بیماری ایدز چه تأثیری روی کیفیت زندگی زنان مبتلا گذاشته؟ این سؤال محوری، دستمایه گزارشی تحقیقی شد که چندی پیش انجام دادم.
به گزارش ایران، در این گزارش با 10 زن بیمار مبتلا به بیماری ایدز به گفت‌و‌گو نشستم و از بعضی از آنها پرسیدم مهم‌ترین مشکل‌شان چیست و چطور و چقدر توانسته‌اند با بیماری کنار بیایند؟ آیا به خاطر ابتلا به ایدز، احساس تبعیض و طردشدگی از سوی جامعه و خانواده هم دارند؟ فعالیت گروهی و اجتماعی چقدر به کمک‌شان آمده؟ نهادهای حمایتی چه کمک‌هایی برای بهبود کیفیت زندگی‌شان کرده‌اند و درنهایت اینکه مشکل اصلی مادران مبتلا به ایدز چیست؟
معاون بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی چندی پیش اعلام کرد آمار زنان مبتلا به ایدز در حال افزایش است و اینکه انتقال ویروس اچ‌آی وی در ایران از طریق اعتیاد تزریقی رو به کاهش و از راه جنسی رو به افزایش است. در این گزارش بلند تحقیقی که بخش کوتاهی از آن پیش روی شماست، تمرکز اصلی‌ام را بر عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی زنان مبتلا به ایدز قرار دادم.
عواملی که چند و چون آنها در بهبود کیفیت زندگی زنان نقشی مهم دارند. گفت‌و‌گو با این زنان برای من مشخص کرد که مدت زمان ابتلا به این بیماری، مسائل درمانی همچون دسترسی به مراکز بهداشتی، شرایط اقتصادی، نحوه برخورد جامعه و مسائلی چون طردشدگی و تبعیض از سوی جامعه و خانواده، مسائل روانی و عاطفی و وجود مراکز حمایتی و نهادهای غیر دولتی بر کیفیت زندگی آنان تأثیر‌گذار است.
مشکلات زنان بر اساس سال‌های ابتلا
مریم 28 ساله هشت ماه است متوجه بیماری هپاتیت و ایدزش شده. او مجرد است و تاکنون نتوانسته به خانواده‌اش بگوید که مبتلا شده است. نحوه ابتلای او به ایدز از طریق رابطه جنسی بوده. به‌گفته خودش تنها یک بار رابطه جنسی را در طول عمرش تجربه کرده و همان یک بار به این بیماری مبتلا شده: «به لحاظ روحی و روانی هنوز نتوانسته‌ام با بیماری‌ام کنار بیایم. دوست ندارم دارو بخورم و مدام از خودم می‌پرسم چرا من به این بیماری مبتلا شده‌ام درحالی که خیلی‌ها روابط متعدد داشته‌اند اما بیمار نشده‌اند؟»
او از واکنش‌های خانواده‌اش و همین طور درد و رنجی که ممکن است به آنها تحمیل کند حرف می‌زند و ترجیح می‌دهد این رنج را به تنهایی به دوش بکشد تا اعضای خانواده و بویژه مادرش را نگران نکند. در پروسه بیماری مریم تنها برادر بزرگ‌تر اوست که همراهی‌اش می‌کند. به نظر می‌رسد یکی از مهم‌ترین مشکلاتی که ذهن مریم و دیگر تازه مبتلایان را مشغول کرده مسأله ازدواج است: «تا چه زمان می‌توانم بگویم قصد ازدواج ندارم؟ بعد از مدتی برای خانواده‌ام هم سؤال می‌شود که چرا ازدواج نمی‌کنم؟»
سمیه خانه‌دار است و 41 سال دارد. او هم کمتر از یک سال است که از بیماری‌اش مطلع شده. سمیه بعد از مرگ شوهرش به این بیماری مشکوک می‌شود و بعد از آزمایش پاسخ مثبت دریافت می‌کند. شوهر سمیه مدتی به‌دلیل اعتیاد به زندان افتاده بوده و او احتمال می‌دهد در زندان مبتلا به ایدز شده و این بیماری را به او هم منتقل کرده.
او درباره ماه‌های ابتدایی آگاهی‌اش از بیماری می‌گوید: «ماه‌های اول خودم را در اتاق حبس می‌کردم و فراموشی گرفته بودم و حالت توهمی داشتم. وقتی فهمیدم مثبتم، وصیتنامه‌ام را نوشتم و تمام حساب و کتاب زندگی‌ام را سامان دادم تا مبادا به کسی بدهکار بمانم.»
