موسسه خیریه نسیم وصال؛ نگین و علیرضا به بیماری «MPS» نوعی بیماری نادر مبتلا هستند. این بیماری علاوه بر درد و رنج دارو و درمان، دنیای کودکانه آنها را که باید مملو از شادی و نشاط باشد، خراب و در کنج اتاق به خلوتی تبدیل کرده است.
این بچه های معصوم توسط خبرنگار خبرگزاری آنا به این موسسه معرفی شدند و بعد ازتماس پدر خانواده با مدیرموسسه خواستار کمک مردم به این خانواده رنج کشیده شدند که عین گفتگوی مادر این دوفرزند درتشریح وضعیت بیماری فرزندانش بشررح زیراست:
مولایی صاحب دو فرزند به نام‌های نگین و علیرضا است که هر دو فرزندش از بیماری متابولیکی ارثی بنام MPS رنج می‌برند. MPS یک نوع بیماری ژنتیکی- متابولیکی و جزو بیماری‌های نادر است. این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود و در خانواده‌هایی که ازدواج آنها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد.
از علائم این بیماری می‌توان به ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی و در نهایت سفت و خشک شدن مفاصل اشاره کرد که متاسفانه درمان قطعی ندارد.
او درباره مشکلات مالی و هزینه‌های درمان فرزندانش، می‌گوید: همسرم راننده اتوبوس است و ما مستاجر هستیم به همین دلیل درآمد همسرم کفاف زندگی را ما به سختی می‌دهد و این در حالی است که ما ماهانه ۳۰۰ هزار تومان تنها هزینه پوشک نگین و علیرضا را می‌دهیم و علاوه بر این باید ماهانه ۸۵۰ هزار تومان به حساب پزشک واریز کنیم تا از طریق ارتباطاتی که با خارج از کشور دارد بتواند داروهای فرزندانمان را سفارش دهیم و برایمان ارسال شود. گاهی آنقدر دچار مشکلات مالی می‌شویم که قادر به خرید برخی از داروهای آنها نیستم.
وی از اینکه فرزندانش نتوانسته‌اند درس بخوانند بسیار ناراحت است و می‌گوید: علیرضا شرایط بهتری نسبت به نگین داشت به همین دلیل دوران مهد کودک را کنار بچه‌های عادی گذرانده است اما با شدت بیماری و عدم کنترل ادرار دیگر نتوانست به کلاس‌های خود ادامه دهد. هزینه‌های گفتار درمانی هم برایمان بسیار سخت و سنگین است به همین دلیل یکسری ابزارها را در خانه تهیه کردم و با آنها تمرین می‌کنم اما آنطور که باید موثر نیست.او می‌گوید: نگین و علیرضا هر روز بزرگتر می‌شوند علاوه بر مخارج بیماری هزینه‌های دیگری دارند که من خودم را مسئول آنها می‌دانم اما به دلیل کارهای منزل، تغذیه آنها، معاینات و مراجعه مکرر به بیمارستان قادر به این نیستم که شاغل باشم اما گاهی کارهای دستی قبول می‌کنم تا با هزینه‌های اندک بتوانم گوشه‌ای از خواسته‌های آنها را برآورده کنم.
کمک کنیم که این خانواده بجز درد ورنج های بیماری دو فرزندنش درد ورنج دیگری نداشته باشند
تنها بایاری شما می توانیم شادی را به خانواده محرومین هدیه کنیم
شماره حسابها
شماره کارت: ۶۰۳۷۹۹۱۸۹۹۵۴۲۴۵۴
شماره حساب: ۰۲۱۹۹۳۴۰۱۰۰۰۰
شماره حساب بانک ملت: ۵۰۹۲۷۹۱۵۸۵
شماره حساب بانک ملی: ۰۱۰۹۳۵۳۵۶۰۰۰۰
شماره شبا:IR610120010000005092791585
بصورت
آنلاین هم می توانید کمک کنید
گفتنیا
همیشه تلخن
مث زهر