بالای دارو و درمان متین داشته باشید. این هزینه‌ها را از کجا تأمین می‌کنید؟
همسرم به قدری کار می‌کند که ما او را کمتر در خانه می‌بینیم. البته او به خاطر بیماری متین مجبور است تا این حد کار کند. خودم هم وسایل تزیینی درست می‌کنم و به صورت آنلاین یا حضوری می‌فروشم. البته کار من فقط می‌تواند قسمت بسیار کوچکی از هزینه‌ها را پر کند، اما با این‌حال بعضی وقت‌ها هزینه‌ها آن‌قدر بالاست که درآمد ما جوابگو نیست. بسیاری از اوقات کلاس‌های متین نیمه‌کاره می‌ماند و ما مجبوریم از خیلی از خرج‌های‌مان بزنیم تا کارهای متین را انجام دهیم. به همین دلیل مخارج و نیازها برای ما اولویت‌بندی می‌شود.
هزینه هرجلسه کاردرمانی و کلاس‌هایی که برای متین برگزار می‌شود، چقدر است؟
معمولا 100 تا 120هزار تومان برای یک‌ساعت.
وقتی بیماری متین آن‌قدر خاص است، به‌طبع داروی خاصی هم مصرف می‌کند؛ این داروها شامل بیمه می‌شوند یا نه؟
معمولا داروهایی که فوق‌تخصص‌ها و بیشتر دکترها می‌نویسند، خارجی است و شامل بیمه نمی‌شود و آزاد است. بیشتر این داروها بسیار گران هستند. هزینه داروهای متین از 100هزار تومان تا 480هزار تومان متغیر است.
میانگین هزینه داروها و درمان متین در ماه چقدر است؟
هزینه درمان و داروی متین به اندازه‌ای است که هر قدر هم که یک خانواده پول داشته باشد، باز هم برای مخارج این بچه‌ها کم می‌آورد. مسلما این حرف من را هر کسی که بچه بیماری مانند متین دارد، متوجه می‌شود؛ چون داروهای متین بشدت گران است. متین مانند بچه‌های دیگر نمی‌تواند از دهان غذا بخورد و به همین دلیل از راه معده تغذیه می‌شود. شیری که مصرف می‌کند، نوع خاصی است و گران است.
آزمایش‌هایی که برای کارهای تشخیصی بیماری‌اش انجام می‌شود، هزینه بسیار بالایی دارد. این آزمایش‌ها در ایران انجام نمی‌شود و ما تمام آنها را به خارج از کشور می‌فرستیم و هزینه‌های سرسام‌آوری دارد. به غیر از اینها، هزینه‌های توانبخشی و کاردرمانی و گفتاردرمانی هم است. من نمی‌توانم دست متین را مانند یک بچه عادی بگیرم و برای کاردرمانی به این مراکز ببرم. اگر بخواهم این کار را بکنم، شرایط خاصی باید فراهم شود و تمام اینها هزینه خاص خودش را دارد.
پس هزینه‌های درمانی متین در یک‌ماه دقیقا مشخص نیست و تغییر می‌کند.
دقیقا. اگر خدای‌نکرده حال متین خوب نباشد و بستری باشد، هزینه‌ها بسیار بیشتر می‌شود.
پس در واقع هر بیماری کوچک برای متین یک بیماری بسیار بزرگ محسوب می‌شود. شما چطور با این موضوع کنار می‌آیید؟
دقیقا؛ گاهی یک سرماخوردگی کوچک متین را تا سر حد مرگ می‌برد و بازمی‌گرداند. باید بسیار مراقب او باشیم، چون سیستم ایمنی بدنش خیلی پایین است و کوچکترین ویروس و بیماری را از هرکس به راحتی می‌گیرد.
اما اغلب کودکان با بیماری‌های خاص تحت پوشش بهزیستی قرار می‌گیرند. شما هم تحت پوشش بهزیستی هستید؟
بله؛ اما فقط اسم تحت پوشش‌بودن است.
چرا؟ بهزیستی به شما کمک می‌کند؟
خیر؛ تابهحال هیچ کمکی از طرف بهزیستی به ما نشده. ما حتی از طرف کاردرمانی برای‌شان نامه بردیم اما نتیجه‌ای نداشت.