اما حالا سمیه تا حدی توانسته با بیماری‌اش کنار بیاید: «بعد از اینکه اطلاعات کافی درباره این بیماری پیدا کردم متوجه شدم با خوردن دارو و مراقبت‌های غذایی می‌توان تا سال‌ها زندگی کرد.» مونا یکی از مبتلایانی است که از مدت زمان اطلاع از بیماری‌اش 13 سال می‌گذرد. او 19 سال است که مبتلا به ایدز شده. دو فرزند دارد و شاغل است. سال‌های ابتدایی بیماری برای مونا که یک فرزند مبتلا به ایدز نیز دارد، بسیار دشوار بوده: «همسرم خارج از ایران تحصیل می‌کرد؛ وقتی فهمید مبتلاست به ما هم پیشنهاد داد آزمایش بدهیم. بعد از آزمایش با اینکه متوجه شدم بیماری سختی دارم اما چون آگاهی‌ام در آن زمان نسبت به بیماری کم بود، خیلی ناراحت نشدم. زمانی متوجه شدم که فهمیدم فرزندم هم مبتلاست؛ تازه پنج ساله بود. شوهرم کمی بعد درگذشت و من ماندم و مشکلاتم با دو فرزند. بویژه بچه مبتلایم.»
مونا با وجود مشکلات اولیه، این روزها با بیماری کنار آمده و به قول خودش قوی شده و از سال 1385 به طور داوطلبانه در زمینه آگاهی بخشی برای این بیماری فعالیت می‌کند.
مراکز درمانی ویژه‌ای وجود ندارد
همه زنان مبتلا به بیماری ایدز از نبود مراکز خاص درمانی این بیماران مانند کلینیک‌های دندانپزشکی و پزشک زنان و زایمان گلایه دارند و بخش عفونی بیمارستان امام خمینی تهران، تنها مرکز درمانی است که به طور تخصصی درمان بیماران مبتلا به ایدز را انجام می‌دهد. این بیماران همواره برای درمان بیماری‌های دهان و دندان و زنان و زایمان با مشکل مواجه‌اند. تعدادی از آنها از برخوردهای بد جامعه پزشکان می‌گویند و اینکه در موارد بسیار کمی پزشکان آنها را می‌پذیرند. بنابراین بیماران مجبورند بیماری خود را پنهان کنند. این موضوع در ارتباط با زایمان، بسیار پیچیده‌تر است.
چراکه زنان برای اینکه نوزادان سالمی به دنیا بیاورند باید خدمات ویژه‌ای را دریافت کنند و درنتیجه نباید بیماری‌شان را پنهان کنند. گاه یک زن باردار مجبور است به چندین مرکز درمانی مراجعه کند تا پزشکان راضی به زایمانش شوند. مریم چند هفته پیش دندان درد گرفت. او می‌گوید آنقدر دندان درد داشته که نمی‌توانسته صبر کند. به چندین مطب و درمانگاه مراجعه می‌کند و بیماری‌اش را با پزشک درمیان می‌گذارد اما نه تنها او را پذیرش نمی‌کنند بلکه برخی از این مراکز با فحش‌های رکیک او را از مطب بیرون می‌کنند. شهلا 28 ساله، پنج سال از زمان ابتلایش می‌گذرد.
همسرش معتاد تزریقی بوده و این بیماری را از شوهرش گرفته. او می‌گوید جامعه پزشکان بیش از مردم عادی به ما انگ می‌زنند. می‌گوید برای دندانپزشکی و دکتر زنان و آندوسکوپی همیشه مشکل داشتم. آنها بعد از فهمیدن بیماری‌ام مرا از درمانگاه بیرون می‌کردند تا اینکه مجبور به پنهان کردن بیماری شدم. او برای زایمان هم تمام بیمارستان‌های تهران را زیر پا گذاشت تا در نهایت بیمارستانی در شهرری پذیرشش کرد اما تمامی هزینه‌های زایمان حتی تهیه چکمه و دستکش و سایر ابزار بر عهده خودش بود. حالا پسر او چهار ساله است و شهلا نگران آینده فرزندش.
