آشنایی‌اش با کودکان مبتلا به سرطان برمی‌گردد به‌سال ٨١؛ روزی که به موسسه خیریه محک رفت تا کودکان درگیر با بیماری سختی را از نزدیک ببیند و به خودشان و خانواده‌های‌شان مشاوره دهد. پوران مداحی، با ٢٥سال کار در بیمارستان‌های مفید و امام حسین(ع) به محک رفت تا در چالش درمان کودکان مبتلا به سرطان شرکت کند.
او روانشناس داوطلب محک است، کسی که پس از ١٤سال برگزاری جلسه‌های مشاوره برای کودکان و والدین‌شان، خود مبتلا به سرطان شد. حالا دیگر پدر و مادرهای نگران از وضع کودکان‌شان، بیش از گذشته حرف‌هایش را باور دارند، او درمانش را تمام کرده و می‌خواهد به بیماران در بخش پیوند مغز و استخوان مشاوره دهد. بیمارستان محک، حالا چهار اتاق بازی دارد، اتاق‌هایی که با حضور روانشناسان و کودکان پر شده است.
پوران مداحی در گفت‌وگویی از چهارده سال فعالیتش در موسسه محک و دغدغه کودکان مبتلا به سرطان می‌گوید.
وقتی وارد محک شدید چه احساسی پیدا کردید؟
آدم در محک عاشق می‌شود، قبلش تجربه کار درمانی روی کودکانی داشتم که معمولا مشکل روان داشتند، یعنی بیماران افسرده و مضطرب بودند و منشا بیماری‌شان فیزیکی نبود، آنجا اغلب بازی درمانی و روان‌درمانی و همچنین مشاوره‌های گروهی داشتیم. وقتی از طریق یکی از دوستانم که روانشناس بود، با محک آشنا شدم، استقبال کردم، تازه بازنشسته شده بودم و به کار برای کودکان مبتلا به سرطان علاقه‌مند شدم.
روان درمانی کودکان مبتلا به سرطان، با کاری که قبلا روی کودکان با زمینه بیماری روان، انجام می‌دادید، چقدر فرق می‌کرد؟
من با کودکانی که منشا بیماری‌شان فیزیکی بود جلسه روان‌درمانی نداشتم. قبلا با کسانی کار می کردم که مشکلات خانوادگی داشتند، یکسری هم بودند که به‌خاطر جنون کودکی بستری شده بودند، روش کار ما با آنها هم دارویی بود و هم روانپزشکی. اینجا ولی بچه‌ها، وقتی وارد بیمارستان می‌شوند، از نظر روان سالم هستند، البته ظاهرا.
این کودکان چقدر به مشاوره‌های روانشناسی نیاز دارند؟
این بچه‌ها واقعا به خاطر مشکلی که برایشان ایجاد شده، استرس زیادی را تحمل می‌کنند و دچار اضطراب می‌شوند، آنها ترس از مرگ و زندگی آینده دارند، البته همه اینها بستگی به سن کودکان و نحوه برخورد والدین‌شان دارد. والدین فشار زیادی را بابت بیماری فرزندشان تحمل می‌کنند و درگیری شدیدی دارند، برای آنها سخت است بچه‌ای که تا دیروز سالم بود، بازی می‌کرد، مدرسه می‌رفت، حالا سرطان گرفته و روی تخت بیمارستان افتاده. با شروع این بیماری کل خانواده درگیر می‌شوند، چه آنهایی که سالمند و چه آنهایی که درگیر بیماریند. به همین خاطر هم در محک، بخش روانشناسی فعال شد.
یعنی موسسه محک علایمی در این کودکان و پدر و مادرشان دید که تصمیم گرفت بخش روانشناسی را راه‌اندازی کند؟
ببینید اینجا یک بخش پربحران است، وقتی وارد می‌شوید، می‌بینید که چقدر خانواده‌ها مستاصل هستند، مضطربند و نگرانند. وقتی بخش روانشناسی راه‌اندازی شد، می‌دانستیم که شرایط اینجا، عادی نیست. البته من خودم می‌دانستم اینجا وضع خاصی است، اما فکر نمی‌کردم به این شدت باشد.
چرا؟ اینجا چه دیدید؟
من اینجا بحران را دیدم. خیلی از کاری که قبلا انجام می‌دادم، سخت‌تر بود، شما در بخش روانپزشکی مرگ را نمی‌بینید، من در ٢٥سال کار، یک مورد اقدام به خودکشی داشتم که آن هم منجر به مرگ نشد. اما اینجا موضوع مرگ جدی است، هفته‌ای یک کودک جانش را از دست می‌دهد، هر چند که نسبت به زمانی که من وارد محک شدم، میزان مرگ‌ومیر خیلی کم شد. شما اینجا با کودکی در ارتباط هستی که دو روز دیگر جانش را از دست می‌دهد.
تمام کودکان محک، مشاوره روانی می‌شوند؟
برنامه‌ای که ما داریم این است که همه آنها مشاوره شوند، یا جداگانه یا با سایر کودکان. با والدین‌شان هم به صورت جداگانه مشاوره می‌شود، کودکان از سه‌سال به بعد وارد اتاق بازی می‌شوند، آنجا بیشتر تحت مراقبت روانی هستند.
