یک دختر نوجوان اهل سوریه میگوید که آن قدر میخندم که هوشم را از دست میدهم و روز بعد با صدای زنگ ساعت بیدار میشوم.
در مورد
در فرارو بیشتر بخوانید
۵۱ مطلب
یک دختر نوجوان اهل سوریه میگوید که آن قدر میخندم که هوشم را از دست میدهم و روز بعد با صدای زنگ ساعت بیدار میشوم.
مدیرعامل انجمن اسامای، با اشاره به تأخیر در تأمین داروی بیماران و توزیعنشدن بهموقع دارو یادآور میشود: «طبق صحبتهای انجامشده دارو قرار است به صورت محدود و قطرهچکانی میان بیماران توزیع شود. این در حالی است که دارو درحالحاضر برای حدود ۳۰۰، ۴۰۰ بیمار موجود است؛ اعلام میشود که منابع مالی دستور رئیسجمهور برای تأمین دارو تأمین نشده است».
مدیرعامل انجمن SMA اعلام کرد: الان بعد از ۱۰ ماه سازمان غذا و دارو به ما میگوید که به دلیل مشکلات مالی تنها توانایی تهیه دارو برای ۳۰۰ نفر از بیماران را دارد. این درحالی است که حدود ۷۶۱ نفر عضو انجمن SMA هستند که ۵۰ نفر آنها فوت کردند و تقریبا ۱۵ نفر هم به علت عدم اثرگذاری دارو، کاندید دارو نیستند. درواقع حدود ۶۸۰ نفر در حال حاضر متقاضی دریافت دارو هستند که به گفته سازمان غذا و دارو توانایی تامین دارو برای ۳۰۰ نفر آنها وجود دارد.
بیماری اسامای یا آتروفی عضلانی یک بیماری عصبی- عضلانی و ژنتیکی پیشرونده و نادر است که باعث تحلیل شدید عضلانی میشود. مبتلایان به تیپ «یک» از این نوع بیماری اگر در سن خردسالی دارودرمانی نشوند، فوت شده و بچههای بزرگسال نیز هر روز ناتوان و ازکارافتادهتر میشوند. داروی این بیماران با نام «ریسدیپلام» تأییدیههای جهانی داشته و در حال حاضر در بیش از ۸۰ کشور دنیا مصرف میشود.
دانشمندان در کشفی جالب توجه قدیمیترین مورد ثبت شده از ابتلا به بیماری ژنتیکی سندرم Klinefelter را در یک اسکلت هزار ساله شناسایی کردند.
بیماران نادر با تفاوتهای ظاهری که جامعه آنها را با دیواری از جنس نادانی برای همیشه کنار میگذارد و این آدمهایی که سهم درستی از زندگی نبردهاند، تمام عمر به انزوا میروند؛ دیگر نه توان تحصیل و اشتغال دارند و نه حضور فعال در جامعه.
ماجرای درختیشدنش به سالهای خیلی دور برمیگردد؛ زمانی که زگیلهای کوچک پشت پایش را پُر کردند. دلشوره به جانش افتاد و در اولین فرصت خودش به زاهدان رفت برای یافتن درمانی برای دردش. «تشخیص پزشک، زگیل بود.
خوشبختانه آیلا بسیار شیرین است و لبخندش باعث شده طرفداران زیادی پیدا کند. اگرچه پدر و مادرش دائماً با پزشکان در مورد وضعیت او در تماس هستند، اما آیلا با لبخند شیرین خود قلبها را به دست آورده است.
روهیت ۱۲ ساله، بیشتر روز به دلیل پوکی استخوان درد وحشتناکی را تحمل میکند...، اما این باعث نمیشود که او لبخند نزند یا رویاهایش برای خواننده شدن را متوقف کند.
درباره دوقلوها که صحبت میکنیم همیشه تصویر ما دو بچه کاملا مشابه یا حداقل با کمی تفاوت از نظر همسان بودن یا ناهمسان بودن است. اما این بار دوقلوهایی متفاوت پیش روی ما هستند. حمید محمدی متولد ۱۳۶۱ و فریده رومی متولد ۱۳۶۵ در سال ۱۳۹۵ ازدواج کردند و سال ۱۳۹۶ صاحب دوقلوی پسر شدند. در غربالگری اول دوقلوها کاملا سالم بودند، اما تفاوت دوقلوها از هفته ۲۴ بارداری عیان شد. یکی از قلها سالم و قل دوم دچار ۲ بیماری خاص بود. بیماری هیدرو سفالی و همچنین هولوپروزنسفالی شدید...