مونا که سال‌هاست با این بیماری درگیر است تأکید می‌کند بار روانی و اقتصادی ناشی از تأمین دارو و تست‌های مختلف برای بیشتر مبتلایان دشوار است. تنها آزمایش «سی دی فور» در بیمارستان رایگان است اما آزمایش‌های تکمیلی مثل بار ویروسی و مقاومت دارویی هزینه‌های بالایی دارد.سارا هم درباره زایمانش می‌گوید و اینکه هیچ بیمارستانی او را پذیرش نمی‌کرده درحالی که نیاز به سزارین داشته تا فرزندش سالم به دنیا بیاید تا اینکه درنهایت زایمان او در بیمارستان امام انجام شد. سارا می‌گوید: «17 ساعت تمام درد کشیدم اما دکترها بی‌اهمیت از کنارم رد می‌شدند. در همان زمان بیماران دیگر و برخی پزشکان سرزنشم می‌کردند، اینکه چرا با یک زندانی ازدواج کرده‌ام تا کارم به اینجا بکشد؟
طردشدگی و تبعیض
همه زنان مبتلا به ایدز معتقدند این بیماری در ایران بشدت با انگ و طردشدگی همراه است و مبتلایان همواره از سوی جامعه برچسب می‌خورند و سپس طرد می‌شوند. طرد شدن از سوی خانواده و دوستان، گروه‌های اجتماعی، جامعه پزشکان و شغلی از جمله مواردی است که زنان مبتلا در مصاحبه‌ها به آن اشاره کرده‌اند.
مونا که حالا بیش از 13 سال است با این بیماری زندگی می‌کند آن را بمبی توصیف می‌کند که زندگی‌اش را از هم پاشیده: «از همان ابتدای بیماری از خانواده طرد شدم. خانواده شوهرم که همان سال‌های اول بیماری‌ام مرا کنار گذاشتند، با اینکه شوهرم عامل انتقال بیماری به من و فرزندم بود، الان فقط مادر و خواهرانم برایم مانده‌اند. برای میهمانی‌ها و عروسی‌ها هیچ وقت من و فرزند بیمارم دعوت نمی‌شویم.اگر هم زمانی به مراسمی بروم حس خوبی ندارم. خودم هم به این نتیجه رسیده‌ام که نروم. احساس می‌کنم به دیگران تحمیل شده‌ام.» سارا اما گلایه‌اش از جامعه پزشکان است تا خانواده و دوستانش: «خانواده‌ام آگاهی اندکی درباره بیماری دارند. خواهر و مادرم فقط همین را می‌دانند که اسم بیماری‌ام ایدز است اما نمی‌دانند این بیماری تا چه حد خطرناک است. شهرستان زندگی می‌کنند و من هم اصراری ندارم خیلی آنها را بترسانم. اما جامعه پزشکی و برخوردشان برایم دردآور است. پزشکانی که راه‌های انتقال بیماری را می‌دانند اما باز از پذیرفتن ما امتناع می‌کنند.»
سارا بعد از مرگ همسرش دوباره ازدواج کرد: «دختر 18 ساله همسرم مرا ایدزی خطاب می‌کند. یک بار در ترمینال به من گفت: بدبخت ایدزی!» من تمام مسیر رسیدن از اراک تا تهران را اشک ریختم و نگاه‌های سنگین مسافران را تحمل کردم. حالا پدر خودش هم مبتلاست. یک بار به او گفتم با من این طور صحبت نکن شاید روزی خودت هم مبتلا شوی!
سودابه که به تازگی به این بیماری مبتلا شده و مجرد هم هست از واکنش اطرافیانش خیلی می‌ترسد: «به خاطرهمین ترس‌هاست که نمی‌توانم بیماری‌ام را به خانواده‌ام بگویم. من آدم فاسدی نبوده‌ام با چند دوستی هم که داشتم مسأله را مطرح کردم یکی از آنها برخورد خیلی بدی داشت و دیگر حتی به من تلفن هم نزد اما یکی دو نفر دیگر برخورد بهتری داشتند.»
سارا که هشت سال است با این بیماری زندگی می‌کند، خیلی احساس طرد شدگی ندارد: «شاید اوایل خودم نمی‌دانستم با مردم چطور برخورد کنم و آنها هم برخوردهای بدی با من داشتند اما امروز چنین رفتارهایی نمی‌بینم. اگر برای ما خدمات ویژه پزشکی در نظر می‌گرفتند مثل دندانپزشکی و دکتر زنان کمتر هم آزار می‌دیدم.» افسانه 27 ساله مهم‌ترین مشکلش را طرد شدگی و تنهایی عنوان می‌کند.
او چهار سال پیش در بیمارستان بستری بوده و به گفته خودش در اثر تزریق خون آلوده مبتلا به ایدز شده: «تنها مادرم مرا همراهی می‌کند و همه دختر خاله‌ها و خاله‌هایم من را نه تنها تحویل نمی‌گیرند که حتی توهین هم می‌کنند.» معصومه هم از تبعیض‌ها رنج می‌برد اما سعی کرده در برابر واکنش‌های نامناسب صبوری کند.
