معلوليت اتفاقي است كه زمان و مكان نميشناسد و در ادوار مختلف تاريخ در نقاط مختلف وجود داشته است، اما اين بدان معنا نيست كه در اين پديده هيچ تغييري روي نداده است. هرچه به زمان حاضر نزديك ميشويم از آمار معلوليتهاي مادرزادي كاسته ميشود و بر معلوليتهاي ناشي از حوادث افزوده ميشود. از سوي ديگر در عوامل تأثيرگذار در معلوليتهاي ذاتي هم تغييراتي روي داده است و هرچه به زمان حاضر نزديك ميشويم نقش عوامل نوپديدي مانند پارازيتها، آلودگي هوا و گرد و غبار در اين زمينه بيشتر ميشود.
به گزارش آرمان، بر اساس آمار سازمان بهداشت جهاني هر هشت دقيقه يك كودك معلول در جهان به دنيا ميآيد. حدود 500 ميليون معلول در جهان وجود دارند كه 80 درصد آنها در كشورهاي جهان سوم ساكن هستند. آمارهاي جهاني نشان ميدهد 15درصد از افراد هر جامعه معلول هستند كه در ايران اين آمار به بيش از 11 ميليون نفر ميرسد. 11 ميليون نفر در ايران داراي درجات مختلفي از معلوليت خفيف، متوسط و خيلي شديد هستند كه چهار درصد از اين افراد داراي معلوليت شديد و خيلي شديد هستند كه مراقبت و نگهداري از آنها هزينههاي گزافي را بر خانواده و جامعه تحميل ميكند، به همين دليل لازم است كه عوامل معلوليتساز مورد شناسايي قرار بگيرند تا بتوان پديده معلوليت را تا حد امكان تحت كنترل درآورد، زيرا آنگونه كه آمارها نشان ميدهند روز به روز از سهم عوامل ژنتيكي در بروز معلوليت كاسته ميشود و بر سهم حوادث در اين زمينه افزوده ميشود.
نقش ژنتيك در ايجاد معلوليت
تصور غالب درباره معلوليت اين است كه نقش عوامل ژنتيكي در اين زمينه بسيار پررنگتر از ساير عوامل است، هرچند كه آمارها هم مويد اين نكته هستند اما در سالهاي اخير شاهد رشد روزافزون آمارهاي معلوليت ناشي از حوادث و بهويژه تصادفات بودهايم. در تولد نوزادان معلول عوامل مختلفي نقش دارند كه امروزه با پيشرفتهايي كه در عرصه تكنولوژي روي داده است به راحتي امكان پيشبيني و پيشگيري از بسياري از آنها وجود دارد. شواهد گوياي اين مطلب هستند كه آمار تولد نوزادان معلول در كشورهاي در حال توسعه بيشتر از كشورهاي توسعهيافته است كه ميتوان يكي از دلايل اصلي اين مساله را به تفاوت در سطح پيشرفتهاي تكنولوژيك مرتبط دانست. امروزه با آزمايشهاي تخصصي بسياري كه وجود دارند ميتوان به راحتي از ابتلاي نوزاد به معلوليت آگاهي يافت اما متأسفانه كمبود آگاهي در كشورهاي در حال توسعه در كنار هزينه كمرشكن اين آزمايشها باعث شدهاند كه آمار تولد نوزادان معلول در كشورهايي مانند كشور ما همچنان بالا باشد، به حدي كه طبق آمارهاي ارائهشده سالانه 30 تا 40 هزار نوزاد معلول در كشور ما به دنيا ميآيند. تاكنون 2 هزار نوع بيماري ژنتيكي در جهان ثبت شدهاند كه هموفيلي، تالاسمي، انواع عقبماندگيهاي ذهني و جسمي، ناشنوايي، بيماريهاي خوني، بيماريهاي ريوي و كليوي و بيماريهاي متابوليكي از جمله مهمترين و شناختهشدهترين اين نوع از بيماريها در ايران هستند. در سوي ديگر اين ماجرا نقش بعضي از آلودگيهاي محيطي در دامن زدن به اين قسم از معلوليتهاست. امروزه بسياري از ساكنان شهرهاي بزرگ در هالهاي از دود سياه نفس ميكشند و تنفس اين هوا نه تنها سلامت خود افراد بلكه سلامت نوزاداني را كه هنوز به دنيا نيامدهاند، تهديد ميكند.
