صفحه نخست

سیاست

ورزشی

علم و تکنولوژی

عکس

ویدیو

راهنمای بازار

زندگی و سرگرمی

اقتصاد

جامعه

فرهنگ و هنر

جهان

صفحات داخلی

کد خبر: ۲۲۵۲۸۶
تاریخ انتشار: ۱۱:۵۷ - ۱۰ اسفند ۱۳۹۳
«این بچه مردنی‌ست، به فکر بچه دیگر باشید»؛ جمله ای که مادر محمدرضا در روزهای اول شروع بیماری شنید. سه و نیم ساله بود که با یک زمین خوردن ساده روی فرش و برجستگی کوچک پشت سرش، بیماری خود را نشان داد.

خانواده حسینی مدت‌ها درگیر تشخیص بودند. در نهایت به صورت اتفاقی پزشکی که در انگلیس تحصیل کرده بود بیماری او را تشخیص داد. این بیماری پیشرونده امکان جراحی و استفاده سرنگ را از پزشکان گرفته است. بعد از تشخیص تنها یک دارو که استخوان‌هایش را نرم می‌کند به او داده شد. دارویی کمیاب که به سختی از خارج از کشور تامین می شود.

بیماری متفاوت محمدرضا، «سندرم انسان سنگی» یا همان «‌ اف‌او‌پی » است که در ایران ۱۰ و در دنیا ۶۰۰ نفر به آن مبتلا هستند. نام کامل بیماری « فیبرودیسپلازیا اوسیفیکاتز پروگرسیوا » است.

 با یک ضربه کوچک به بدنشان، عضلات بخش ضربه خورده به استخوان تبدیل می‌شود. یکی از اولین نشانه‌های این بیماری شکل خاص شست پای مبتلایان است. تلاش‌های پزشکان برای درمان این بیماری ، تا به امروز نتیجه ای نداشته است، این در حالی است که بیشتر بیماران مبتلا به این بیماری، کودکان و نوجوان ها هستند. افراد مبتلا به این بیماری را معمولا در حالت درازکش یا نشسته قرار می‌دهند تا تبدیل شدن بدنشان به استخوان با درد کمتری صورت بگیرد . با همه سختی ها، این بیماری هیچوقت پایان زندگی نیست.

 بچه ای که قرار بود زنده نماند، حالا بزرگ شده، درس خوانده، راه می رود و زندگی میکند؛  روز ۹ اسفند مصادف با ۲۸ فوریه روز جهانی بیماری‌های نادر است. گزارش روح الله وحدتی عکاس ایسنا از بیماری متفاوت و نادر محمدرضا را در زیر می بینید.



