در واقع او رسالت آگاهی‌رسانی را انتخاب کرده: «از آنجایی که خودم را یکی از قربانیان این بیماری می‌دانم با خودم عهد کرده‌ام به جوانان و بویژه دختران دانشجو بگویم که چگونه رفتار کنند تا به این بیماری مبتلا نشوند.» او همیشه در کیفش چندین بروشور درباره بیماری ایدز دارد و در برابر واکنش‌های مختلف مردم از این بروشورها استفاده می‌کند.
آناهیتای 45 ساله هم به هیچ کس درباره بیماری‌اش نگفته. تنها دختر و پسر او از بیماری‌اش اطلاع دارند. او از شوهر دومش ایدز گرفته: «هرچند دختر و پسرم با بیماری من کنار آمده‌اند اما با این حال گاه در رفتارهای دخترم ترس را می‌بینم. او از اینکه فرزند خردسالش را به من بسپارد می‌ترسد و همیشه به من توصیه می‌کند که نوه‌ام را نبوسم.»
مادران مبتلا به ایدز و مشکلات‌شان
مادران مبتلا به بیماری ایدز، مسائل و مشکلات پیچیده‌تری نسبت به بقیه زنان مبتلا دارند، مادرانی که فرزند مبتلا دارند حتی مشکلات‌شان بیشتر از دیگر مادران است. از سویی همه مادران وجود فرزندان‌شان را دلیل و بهانه‌ای برای ادامه زندگی می‌دانند و از سوی دیگر ترس از مرگ، همواره با آنان است و از بی‌سرپرست شدن فرزندان‌شان واهمه دارند. مونا یکی از این مادران است زنی با دو فرزند که به قول خودش یکی منفی و دیگری مثبت است.
فرزند دوم او با بیماری ایدز به دنیا آمده و اکنون رابطه پیچیده‌ای با مادرش دارد. او مادرش را عامل بیماری‌اش می‌داند و یک بار در جلسه گروهی که همه بیماران معمولاً به‌صورت هفتگی در آن شرکت می‌کنند اعلام کرده که از مادرش متنفر است و این روزها با رفتارهای هنجارشکنانه‌اش قصد دارد از او انتقام بگیرد.
حمید فرزند 17 ساله او این روزها از خانه فرار می‌کند ترک تحصیل کرده و بیشترین بار روانی را برای مونا به وجود آورده: «این بچه واقعاً من را مستأصل کرده. نمی‌دانم با او چه کنم؟ دوران کودکی پردرد و رنجی داشت. پنج سال و نیمه بود که فهمیدیم مبتلاست، یعنی همان زمانی که خودم هم بیماری‌ام را فهمیدم. اول دبستان بود که شوهرم فوت کرد.
از همان زمان زمزمه‌هایی از بیماری پسرم در مدرسه پیچید. آن موقع می‌گفتند باید از مدرسه برود چون عامل بیماری بچه‌ها خواهد بود. من فقط گریه می‌کردم و می‌گفتم بیماری فرزندم آن طور که فکر می‌کنند نیست. مدتی از مدرسه اخراج شد و بعد هم زمانی که به مدرسه برگشت به او صندلی جدا دادند. حمید اوایل نمی‌دانست بیماری‌اش چیست اما از کناره‌گیری بچه‌ها فهمیده بود که مشکلی دارد. حتی برای جذب بچه‌ها مدام برای‌شان خوراکی می‌خرید و سعی می‌کرد دوست بخرد. وقتی سوم ابتدایی بود به خانه آمد و گفت ایدز چیه، به من می‌گویند ایدزی؟ بالاخره ترک تحصیل کرد الان هم یکهو غیب می‌شود و از خانه فرار می‌کند.»
اما مادرانی که زودتر از بیماری‌شان باخبر شده‌اند و فرزندشان مبتلا به ایدز نیست هم مشکلات دیگری دارند. آنها ترس‌ها و امیدهای مشترکی دارند. دو نفر از آنها می‌گویند که وجود فرزند برای‌شان امید به زندگی را بیشتر کرده اما ترس از مرگ و بی‌سرپرست شدن بچه‌ها هم می‌ترساندشان. هر دو همسران مبتلا به ایدز خود را از دست داده و دوباره ازدواج کرده‌اند و هر دو هم به نوعی از ازدواج دوم خود پشیمانند و معتقدند بهتر بود ازدواج نمی‌کردند.
