روهیت ۱۲ ساله، بیشتر روز به دلیل پوکی استخوان درد وحشتناکی را تحمل میکند...، اما این باعث نمیشود که او لبخند نزند یا رویاهایش برای خواننده شدن را متوقف کند.
۵۳ مطلب
روهیت ۱۲ ساله، بیشتر روز به دلیل پوکی استخوان درد وحشتناکی را تحمل میکند...، اما این باعث نمیشود که او لبخند نزند یا رویاهایش برای خواننده شدن را متوقف کند.
درباره دوقلوها که صحبت میکنیم همیشه تصویر ما دو بچه کاملا مشابه یا حداقل با کمی تفاوت از نظر همسان بودن یا ناهمسان بودن است. اما این بار دوقلوهایی متفاوت پیش روی ما هستند. حمید محمدی متولد ۱۳۶۱ و فریده رومی متولد ۱۳۶۵ در سال ۱۳۹۵ ازدواج کردند و سال ۱۳۹۶ صاحب دوقلوی پسر شدند. در غربالگری اول دوقلوها کاملا سالم بودند، اما تفاوت دوقلوها از هفته ۲۴ بارداری عیان شد. یکی از قلها سالم و قل دوم دچار ۲ بیماری خاص بود. بیماری هیدرو سفالی و همچنین هولوپروزنسفالی شدید...
دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد میشود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر میگذارد.
هنگامی که فردی مبتلا به "تری متیل آمینوری" است که عامیانه به عنوان سندرم بوی ماهی شناخته میشود؛ از طریق عرق، بازدم و ادرار بوی نامطبوعی از بدنش استشمام میشود که یادآور بوی ماهی پوسیده است و میتواند تاثیر منفی شدیدی بر سلامت روان فرد داشته باشد.
یک جوان آمریکایی از یک بیماری بسیار نادر رنج میبرد که تنها ۷۰۰ نفر در جهان به آن مبتلا هستند و یک اختلال ژنتیکی است که به مرور زمان عضلات او را به استخوان تبدیل میکند.
کلر لوئیز از سن ۱۴ سالگی جویدن و بلعیدن اسفنج را آغاز کرده است. کلر میگوید اشتهای عجیب او با احساس خستگی یا استرس افزایش مییابد و هنگام بارداری دو پسر خود، ویلیام ۱۱ساله و سام ۱۰ ساله، مقاومت در برابر آن بسیار دشوار بوده است.
نابویایی بروی کیفیت زندگی تاثیر میگذارد. سارا اوکلی مدیر عامل سازمان بریتانیایی "اَبسِنت" که کارش آگاهیرسانی درباره نابویایی است میگوید: "واقعیت این است که کسانی که بویاییشان را از دست میدهند در خطر ابتلا به افسردگی هستند".
تنها آرزوی این دختر رهایی از پمفیگوس است تا بتواند با خواهر و برادر و همسالانش بازی کند.
پوترا در بدو تولد با لکه ای کوچک روی صورتش متولد شده اما با افزایش سن این تومور رشد کرده است. پدر و مادرش در همان زمان به پزشکان محلی مراجعه کردند اما به آنها گفته شد که جای نگرانی نیست.
یونس بینایی و شنواییاش را از دست داده است و حتی نمیتواند غذا بخورد. یک سال پیش مشخص شد که او به بیماری دیستفروفی (تحلیل عضلانی) مبتلا شده است. به خانواده یونس گفتند که او به پیوند مغز استخوان نیاز دارد. اما زمان به سرعت رو به پایان بود. پدر یونس میگوید: «یکی از کارهایی که باید برای این پیوند انجام میشد آزمایشی به نام اچ الای بود که آزمایش اولیه آن در ایران قابل انجام بود، ولی آزمایش نهایی آن در ایران ممکن نبود و باید از طریق یکی از آزمایشگاههای کشور آلمان انجام میشد.»