ارسال نظرات
ناشناس
۱۸:۳۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
عزیزم! زنده باشی ایشاالله.
اما کاش عکس های برهنه محمدرضا را نمی گذاشتین. شاید راضی نباشه یا خجالت بکشه
ناشناس
۱۴:۱۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
خدا به پدر و مادرش كمك كنه بيماري فرزند سخت ترين امتحان الهي مي تونه باشه
علی
۱۲:۲۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
احسن به خانوادش
ناشناس
۰۸:۳۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
اي بابا توي اين ملكت پر اين چيزا
بهرنگ
۰۸:۱۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
محمد رضا دوست داشتنی. با این مشکل جسمی بسیار سخت که داره ولی روحیه و استقامت از چهره قشنگش پیداست. خدایا به این روحیه و استقامت این نوجوان قسمت می دم شفاش بده.
زنده باد.
ناشناس
۰۸:۰۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
با کیا رفته کافی شاپ؟
ناشناس
۱۱:۴۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
سلام دوست عزیز
محمد رضا یکی از دانشجویان موفق تهران مرکز مباشند . که خیلی هم میان دوستانشون محبوب هستند.
یک خداپرست
۰۱:۵۱ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
خدایا شکرت صدها هزار بار شکرت
ناشناس
۰۱:۰۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
به نظر استایل بدن ایشون بسیار هم زیبا و خاص هست :) فقط با ما فرق دارند. همین. امیدوارم بتونند به این پدیده به چشم یک نعمت و فرصت نگاه کنند. موفق باشه انشالله
رودابه دعوتی
۰۰:۵۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
افرین به این خانواده مهربان وصبور وحتما خداشناس
شناس
۲۳:۵۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خب چرا عکس بدون لباس شون رو گذاشتین!؟!؟ :(
ناشناس
۲۳:۰۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدایا حکمتت را شکر...
امیدوارم طی روزهای آتی تیتر بخوره: داروی بیماری محمدرضا کشف شد!
ناشناس
۲۲:۴۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
اي ادمها اين جور بيماريها براي 5درصد كل جهان وفقر مطلق براي 10 درصد از جمعيت كل جهان بيايد لي اكثريت سالم ودارا كمك كنيم
ناشناس
۲۲:۰۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
چه صورت ناز و خوشگلی داره
منم یه برادر دارم که فلج مادر زاد می باشد میدونید دل کندن از این بچه ها خیلی سخته، یه روز نبینم دلم براش خیلی تنگ می شه
ناشناس
۲۱:۲۰ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خداوند شفاش بده
ناشناس
۲۰:۴۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدایا به حق همه خوبانت و عظمتت تمامی بیماران و این بیمار را شفای عاجل عنایت بفرما
لطفا برای شفای این بیمار و تمامی بیماران دعا کنید خداوند دعا در حف دیگران را اجایت می فرماید
ناشناس
۲۰:۳۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
زنده باد محمد رضا
ناشناس
۲۰:۱۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدا حفظش کنه
ناشناس
۲۰:۱۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدا حفظش کنه
ناشناس
۲۰:۱۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدا حفظ کنه
ناشناس
۱۹:۳۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خانواده این بیماران واقعا فرشته اند و صبور
هر وقت مطالبی از این دست میبینم احساس شرم میکنم از ناسپاسیم بابت شکایت به سختیهای زندگی
ناشناس
۱۹:۲۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
انشالله به حق ساقی عطشان کربلا خداوند شفاش بده
ناشناس
۱۷:۵۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
من خودم یک معلول جسمی حرکتی هستم. یک توصیه به همه دارم اونم اینه که هیچ وقت موقع دیدن یک معلول نفس عمیق نکشید و بگویید خدایا شکرت چون این بدترین ضربه روحی به اون بیچاره است
ناشناس
۱۷:۱۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
شكر كنيد اما فكر نكنيد بر اين جوان نازنين بخاطر سلامتيتان برتري داريد چه بسا ما اندر خم يك كوچه اي باشيم كه او مدتها قبل طي كرده !
تمشک
۱۷:۱۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدایا چیزی که به عقلمان خطور نمی کنه به سرمان نیار آمین.
mohammadreza
۱۶:۴۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
الله اکبر
ناشناس
۱۵:۵۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
الله یشفیه
عبادی
۱۵:۳۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
من از محمدرضا عاجزانه میخواهم برای ما دعا کند. چون حتما او از ما پیش خدا مقرب تر است.
ناشناس
۱۵:۲۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدا قوت جوون.خيلي مردي كه درس خوندي با اين شرايط
ناشناس
۱۵:۱۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
توجه کنید نوشته: یک پزشک ایرانی فهمیده اونم در انگلیس تحصیل کرده بود
این خیلی نکته است
الانم که وضع دکترها مشخص
karim
۱۴:۳۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خداوند صبر بده .خدا جون ...........................
ناشناس
۱۴:۲۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