شهلا می‌گوید: «مهدی پسر چهار ساله‌ام در دو سالگی از پدر معتادش سل گرفت اما الان خوب است و من با امید بزرگ کردن او به زندگی ادامه می‌دهم.» سارا هم نظری مشابه دارد:«به خاطر فرزندم و تولد او به زندگی امیدوار شدم اصلاً او باعث شد با بیماری‌ام کنار بیایم و باعث شد به بیماری‌ام کمتر فکر کنم، اما ترس از مرگ و تنها ماندن او همیشه آزارم می‌دهد.»
ما را فراموش نکنید
مشکلات روانی وعاطفی، تأثیر فعالیت‌های گروهی و جمعی و نهادهای حمایتی زنان مبتلا به ایدز و همچنین مسائل اقتصادی آنان از دیگر بخش‌هایی بود که در این تحقیق به آنها توجه شد. اما با توجه به محدودیت تعداد کلمات در این گزارش امکان درج همه این بخش‌ها وجود ندارد. با این همه، نتایج این تحقیق نشان می‌دهد مدت زمان ابتلا به این بیماری، مسائل درمانی همچون دسترسی به مراکز بهداشتی، مسائل اقتصادی، طردشدگی و تبعیض از سوی جامعه و خانواده، مسائل روانی و عاطفی و وجود مراکز حمایتی و نهادهای غیردولتی بر کیفیت زندگی زنان مبتلا به ایدز تأثیر‌گذار است.
مثلاً بین مشکلات زنان مبتلا بر اساس سال‌های ابتلا به بیماری رابطه معناداری وجود دارد. بدین معنا که در ابتدای بیماری همه این زنان به سختی آن را باور می‌کنند و با آن کنار می‌آیند. همچنین مشکل دسترسی آسان به خدمات درمانی و گرانی معالجات از دیگرمواردی است که بر کیفیت زندگی مبتلایان اثر می‌گذارد.
حاصل مجموع مصاحبه‌ها درباره موضوع انگ اجتماعی و تبعیض نیز نشان می‌دهد که یکی از مسائل مهمی که بر کیفیت زندگی این زنان اثر گذاشته تبعات اجتماعی بیماری بر زندگی آنان است؛ موضوعی که با نتیجه دیگر این مصاحبه‌ها یعنی احساس تنهایی و مشکلات شدید عاطفی زنان بیمار ارتباط تنگاتنگی دارد.
یکی دیگر از مواردی که بشدت بر نحوه زندگی زنان مبتلا به ایدز اثر می‌گذارد و شاید مهم‌ترین وجه ممیزه مشکلات آنان با دیگر مبتلایان به این بیماری باشد، مسائل ویژه مادران مبتلاست. نتایج این بخش از تحقیق نشان می‌دهد که مادران مبتلا به ایدز رنج‌ها و دغدغه‌های متفاوتی با دیگران دارند. رنج‌هایی که بیش از دیگر مبتلایان و حتی دیگر زنان مبتلا، آنها را رنج می‌دهد. این زنان برای داشتن زندگی با کیفیت بهتر باید تا حد زیادی از بابت تأمین نیازهای روحی و مالی فرزندان‌شان مطمئن شوند وگرنه نگرانی درباره زندگی فرزندان بیش از هر موضوع دیگری آنان را عذاب خواهد داد و بر کیفیت زندگی‌شان اثر خواهد گذاشت.
فقر و نداشتن شغلی مناسب، یکی دیگر از مواردی است که بر کیفیت زندگی این زنان تأثیر‌گذار است. این موضوع تأثیر مستقیمی بر سلامت زنان و همچنین کاهش انگ‌های اجتماعی دارد. نتایج این بخش هم حاکی از آن است که این زنان برای بهبود کیفیت زندگی‌شان نیاز به شغل و درآمد مناسب دارند.
وجود انجمن‌های غیردولتی و حمایت‌های اجتماعی و مالی برای بیشتر زنان مبتلا ضروری است اما بیشتر این نهادها بدون برنامه خاص برای همه مبتلایان عمل می‌کنند. درحالی که زمانی این فعالیت‌ها برای بیشتر آنان اثربخش است که برنامه‌ریزی مشخصی برای آنان با توجه به شرایط اقتصادی - اجتماعی و فرهنگی هر گروه در نظر گرفته شود. چراکه هر یک از این زنان با توجه به نحوه ابتلا به‌بیماری، سال‌های ابتلا و... نیازها و خواسته‌های متفاوتی دارند.