عضو کمیسیون پزشکی بیماریهای نادر:
دو سوم بیماریها بیمه نیست!
عضو کمیسیون پزشکی بیماریهای نادر گفت: در زمینه غربالگریهای ژنتیکی، ما شاهد سوءاستفاده شرکتهای بیمهای از تصمیمات اشتباه بودیم.
محمدیزدان حقشناس، عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر ایران امروز در نشست بنیاد بیماریهای نادر اظهار کرد: در حال حاضر به نسبت اقدامات و خدمات تشخیصی که ارائه و انجام میشود تعداد موارد بیشتری از بیماریهای نادر در کشور تشخیص داده میشود؛ در عین حال تدوین اطلسهای بیماری نادر نیز کمک شایانی به این موضوع کرده است که بیماریهای نادر بیشتر تشخیص داده شده و شناسایی شوند.
وی افزود: تاکنون در ایران 492 گونه بیماری نادر تشخیص داده شده است که البته طبیعتا این تعداد شناساییشده، با تعداد واقعی این بیماریها فاصله دارد زیرا طبق برآورد سازمان جهانی بهداشت یک دهم کل بیماریهای نادر جهان در ایران ممکن است وجود داشته باشد.
حقشناس با بیان اینکه کشور ما با برخورداری از پزشکان متخصص و دانش بومی، به ویژه در حوزه کودکان به درستی این بیماریها را تشخیص میدهد، گفت: در کمیسیون تخصصی بیماریهای نادر، ما این بیماریها را از نظر بروز و شیوع و موارد نادر بودن آنها را بررسی میکنیم. بیماریهای نادر پراکندگی جغرافیایی خاصی ندارند اما تمرکز این بیماریها کمی در جنوب کشور به دلیل ازدواجهای فامیلی بیشتر است و در استانهای هرمزگان و سیستان و بلوچستان تعداد بیماران نادر نسبت به سایر استانها بیشتر برآورد شده است.
عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر ایران بیان کرد: در زمینه غربالگریهای ژنتیکی، ما شاهد سوءاستفاده شرکتهای بیمهای از تصمیم اشتباهی بودیم که برای عدم پوشش بیمهای برخی تستهای تشخیصی ژنتیکی اتخاذ شد و یکسری آزمایشهای ژنتیکی تحت پوشش بیمه قرار نگرفتند. باید توجه داشت که غربالگری فقط در ازدواجهای فامیلی لازم نیست بلکه در ازدواجهای غیرفامیلی نیز ممکن است احتمال بروز برخی اختلالات ژنتیکی پنهان وجود داشته باشد بنابراین توجه به این اقدامات تشخیصی اهمیت ویژهای دارد. برای داشتن جامعهای سالم و بالنده باید در کنار افزایش جمعیت حتماً به مقوله کیفیت زندگی افراد نیز توجه شود، افزایش نرخ جمعیت نباید به قیمت افزایش هزینههای وارد شده به خانوادهها و رشد شیوع بیماریهای نادر باشد. انجام آزمایشهای ژنتیکی قبل بارداری باید مورد توجه قرار بگیرد زیرا در زمان بارداری میتوان بسیاری از اختلالات ژنتیکی را تشخیص دادو از تولد نوزادان ناهنجار و مبتلا به بیماریهای نادر تا حدی پیشگیری کرد.
حقشناس تصریح کرد: از همین تعداد بیماریهای نادری که تحت پوشش هستند برای یک سوم از بیماریها یعنی در حدود 130 بیماری پوشش بیمهای بیمه سلامت برقرار شده است و مابقی بیماران باید برخی از انواع هزینهها را به صورت آزاد پرداخت کنند؛ این در حالی است که هزینه بسیاری از بیماران میلیاردی است و بنابراین پیشگیری از بروز این بیماریها بسیار اهمیت دارد.
