ایکتیوز (Ichthyosis) یا ماهیاک یک بیماری متنوع پوستی می‌باشد که با پوست خشک و خارش همراه است. واژه "ichthy" ریشه یونانی دارد که به معنی ماهی می‌باشد و مقصود از آن همان فلس (پولک ) ماهی است که با پوسته‌های ایجاد شده بر روی بدن بیمار شباهت دارد. دلیل اصلی بروز این بیماری که از بدو تولد با فرد همراه است، جهش ژنتیکی است که از پدر و مادر به نوزاد منتقل می شود و گاه در موارد نادر، در بدن بیمار رخ می دهد.محمدجواد یعقوبی 16 سال دارد و به بیماری نادر ایکتیوز مبتلا است.او که 6 ماهه به دنیا آمده است، همراه پدر، مادر و (خواهر) ملینای 6 ساله در ساری زندگی می کند. محمدجواد هرروز به مدرسه می رود و آرزو دارد روزهای بزرگسالی را بدون دردها و مشکلات بیماری سپری کند.حسین 43 ساله، پدر خانواده و کارمند حراست جنگلبانی صنایع چوب و کاغذ مازندران است. او دوشادوش همسر تمام درآمد خود را برای درمان تنها پسرش هزینه کرده است. کمبود حضور او در منزل بر مسئولیت مادر می افزاید.اعظم سادات جعفری، مادر محمدجواد 32 سال دارد و در طول زندگی مشترک 17 ساله همه تلاش خود را در راه بهبودی فرزند به کار گرفته است،او که هرگز از نبرد برای سلامتی و پیشرفت فرزندش خسته نشده است، امید دارد روزی پزشکان و داروسازان، سلامتی محمدجواد را جایگزین بزرگترین دغدغه خانواده یعقوبی، یعنی ایکتیوز کنند.
محمدجواد آرزو دارد سلامتی کامل خود را بدست آورد تا امدادگر هلال احمر شود. او دوست دارد به افراد نیازمند کمک کند.
محمدجواد یعقوبی، نوجوان 16 ساله ساروی است که در 6 ماهگی متولد شد و از بدو تولد به بیماری نادر ایکتیوز مبتلا است. تاکنون برای این بیماری درمان قطعی یافت نشده است.
سال‌ها قبل تجویز یک نوع دارو برای بهبودی بیماری، سبب کاهش تمرکز،افت تحصیلی، فراموشی و گوشه‌گیری او شد. پس از قطع دارو او توانست به سطح یادگیری پیشین بازگردد.
در نخستین روزهای تحصیلی، او مشکل برقراری ارتباط از سوی هم‌کلاسی‌های خود را داشت که در سال‌های بعد میان آنها دوستی شکل گرفت. با این‌حال او تمایل چندانی به برقراری ارتباط با افراد تازه‌وارد ندارد.
محمدجواد هرگز اجازه نداده است بیماری بر پیشرفت و انگیزه او برای ساختن آینده تاثیر منفی بگذارد.
او روحیه پرانرژی دارد و با وجود آنکه پزشکان امیدی به زنده ماندن او نداشتند، در 16 سالگی به تنهایی می‌تواند کارهای شخصی خود را انجام دهد.
او ایام فراغت خود را با دوچرخه‌سواری، تماشای بازی والیبال، کلاس کامپیوتر و زبان انگلیسی پر می‌کند.
رژیم غذایی مناسب شامل پرهیز از غذاهای پرادویه و دارای طبع گرم از گسترش خشکی و مشکلات پوستی محمدجواد می‌کاهد.
بیماری سبب شده تا چشمان او از زمان تولد به صورت کامل بسته نشود و این مساله در روزهای سرد سوزش و چشم‌درد را به دیگر مشکلات او می‌افزاید.
از هر 16 هزار کودک یک نفر مبتلا به یکی از انواع بیماری ایکتیوز متولد می‌شود. آنها در صورت زنده ماندن، برای بهبود بیماری از شیوه‌های درمانی اندکی بهره می‌برند.
مصرف دارو و پمادهای دست‌ساز تنها از گسترش بیماری پیشگیری می‌کند. گرما، سرما، رطوبت، تغذیه مناسب و استحمام از شیوه‌های کنترل ایکتیوز است.