چرا؟ در جواب به شما چه می‌گویند؟
اغلب می‌گویند شما هزینه‌ها را پرداخت کنید و رسیدش را برای ما بیاورید تا ما آخر‌سال با شما حساب کنیم. متاسفانه چندین‌بار این کار را انجام دادیم اما نتیجه‌ای نداشت. هربار که به بهزیستی مراجعه می‌کنیم، می‌گویند بودجه ندارند. حتی مستمری‌ای که به همه می‌دهند، به متین تعلق نمی‌گیرد. دلیل‌شان از این کار این است که می‌گویند باید یک‌نفر فوت شود تا شما را جایگزین کنیم.
این برخورد را به جایی اطلاع دادید؟
مگر می‌شود جایی هم این حرف‌ها را گفت؟ من چندین‌بار با خود بهزیستی بحث کردم ولی وقتی برخوردشان را دیدم، دیگر به این مرکز مراجعه نکردم.
تابهحال شده که افراد خیّر بخواهند از متین حمایت کنند؟
خیلی اتفاق افتاده، چون متین را تا حدودی می‌شناسند. اکثرا آزمایش‌هایی که هزینه‌های بسیار بالایی دارد و واقعا کمتر کسی می‌تواند از پس آن بربیاید را با کمک مردم انجام داده‌ایم.
شما در صحبت‌های‌تان گفتید که مردم تا حدودی متین را می‌شناسند. این شناخت از کجا می‌آید؟ مردم از کجا متوجه شدند که باید به شما کمک کنند؟
من صفحه اینستاگرامی داشتم. مانند هر مادر دیگری دوست داشتم از پسرم عکس و فیلم بگذارم و از عشقم به پسرم بگویم. دلنوشته‌های من برای متین کم‌کم مورد استقبال مردم قرار گرفت. وقتی که مردم عکس‌های متین را دیدند، کنجکاو شدند بدانند چرا متین همیشه خوابیده است. من هم توضیح دادم و کم‌کم افراد بیشتری با متین آشنا شدند.
خانم براتی در عکس‌ها و ویدیوهایی که شما از متین در صفحه اینستاگرام‌تان با مردم به اشتراک می‌گذارید، مشخص است که متین نمی‌تواند از گردن به پایین تکان بخورد و صحبت کند، اما چهره و اندامش مانند کودکان همسن‌وسالش رشد می‌کند. آیا با این حال می‌تواند مانند کودکان دیگر هر خوراکی‌ای که می‌خواهد را بخورد؟ رژیم غذایی متین به چه صورت است؟
خیر؛ متین با وجود این‌که متوجه طعم خوراکی‌ها می‌شود و عکس‌العمل نشان می‌دهد و دوست دارد طعم خوراکی‌ها را امتحان کند، ولی بلعش بشدت ضعیف است و نمی‌تواند بجود و قورت دهد، به همین دلیل از راه معده تغذیه می‌شود. اغلب غذاهایی که مصرف می‌کند، میکس‌شده است.
در ویدیوهایی که در اینستاگرام به اشتراک می‌گذارید، پزشکانی همراه شما هستند. یکی از آنها ایرانی است و در خارج از کشور زندگی می‌کند؛ چطور با این پزشک آشنا شدید؟
با آقای دکتر علی صابر از طریق اینستاگرام آشنا شدیم؛ البته اینستاگرام باعث شد ما با خیلی از آدم‌های خوب و مهربان آشنا شویم. دکتر صابر به ما در مورد بیماری متین پیام داد؛ البته در ایران پزشکی بیماری متین را جدی نمی‌گرفت. ما خودمان در مورد بیماری تحقیق می‌کردیم. پزشکان همیشه به من می‌گفتند که این بچه درنهایت برای تو بچه‌بشو نیست؛ پس رهایش کن! اما من نمی‌توانستم بی‌خیال فرزندم شوم.