چرا عکس بدون لباس این بنده خدا رو منتشر کردین؟! حتی اگه راضی هم باشه کار درستی نکردین.
هدهد
۱۴:۰۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
قهرمان اصلی پدر ومادر این پسر گل است و البته خودش که با سختکوشی به همه ما درس استقامت داده است آفرین آفرین آفرین ........و هزاران آفرین
همت
۱۴:۰۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدايا نميدانم كه چه بگويم!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
امان از ما مردمان ناشكر!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ناشناس
۱۳:۴۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدا به خاطر همه چیز شکرت
محمدرضا
۱۳:۱۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
همت بلندتان ستودنی است.
ناشناس
۱۳:۱۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
با آرزوي تندرستي براي همه باز خوبه كه يك رفاه نسبي دارند كه او را تامين كنند اگر محروم و فقير بودند كه در اين مملكت اصلاً مصيبتي بود
محمد
۱۲:۵۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
اون تصاوير برهنه اصلا مناسب نبود و موجب شرمساري محمدرضاي عزيز خواهد شد ،‌لطفا حذفشان كنيد .
حساس
۱۲:۳۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدایا ازت میخوام این جوون روز به روز زندگی بهتری داشته باشه
ناشناس
۱۲:۳۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدا را شکر
ان شاء الله خدا همیشه پشت و پناه او خواهد ماند
امیدوارم که همه بیماران شفا یابند
بهزاد
۱۲:۳۱ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
اگر دستم رسد بر چرخ گردون...
روزبه
۱۲:۵۰ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
به او گویم که این چون است و ان چون :((((
ناشناس
۲۳:۴۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
چرخ گردونی وجود ندارد چرخ گردون همون خدا هست
ناشناس
۱۲:۲۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
اللهم اشف کل مریض
حورا
۱۲:۲۲ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدایا شکرت که سالمم. ایشالا درمانی باشه واسش اگه هم پیدا نشد خدایا بهش صبر بده
ارام
۱۲:۲۱ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
دم اذانه ایشالا خدا به پدرومادرش صبروبه خودش سلامتی بده
سینا
۱۲:۱۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدا شفا بده ایشالا...
قدر سلامتی تونو بدونین.........
ناشناس
۱۲:۱۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
این عکس آخر، سلفیه عایا ؟؟!!
ناشناس
۱۳:۴۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
نه فقط ما چون سالم هستیم میتونیم سلفی بگیریم
ناشناس
۰۳:۳۱ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
چرا به این + میدین ؟؟؟
ناشناس
۱۲:۱۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدايا كمكش كن
ناشناس
۱۲:۱۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدا صبر بده
ایران
۱۲:۱۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
آفرین به پدر مادرش که انقد باحوصله بهش رسیدن تا بزرگ بشه.خدایا همه مریضارو خودت شفا بده.الهی آمین
seyed
۱۲:۳۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۲
afarin be baradaresh ke hamom bordatesh, ::))))))
ناشناس
۱۲:۰۹ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدایا شکرت
ناشناس
۱۲:۰۶ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
خدایا شکرت به خاطر اینکه سلامت هستیم و امیدوارم خدا همه مریضها رو شفا بده
سیامک
۱۲:۳۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
چرا این جمله رو میگین این اسمش همدردیه؟؟!!!!!!!
ناشناس
۱۳:۱۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
این جمله رو که می شنوم یاد جودی ابوت می افتم که میگفت انگار فقیرها برای کار خیر کردن پولدارها ساخته شدند :|
ناشناس
۱۳:۱۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
شما باید همیشه شکرگذار خدا باشی و ببینی همین سلامتی که داری و برایت عادی شده خودش بزرگترین نعمته
ناشناس
۱۳:۳۴ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
اول دعا برای شفا بعد شکر برای سلامتی
آرام
۱۴:۲۷ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
افرین به همتت اقای حسینی افرین به خانواده همراه و فهیمت
براتون موفقیت سربلندی و عزت روزافزون ارزو میکنم
ناشناس
۱۶:۱۸ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
اینقدر بدم میاد از آدمایی که وقتی مشکل دیگران رو می بینن خدا رو شکر می کنن
ناشناس
۱۰:۴۳ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۱
باید پدر و مادر باشید تا این چیز ها را بفهمید
من میگم فقط خدا به خانواده اش صبر و استقامت بدهد
sih
۱۱:۱۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۲
خدا همچین مادرهایی رو حفظ کنه.نمونه اش خواهر خودم که 5 ساله داره بچه اش رو که سندرم وست داره و مثل یه گوشت کنار خونه افتاده رو تر و خشک می کنه.اینقده در این زمینه مطالعه کرده که پزشکش با مشورت خواهرم داروها رو تنظیم می کنه.الله اشف کل مریض