نتايج يك تحقيق نشان ميدهد به طور معمول از هر 1000 تولد، 2 نوزاد در ايران مبتلا به اختلالهاي كروموزومي هستند كه با افزايش آلودگي هوا اين ميزان به 24 درصد افزايش مييابد. البته در كشور ما اين قضيه زواياي ديگري هم دارد كه ميتوان گفت بعضي از آنها مختص خودمان هستند و در هيچ جاي دنيا به اندازه كشور ما ضررآفرين نيستند. پديده گرد و غبار كه هرساله نفس را از ساكنان بسياري از شهرهاي غربي و جنوبي و حتي پايتختنشينها ميگيرد ميتواند نقش زيادي در تولد نوزادان معلول داشته باشد. بايد به ليست اين آلايندههاي جديد عامل كمتر شناخته شده اما بسيار خطرناك پارازيت را هم اضافه كرد تا در نهايت اين نكته مورد تأكيد قرار گيرد كه مواجه با آلايندههاي موجود در هوا همچون سرب و آرسنيك و ديگر فلزات سنگين و نيز در معرض اشعه و پارازيت قرار گرفتن تا 30 برابر خطر تولد نوزاد معلول و عقبمانده ذهني را افزايش ميدهد. در اين بين بايد از عامل ديگري سخن راند كه همپاي عوامل قبلي در ايجاد معلوليتهاي ژنتيكي نقش دارد. افزايش سن ازدواج و تغييراتي كه زندگي در عصر مدرن در سبك زندگي افراد به وجود آورده است مانند استفاده از غذاهاي غيراستاندارد و نادرست، الگوي زندگي شهري بيتحرك و ماشيني شدن زندگي نيز از ديگر عوامل مهم در ايجاد معلوليتهاي ژنتيك هستند. سندروم داون، مهمترين معلوليت ژنتيكي در كشور ماست كه در بارداري سن 49 سالگي، احتمال ابتلاي فرزند متولد شده به بيماري سندروم داون، يك به 11 مورد است، در حالي كه در بارداري سن 24 سالگي، احتمال ابتلا يك به 1490 مورد است.
نقش حوادث در ايجاد معلوليت
اما يكي از مسائل بحثبرانگيز و هشداردهنده در كشور ما افزايش نقش حوادث و بهويژه تصادفات در ايجاد معلوليتهاست. طبق آمار رسمي سالانه ۱۰۰ هزار نفر به معلولان كشور افزوده ميشود كه از اين تعداد فقط ۳۰ هزار نفر به دليل اختلالات ژنتيكي دچارمعلوليت شدهاند، يعني 70 هزار نفر ديگر بعد از تولد و در اثر حوادث مختلف، به معلوليت دچار ميشوند. حوادث هم در ايجاد معلوليتها و هم در تشديد معلوليتهايي كه از قبل وجود داشتهاند نقش مهمي دارند. گفته ميشود اگر سالانه حدود ۲۰ هزار نفر بر اثر تصادفات جان خود را در جادههاي كشور از دست بدهند، حدود پنج تا هفت برابر كشتهشدهها در تصادفات، افراد دچار معلوليت ميشوند و سالانه دستكم 100 هزار نفر در نتيجه تصادفات جادهاي دچار معلوليت ميشوند. نامناسب بودن جادهها، مشكلات خودروها و نقش عامل انساني، سه عامل مهم و تأثيرگذار در ايجاد معلوليتهاي جادهاي در كشور ما هستند. طبق آمار روزانه ۱۱۰ نفر و سالانه حدود ۴۰ هزار نفر در كشور بر اثر نبود علائم راهنمايي و رانندگي در راهها و استاندارد نبودن جادهها و كيفيت خودروها به انواع معلوليتها دچار ميشوند كه در اين بين قطع نخاع شدن تعداد زيادي از افراد بر اثر تصادفات جادهاي هزينههاي بسياري را به كشور تحميل ميكند.
برآوردها نشان ميدهند كه هزينههاي اقتصادي و اجتماعي تصادفات رانندگي حدود هشت درصد توليد ناخالص داخلي، همچنين هزينه هر فرد كشته شده در تصادفات ۱۸۰ميليون تومان و هزينه هر فردي كه بر اثر تصادفات جادهاي معلول ميشود حدود ۲۸۰ ميليون تومان است. ۳۰ درصد معلولان ايران معلولان جسمي و حركتي هستند و از آنجايي كه ماهيت معلوليتهاي ژنتيكي در ايران جسمي و حركتي نيست ميتوان گفت اكثر اين افراد به علت حادثه بهويژه حوادث رانندگي دچار ضايعات حركتي شدهاند، چرا كه بر اساس آمار ۷۰درصد از ۱۸هزار معلول ضايعه نخاعي در ايران بر اثر تصادفات رانندگي دچار اين ضايعه شدهاند. به همين دليل لازم است در كنار اهميتي كه به آزمايشهاي ژنتيك داده ميشود به عوامل حادثهسازي مانند تصادفات هم بيش از پيش توجه شود، زيرا بر اساس آنچه گفته شد، با اين شرايط هر فرد متولد شده در معرض معلوليت قرار دارد و اين چندان هم به ژنتيك مرتبط نيست. علاوه بر هزينههاي مالياي كه اين قسم از معلوليتها بر جامعه و خانواده تحميل ميكنند بايد به هزينههاي رواني آن هم اشاره كرد، زيرا براي فردي كه چند دهه از زندگيش را مانند بقيه انسانها معمولي زندگي كرده است كار آساني نيست كه بتواند ادامه آن را با معلوليت پشت سر بگذارد و همين دوره سازگاري با معلوليت گاهي ساليان متمادي طول ميكشد و باعث ميشود كه فشارهاي رواني زيادي به خود فرد و اطرافيانش تحميل شوند. اما ماجراي دنبالهدار معلوليت به اينجا هم ختم نميشود. كمبود مراكز حمايتي و مراكز نگهداري از معلولان از جمله مشكلاتي است كه ساليان درازي است كشور ما با آن دست و پنجه نرم ميكند. به همين دليل بايد گفت پيامدهاي معلوليت از فرد آغاز ميشوند و بعد از خانواده، در سطح كلان جامعه را هم متأثر خواهند كرد.