من براساس گفته‌هایی که کم و بیش از پزشکان شنیده بودم، شروع به تحقیق کردم. تمام توضیحات به زبان انگلیسی بود و مجبور بودم ترجمه کنم؛ این ترجمه‌ها را در صفحه اینستاگرام به اشتراک می‌گذاشتم. دکتر صابر وقتی دید که من خودم این کارها را انجام می‌دهم، به من کمک کرد و راه‌هایی که بهتر بتوانیم به نتیجه برسیم را به ما نشان داد و کمک کرد تا بتوانیم از طریق یک سایت خارجی هزینه‌های آزمایش‌های متین را فراهم کنیم؛ چون هزینه‌ها بشدت بالا بود.
اسم این سایت چه بود؟ این سایت چگونه توانست به شما در فراهم‌کردن هزینه‌ها کمک کند؟
دقیق یادم نیست. دکتر صابر شرایط متین را در آنجا توضیح دادند و نوشتند که برای تشخیص بیماری متین نیاز به مبلغی حدود 20میلیون تومان است؛ اگر کسی تمایل دارد، می‌تواند کمک کند. در همان سایت می‌شد دید چه مبلغی جمع‌آوری شده است. دکتر صابر این کار را شخصا انجام و آزمایش‌های متین را هم خودشان انجام دادند.
چندبار آزمایش‌های متین را برای تشخیص به خارج از کشور فرستادید؟
نخستین‌بار که آزمایش را از طرف پزشکان داخل ایران به خارج از کشور فرستادیم و وقتی جواب آمد، چون آزمایش هدف‌دار نبود، نتیجه‌ای هم نداشت. آزمایش‌های بعدی که خود دکتر صابر انجام داد، در هلند بود و بعد از آن آزمایش‌ها به آلمان فرستاده شد که نمونه خون هر سه نفرمان را برای آزمایش‌های مختلف گرفتند؛ خوشبختانه و یا متاسفانه یک‌سری موارد برای متین مشخص شد. نتیجه مشخص می‌کرد که تکه‌ای از کروموزوم متین نیست. به این ترتیب متین یک جهش ژنی دارد اما این‌که تمام مشکلات متین از این جهش باشد یا خیر صددرصد مشخص نیست.
بیماری متین نمونه خارجی هم دارد؟
ما در این مورد خیلی تحقیق کردیم ولی خیر؛ تا به حال مشابه بیماری متین پیدا نشده است.
در بین پزشکانی که اکثرا در کنار شما هستند، نام دکتر مسعود صابری به چشم می‌خورد. او پزشک بسیار خوب و شناخته‌شده‌ای در حوزه مغز و اعصاب است. از نحوه آشنایی‌تان با دکتر صابری بگویید.
سابقه آشنایی ما با دکتر مسعود صابری به ماه رمضان سال گذشته بازمی‌گردد. آن زمان حال متین بشدت بد شد و این بدی حال تا جایی ادامه پیدا کرد که متین به کما رفت؛ واقعا شرایط خوبی نداشت. از طرفی هم چون من همیشه روزمرگی‌ها و دلنوشته‌هایم را در صفحه اینستاگرام به اشتراک می‌گذارم، آن زمان عکس متین را گذاشته و گفته بودم که مردم برای متین دعا کنند؛ چون حالش اصلا خوب نیست.
از آنجا که مردم همیشه به ما لطف دارند و متین را دوست دارند، بدون این‌که به ما چیزی گفته شود به صفحه اینستاگرام دکتر صابری رفته و درخواست کرده بودند که به متین سر بزند. من یکهو دیدم که برای من پیامی از طرف دکتر صابری آمد که خودشان را معرفی کرده بودند و در ادامه گفتند که می‌خواهند به متین سر بزنند. بعد از یک ساعت از دریافت پیام، دکتر صابری به بیمارستان آمدند و این دیدار هم قوت قلبی برای ما شد.
ایشان برعکس باقی پزشک‌ها که می‌گفتند حال متین بسیار بد است، روحیه زیادی به ما دادند و گفتند که تا چند روز دیگر حال متین خوب می‌شود و به خانه بازمی‌گردد که خدا را شکر این اتفاق افتاد و متین بعد از چند روز از دستگاه جدا شد و به خانه بازگشت. دکتر صابری همیشه با مهربانی پذیرای ما بودند و هستند. اکثر اوقات به خاطر شرایط متین بیمارستان‌ها به سختی او را پذیرش می‌کنند.
