دبیر انجمن تالاسمی ایران با اشاره به اینکه در دو سال اخیر با کمبود شدید دارو مواجه بودهایم، گفت: اگر آهن ذخیره شده در بدن این بیماران را از طریق تأمین به موقع دارو کاهش ندهیم، عوارض تالاسمی گریبانگیر بیماران خواهد شد.
به گزارش مهر، محمدرضا مشهدی در تشریح وضعیت دارویی بیماران تالاسمی کشور، گفت: بیماران تالاسمی ماهانه به 100 ویال احتیاج دارند که در حال حاضر در ماه شاید 30 تا 50 ویال آن تأمین شود.
وی ادامه داد: در برخی موارد دو ماه یکبار داروی بیمار تالاسمی تأمین میشود. داروی داخلی در دسترس نیست و نوع خارجی آن نیز به شدت کمیاب است.
مشهدی با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی فشار زیادی را تحمل میکنند، گفت: در بحث داروی دفروکسامین بیماران را تشویق کردیم که داروی داخلی را استفاده کنند اما با تغییراتی که اخیراً در این دارو اتفاق افتاد و گزارش آن را به وزارت بهداشت دادیم بیماران دچار عوارض شدیدی شدند.
دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: با این وجود حتی همین داروی داخلی هم وجود ندارد، در این موقعیت شرکتهای دارویی ابتدای سال میگویند نیازها را تأمین میکنند اما تعهدات خود را انجام نمیدهند.
وی افزود: در دو سال اخیر با کمبود شدید دارو روبرو بودهایم و سونامی عوارض تالاسمی در راه است، اگر آهن ذخیره شده را در بدن این بیماران کاهش ندهیم در سالهای آینده با عوارض زیادی روبهرو میشویم.
مشهدی گفت: روی تولید داخل، خارجی و خوراکی بحث نمیکنیم، در حال حاضر ویال تزریقی یا قرص خوراکی را داروخانهها ندارند و فقط بخشی از داروهایی که وجود دارد از نوع اسفرال است.
وی با طرح این سئوال که بیماران باید چه کنند، اظهارداشت: انجمن تالاسمی هر روز پاسخگوی 150 بیمار تالاسمی است که با کمبود دارو مواجه هستند.
مشهدی افزود: گفته میشود که داروی تالاسمی کمیاب است و بیمار نمی تواند 30 تا 50 ویال بیشتر بگیرد اما داروی دسفرال را در یک پکیج 100 ویالی در بازار به راحتی میتوانند خریداری کنند. این داروها از کجا میآیند که بیمار در شرایط عادی نمیتواند خریداری کند اما در بازار با قیمتی گرانتر وجود دارد