به مناسبت روز جهانی معلولین؛
وقت دیدن زخمهای خاموش است/ دردهایی که خانواده معلولین را ببینید
وقتی از افراد دارای معلولیت حرف میزنیم، باید از خانوادههایشان هم بگوییم؛ زیرا هیچ کودکی بهتنهایی بزرگ نمیشود.
دلارام نبوی در شرق نوشت: وقتی کودکی دارای معلولیت در یک خانواده به دنیا میآید، همهچیز در چند ثانیه تغییر میکند. گویی زمان برای والدین متوقف میشود و آنها میان «آنچه انتظارش را داشتند» و «آنچه اکنون با آن روبهرو شدهاند» گرفتار میشوند. این نقطه آغاز سفری است که اغلب با شوک، انکار، ترس و پرسشهای بیپاسخ همراه است؛ سفری که اگرچه دشوار و دردناک است، اما میتواند به پذیرش، رشد و حتی خلق معناهای تازه نیز برسد.
سالها تجربه کار با خانوادههایی که فرزند دارای معلولیت دارند به من نشان داده است که نخستین روزها و ماهها، دورانی است که روان والدین متحمل فشاری طاقتفرسا میشود. مادرها بیشتر با احساس گناه و خودسرزنشگری درگیرند: «حتما اشتباهی از من بوده…»، «اگر زودتر مراقب بودم…»، «چرا نتوانستم از او محافظت کنم؟». این جملات به شکل تکرارشونده در ذهن مادر میچرخد، درست همان زمانی که بیش از هر چیز به حمایت و لطف نیاز دارد.
پدرها اغلب در نقطهای میان «باید محکم باشم» و «چرا این اتفاق افتاد؟» سرگردان میمانند. آنها معمولا احساساتشان را پنهان میکنند تا ستون خانواده بمانند، اما در سکوت، زخمهای عمیقی را تجربه میکنند. در بسیاری از خانوادهها، شوک اولیه بهتدریج به انکار تبدیل میشود. والدین از پزشکی به پزشک دیگر میروند، امید میبندند که شاید تشخیص اشتباه باشد یا شاید درمانی خارقالعاده وجود داشته باشد که فرزندشان را «مثل بقیه کودکان» کند.
این مرحله طبیعی است و بخش مهمی از فرایند پذیرش؛ اما زمانی که طولانی میشود، خانواده را از دسترسی به حمایتها، مداخلات ضروری و آرامش درونی محروم میکند. مرحله بعد، معمولا مواجهه با ترس است؛ ترسهایی که کسی از بیرون آنها را نمیبیند اما در دل والدین مثل سایهای دائمی حرکت میکند: «آینده فرزندم چه میشود؟»، «اگر من نباشم، چه کسی مراقب او خواهد بود؟»، «آیا جامعه او را خواهد پذیرفت؟».
این ترسها واقعیاند، نه اغراقآمیز؛ زیرا ما در جامعهای زندگی میکنیم که هنوز زیرساختهای حمایتی آن برای افراد دارای معلولیت و خانوادهشان کافی نیست و والدین با چشم باز، شکافها و کمبودها را میبینند.
اما در کنار این همه فشار، موضوع دیگری وجود دارد که دردناکتر از خود معلولیت کودک است: تنهایی خانوادهها، تنهایی در برابر قضاوتها و نگاههایی که با ترحم یا کنجکاوی به آنها خیره میشود. تنهایی در برابر توصیههای ناخواسته، دلسوزیهای غیرحرفهای، یا حتی دعوتنشدن به جمعهای خانوادگی به دلیل «حساسیت شرایط»، این تنهایی، فرسایندهترین شکل رنج روانی است و اغلب والدین را به مرز فرسودگی میکشاند.
در این میان، تغییری که در روابط خانوادگی رخ میدهد نیز مهم است. بسیاری از والدین ناگهان درگیر حجم بالایی از مسئولیتهای درمانی و مراقبتی میشوند. قرارهای متعدد پزشکی، جلسات توانبخشی، مراقبتهای روزانه، ملاحظات تخصصی و هزینههایی که گاه کمرشکناند، بهسرعت زندگی را از مسیر عادی خارج میکند.
زوجها زمانی را که باید برای حفظ رابطهشان صرف کنند از دست میدهند و خواهران و برادران کودک نیز در معرض تنش و کمبود توجه قرار میگیرند. اگر خانواده حمایت روانی نداشته باشد، احتمال فرسودگی، افسردگی یا حتی اختلافات جدی بسیار بالا میرود. اما در همین تاریکیها، نقطههایی از نور دیده میشود، والدینی که یاد میگیرند با واقعیت زندگی کنند نه با ترسهایش؛ مادرانی که بهجای سرزنش خود، روایت تازهای از قدرت و شفقت درونشان پیدا میکنند، پدرانی که از جایگاه «باید قوی باشم» به «میتوانم احساساتم را نشان بدهم» حرکت میکنند. خانوادههایی که مسیر دشوار توانبخشی را با شجاعت پیش میبرند و به آرامی درمییابند که معلولیت پایان زندگی نیست؛ شکلی متفاوت از زندگی است.
در بسیاری از این خانوادهها با گذشت زمان، نوعی بلوغ روانی شکل میگیرد؛ بلوغی که بر پایه پذیرش، واقعبینی، انعطافپذیری و عشق بیقیدوشرط استوار است. آنها در مسیرشان یاد میگیرند به کوچکترین پیشرفتهای فرزندشان دلخوش باشند، شادیهای کوچک را ببینند و در دل سختترین روزها نیز دست از تلاش برندارند.
روز جهانی افراد دارای معلولیت فرصتی است برای اینکه نهفقط درباره حقوق و نیازهای این افراد، بلکه درباره وضعیت روان خانوادههایی که تمام عمرشان را وقف حمایت از فرزندشان میکنند فکر کنیم. این روز یادآوری میکند که خانوادهها بیش از توان تخصصی، به مهربانی، شنیدهشدن، دسترسی به خدمات حمایتی و جامعهای بدون قضاوت نیاز دارند.
به عنوان کسی که سالها در کنار این خانوادهها بودهام، باور دارم اگر حمایت روانی و اجتماعی کافی فراهم شود، بسیاری از زخمها ترمیم و بسیاری از تنهاییها پر میشود. خانوادهای که آرامش داشته باشد، کودک توانیاب سالمتر، شادتر و با فرصتهای بیشتری برای شکوفایی رشد خواهد کرد.
و شاید این مهمترین پیام امروز باشد؛ وقتی از افراد دارای معلولیت حرف میزنیم، باید از خانوادههایشان هم بگوییم؛ زیرا هیچ کودکی بهتنهایی بزرگ نمیشود.