من هر بار که به بیمارستان می‌روم با رفتارهایی مواجه می‌شوم که واقعا ناراحتم می‌کند. چند وقت پیش هم حال متین دوباره بد شد و وقتی او را برای معاینه و بستری به یکی از بیمارستان‌ها بردم، او را پذیرش نکردند.
دلیل‌شان برای این کار چه بود؟
دلیل قانع‌کننده‌ای نداشتند، می‌گفتند اگر متین را جای دیگری ببرم، بهتر است؛ می‌خواستند ما را از سر خودشان باز کنند. با این‌که می‌دانستند متین حالش خوب نیست، اصرار داشتند او را جای دیگری ببرم. دکتر صابری وقتی دیدند که چنین اوضاعی داریم، بیمارستان تریتا را برای بستری‌شدن متین هماهنگ کردند و متین یک هفته آنجا بستری بود و بعد مرخص شد.
می‌دانید در ایران چند کودک به این بیماری مبتلا هستند؟
کودکی که در شرایط متین بوده باشد و خیلی شبیه متین بوده را بله دیدم. این کودک آن‌قدر شبیه متین بود که من می‌گفتم بیماری متین دقیقا بیماری همین کودک است. خود پزشکان هم می‌گفتند که متین به آن کودک شباهت بسیار زیادی دارد؛ اما وقتی آزمایش‌ها را انجام دادیم، متوجه شدیم که متین آن بیماری را نداشت.
پس داخل ایران هم کسی مشابه بیماری متین را ندارد؟
بله؛ چون مشابه بیماری متین در داخل ایران وجود ندارد. دکتر صابر از ما رضایتنامه‌ای گرفتند برای این‌که اگر تأیید شود که بیماری متین نمونه جدیدی است، ایشان بتواند متین را به‌عنوان اولین نفری که این بیماری را داشته است، به ثبت برساند؛ تا این بیماری بعدا به‌عنوان پروژه تحقیقاتی در دانشگاه‌ها ثبت شود اما متاسفانه این اتفاق نیفتاد و هنوز به نتیجه خاصی نرسیدند.
شما در اینستاگرام پیجی راه انداختید که در آن لوازم تزیینی که خودتان درست می‌کنید را می‌فروشید. آیا این پیج توانسته کمک‌هزینه‌ای برای درمان متین باشد؟
بله؛ همینطور است. من و همسرم برای این‌که بتوانیم کارهایی که لازم است را برای متین انجام دهیم و شرمنده او نباشیم، مجبوریم تا جایی که در توان داریم، کار کنیم ولی با این حال خیلی جاها کم می‌آوریم و نمی‌توانیم آنطور که باید کاری را که برای متین لازم است، انجام دهیم؛ کم‌کاری از ما نیست، همه چیز گران است. مخصوصا برای بیماران و کسانی که نیازمند شرایط ویژه و خاص برای ادامه زندگی هستند. ویلچر مخصوص کودکانی با شرایط متین حدود 3میلیون تومان است. داروهای متین آن‌قدر گران است که گاهی مجبور می‌شویم یک ورق از آن را بخریم. این موضوع گاهی باعث می‌شود که آدم از زندگی سیر و خسته شود.
آیا با وجود تمام سختی‌هایی که متین داشته، دوست دارید فرزند دیگری داشته باشید؟
سختی که همیشه وجود دارد؛ اما من برخلاف مادرهای دیگر که می‌گویند بچه دیگر مانع رسیدگی به بچه بیمارشان می‌شود، من اینطور فکر نمی‌کنم. به نظر من برای هر زندگی سالمی و خوشحال‌بودن اعضای هر خانواده‌ای وجود یک بچه لازم است. متین نفس من است. متین زندگی من است. متین قلب من است و من بدون متین می‌میرم؛ ولی این‌که بگویم به داشتن بچه دیگری فکر نمی‌کنم، اینطور نیست.