بیشترین مشکل این کودکان چیست؟
آنها بیشتر از درد و تزریق و کم اشتهایی رنج می‌کشند. دغدغه مصرف دارو هم دارند، این‌که می‌توانند بروند مدرسه. می‌توانند دوستانشان را ببینند. می‌توانند بازی کنند. دخترها هم درباره تغییر ظاهرشان نگرانی زیاد دارند، ریزش مو بعد از جلسه شیمی درمانی، آنها را نگران می‌کند. چون قبلش همه از موهایشان تعریف می‌کنند، برایشان سخت است که موهایشان را از دست بدهند. برای مادر هم تغییر ظاهر فرزند خیلی سخت است. البته شدت فشارهای روانی به گذشته کودکان بستگی دارد. برخی کودکان حساس‌تر هستند، برخی قوی‌اند. همه اینها در تأثیرپذیری از بیماری، موثر هستند.
این کودکان چقدر مرگ را می‌شناسند؟
معمولا از ٧ سالگی به تدریج با مرگ آشنا می‌شوند و این مسأله به ذهنشان می‌رسد که ممکن است به خاطر بیماری که دارند، دیگر زنده نباشند. البته ما هم خیلی تمایل نداریم آنها مرگ کودکان دیگر را بفهمند، چون استرس می‌گیرند و این کمکی به آن کودک نمی‌کند. گاهی می‌شود که بچه‌ها به دلیل ارتباط نزدیک با کودک دیگر، متوجه مرگ می‌شوند.
واکنش‌شان چیست؟
دلشان تنگ می‌شود، گریه می‌کنند. آنها هم مثل همه آدم‌ها، عزاداری می‌کنند. ما از زمانی که کودک وارد مرحله آخر می‌شود، کودک را جدا می‌کنیم و روی خانواده‌شان کار می‌کنیم.
فکر می‌کنم این مرحله خیلی سخت باشد.
بله، گروه آموزش دیده ما این کار را انجام می‌دهد، یکی از کارهای آنها این است که چگونه با مرگ روبه‌رو شوند.
کودکان در جلسه‌های مشاوره، درباره بیماری‌شان چقدر سوال می‌پرسند؟ برخی از والدین نمی‌خواهند فرزندشان بداند مبتلا به سرطان است. با این موضوع چطور کنار می‌آیید؟
ما معتقدیم که کودک باید بداند که مبتلا به سرطان است، متاسفانه والدین از این موضوع وحشت دارند، قبلا به‌خاطر کم بودن آگاهی‌ها، این ترس هم بیشتر بود، الان وضع بهتر شده. ما حتی مواردی داریم که کودک به خانواده‌اش دلداری می‌دهد. این وحشتناک‌ترین اتفاق است. چراکه بار بر دوش کودک مبتلا، سنگین‌تر می‌شود. او باید در کنار رنج بیماری، مسائل دیگری را هم تحمل کند. ما بعضی وقت‌ها می‌شنویم که کودک به مادرش می‌گوید، مامان نگران نباش، من حالم خوب است. ما به والدین می‌گوییم که روی این بیماری سرپوش نگذارند. بچه‌ها الان خودشان آگاه شده‌اند، در اینترنت سرچ می‌کنند .
حالا که خودتان هم تجربه ابتلا به سرطان داشتید، چقدر نگاه‌تان به این کودکان متفاوت شده؟
الان خیلی نسبت به مشکلات روان این کودکان حساس شده‌ام، خودم سال گذشته متوجه شدم که به نوعی از سرطان خون مبتلا هستم، دوره سختی را هم گذراندم، چون ٦٤ سالم بود، بیماری برایم خطرناک بود، بعد از آن هم پیوند مغز و استخوان شدم و ٤٠ روز را در اتاق ایزوله گذراندم. الان ٦ ماه از پیوندم گذشته و پزشکان هم راضی هستند، یعنی بیماریم کنترل شده، بعد از این اتفاق، متوجه شدم که بخش پیوند، به حضور روانشناس نیاز دارد، حتی از طرف بیمارستان هم به من پیشنهاد دادند تا بخش روانشناسی را در مرحله پیوند آغاز کنیم. چون والدین به شدت نگران وضع فرزندشان می‌شوند.
هیچ وقت فکر می‌کردید شما که برای کودکان مبتلا به سرطان کار می‌کردید، خودتان یک روز مبتلا شوید؟
من همیشه به این موضوع فکر می‌کردم که چرا من مبتلا به سرطان نشوم. معمولا مردم وقتی مریض می‌شوند می‌گویند چرا من؟ اما من گفتم چرا من نه. مردم هم باید آگاه باشند. از این بیماری نترسند فقط اگر دردشان جدی بود، حتما احتمال سرطان را بدهند و بروند دنبالش.
پدر و مادرها در محک چه دغدغه‌ای دارند؟
آنها ترس از دست دادن دارند، گاهی پروسه درمان آن‌قدر طولانی می‌شود و آن‌قدر فرزندشان درد می‌کشد که پذیرفتن مرگ، برای آنها هم راحت می‌شود، چون نمی‌خواهند فرزندشان تا این اندازه رنج بکشد. آنها حتی می‌ترسند فرزندشان را تنها بگذارند، می‌ترسند بروند و وقتی برمی‌گردند، دیگر بچه‌شان نباشد.
این اتفاق تمام زندگی‌شان را مختل می‌کند.
بله دقیقا. مادر آن‌قدر درگیر فرزند بیمارش می‌شود که همه چیز را فراموش می‌کند، همسر و فرزندان دیگر واقعا تحت‌تأثیر قرار می‌گیرند. حتی ممکن است فرزند سالم برگشت به دوران کودکی داشته باشد تا جلب توجه کند یا بزرگترها درگیر اعتیاد شوند. مادر به خودش می‌آید و می‌بیند یک بچه را از دست نداده تمام خانواده‌اش را از دست داده. سرطان بیماری خانواده است.