خشکی و شکنندگی بیش از اندازه پوست گاهی او را دچار خستگی فکری و نگرانی درباره نتیجه‌بخش بودن درمان می‌کند.
با آغاز فصل گرما مشکلات پوستی او دوچندان می‌شود، چراکه افزایش دما سبب خشکی بیشتر پوست و درنتیجه نیاز بیشتر او به مراقبت و درمان می‌شود.
محمدجواد هنگام تعویض لباس خود بیشتر با پوست‌ریزی مواجه است، زیرا برخورد پارچه و اشیای خارجی با سطح بدن او سبب جدا شدن پوست‌های خشکیده می‌شود. مادر چندین بار در روز پوست‌های خشک شده جارو می‌کند.
او هر روز به حمام می‌رود، زیرا رطوبت سبب کاهش خشکی پوست می‌شود. مادر نیز یک بار در ماه او را استحمام می‌کند تا تمام پوست‌های مرده را از بدن او جدا کند.
پپس از تولد، تنها یک نفر مدت 15 روز، در اتاقی با دمای رحم مادر، بدون لباس و در پارچه‌ای سفید به کمک روغن زیتون از پوست خشک فلس مانند او مراقبت می‌کرد.
او باید پس از هربار حمام رفتن با پماد و داروی دست‌ساز تمام سطح بدن خود را چرب نگه دارد تا دچار خارش پوستی نشود.
با وجود حمام هرروزه، چربی موجود در پمادها سبب جذب آلودگی می‌شود. این مساله خارش‌های پوستی او را بیشتر می‌کند
اعظم‌سادات، مادر او نگران آینده شغلی فرزندش است. او هر شب با این امید می‌خوابد که سلامتی کامل محمدجواد را پیش از مرگ خود ببیند.
محمدجواد علاقه بسیاری به طبیعت و فضای سبز دارد. او آرزو دارد همراه با مادرش به اردبیل سفر کند تا از دیدن کوه‌ها، جاده‌ها و مناظر طبیعی اردبیل لذت ببرد.
مادربزرگ مادری در روستای دروار از توابع پهنه‌کلای ساری زندگی می‌کند. ارتباط عاطفی میان آن دو سبب می‌شود تا محمدجواد تعطیلات خود را در خانه آنها سپری کند.
مشکلات بیماری در سفر به روستای محل زندگی مادربزرگ نیز با او همراه است، چراکه دوری از رطوبت پوست او را خشک‌تر می‌کند. تنها چاره او در این زمان نشست چندساعته روبروی پنکه است.
مشغله پدر بسیار است و بار مسئولیت بیشتر بر دوش مادر قرار دارد. رفتن به طبیعت و لذت بردن از آن فرصتی برای مادر و محمدجواد است تا از خشکی و سختی زندگی همراه با ایکتیوز کم کنند.
در نخستین سال‌های تحصیل، مادر همراه او در کلاس درس حضور داشت. امروز محمدجواد روحیه خوبی دارد و هرسال تعداد دوستان و محبوبیت او در کادر آموزشی مدرسه شهید صیاد شیرازی بیشتر می‌شود.
او آرزو دارد یک روز صبح از خواب برخیزد و اثری از ایکتیوز و علائم آن در بدن او نباشد. محمدجواد امیدوار است با پیشرفت علم پزشکی به بزرگترین آرزوی خود برسد.
محمدحسین، پدر او کارمند حراست جنگلبانی است. او پس از 24 ساعت کار کردن، 48 ساعت در کنار خانواده است. محمدجواد که رابطه دوستانه‌ای با او دارد، فکر می‌کند کار پدر خطرناک و دشوار است.
رفتن به دریا و شن‌درمانی سبب بهبود روحیه محمدجواد می‌شود. آب دریا و شن‌های ساحل از خارش پوست او کم می‌کند و انرژی بیشتری به او می‌بخشد.
محمدجواد آرزو دارد سلامتی کامل خود را بدست آورد تا امدادگر هلال احمر شود. او دوست دارد به افراد نیازمند کمک کند.
*عکاس: امیرعلی رزاقی/ مهر
بخاطر ریزش کم کم موهام خیلی از خدا شاکیم.چهار ستون بدنم سالمه اما بازم ناشکرم
خدایا بخاطر ناسپاسیام منو ببخش
کز عهده شکرش بدرآيد
خداوندا صدها هزار بار شکرت..
خدایا کمک از تو و همت از ما