«من و همسرم خواستیم سهتایی بمیریم»؛ روایت مادرانی که در محاصره اُتیسم ماندهاند
یک پدر دارای فرزند اتیسم گفت: «مبتلایان به اُتیسم شرایط خاصی دارند که هم خودشان و هم خانوادههایشان را گرفتار میکند. آنها باید به صورت شبانهروزی تحت مراقبت یک همراه باشند. بهزیستی هیچ کمک قابل توجهی به ما نمیکند.»
افراد دارای معلولیت و خانوادههای آنها انتقاداتی جدی را به عملکرد سازمان بهزیستی وارد میکنند. به گفته آنها این سازمان از انجام کامل وظیفه قانونی خود نسبت به پرداخت حق پرستاری به معلولان شدید و خیلی شدید سرباز میزند به نحوی که حدود نیمی از این جمعیت مدتها است که پشت نوبت دریافت هزینه حق پرستاری جا ماندهاند. در این بین اما خانوادههای دارای فرزند اُتیسم شرایط ناگوارتری دارند.
به گزارش اعتماد، آنها توضیح میدهند که هزینه خدمات مورد نیاز فرزندان آنها مانند کاردرمانی، گفتار درمانی، مشاوره و… بسیار گران است اما سازمان بهزیستی در این زمینه هیچ کمکی به آنها نمیکند. جنگ بدفرجامی که خانوادههای دارای فرزند اُتیسم در آن گیر افتادهاند، باعث میشود که یکایک آنها نیازمند بهرهگیری از خدمات مشاورهای و روانشناسی این سازمان باشند، در حالی که این خانوادهها میگویند برهههای سخت زندگی در کنار این فرزندان را به تنهایی طی کردهاند و پشت و پناهی نداشتهاند.
این گزارش داستان تلخ تعدادی از مادران دارای فرزند اُتیسم است که از بد حادثه به بیماری سرطان هم مبتلا شدهاند، زندگی سختی که به تنهایی قادر به ادامه آن نیستند و فریادرسی هم ندارند.
قصه اول: رسیدن به ته خط
«من و همسرم بارها به خودکشی فکر کردیم، اما آن روز عملیاش کردیم. قرص خوابآوری خریدیم، من و همسرم خوردیم و به فرزندمان هم دادیم. بعد شیرگاز را باز کردیم تا هر سه با هم در خواب بمیریم و از این زندگی عذابآور خلاص شویم. دقایقی بعد اما عذاب وجدان گرفتم. از فکر اینکه عزیزانم بروند و من بمانم با دنیایی از دلتنگی و حسرت. شیرگاز را بستم. تا خدا چه خواهد.»
این خاطره هولناک را «اعظم» تعریف میکند و ادامه میدهد: «فکر میکنم اوایل سال گذشته بود، تازه جراحی کرده بودم و تومورم را برداشته بودم. زندگی خیلی به ما سخت گرفته.» حق هم دارد این مادر. ۱۸ سال آزگار است که بار مراقبت از فرزندی کمتوان ذهنی و مبتلا به «اُتیسم شدید» بر شانههای بیمار او سنگینی میکند، در حالی که نه بهزیستی شهرشان؛ اصفهان و نه هیچ یک از مراکزی که وظیفه حمایت از افراد مبتلا به اُتیسم را برعهده دارند کمکی به آنها نکردهاند. از طرف دیگر پدر خانواده هم در دوران شیوع کرونا و به دنبال ابتلا به این بیماری یک کلیهاش را از دست داده و کلیه دیگر هم دچار نارسایی شده است.
زندگی با سرطان
شرایط اعظم اما از همسرش هم تلختر است. او در همه این سالها پنجه در پنجه انواع سرطان انداخته و تنها به خاطر همسر و دو فرزندش تلاش کرده پیروز این میدان پرآشوب باشد، تا جایی که در سن ۴۶ سالگی رد چاقوی جراحان بر نقاط مختلف بدنش قابل مشاهده است. خودش میگوید: «غمباد است. پزشکم هم همین را گفته.» فرزند دوم او «سجاد» ۱۸ سال دارد. در سه سالگی ابتلای او به «اُتیسم شدید» تشخیص داده میشود: «برای نگهداری از سجاد خانهنشین شدم.»
سال ۱۳۹۳، زمانی که سجاد ۵ساله بود، اعظم متوجه میشود که به «سرطان سینه» مبتلا شده. جراحی میکند و بیماری کنترل میشود. مدتی بعد اما مشکلات حاد تیروئید زندگی را بر او سختتر از قبل میکند، با این حال تاب میآورد. سال ۱۴۰۱ اما اعظم متوجه میشود که به «سرطان تیروئید» مبتلا شده: «وقتی موضوع را فهمیدم همانجا درمطب دکتر زدم زیر گریه. به پزشک توضیح دادم که پشت این در یک بچه مبتلا به اُتیسم نشسته که اگر من در این دنیا نباشم، نمیدانم چه سرنوشتی خواهد داشت.»
بخشی از فرآیند درمان بیماری اعظم «یددرمانی» است. برای انجام این درمان او باید یک هفته در اتاقی جداگانه و در وضعیت قرنطینه زندگی میکرد. تعریف میکند و بغضش میشکند: «من و سجاد خیلی بهم وابستهایم. بچهام میآمد پشت در اتاق. حرف که نمیتوانست بزند، به در میکوبید، فریاد میزد و گریه میکرد. من هم سمت دیگر در زار میزدم اما نمیتوانستم بچهام را ببینم. هیچ کس هم کمکحالمان نبود. هیچ سازمان یا انجمنی. این بود روزگار ما.» سال ۱۴۰۳ اعظم تحت جراحی قرار میگیرد، بیماری تا حدودی کنترل میشود. مدتی پیش اما علائم دیگری در او ظاهر میشوند: «پزشک مغز و اعصاب اعلام کرده داخل مغزم یک توده است، اما هنوز مشخص نیست بدخیم است یا خوشخیم.»
هزینههای سنگین نگهداری و رسیدگی به وضعیت سجاد کم نبود که هر چند سال یکبار هم هزینه درمان و البته گزاف تازهای به فهرست هزینههای همیشگی این خانواده اضافه میشود. «همسرم راننده تاکسی است. تا قبل از جنگ به عنوان سرویس مدرسه هم کار میکرد و درآمدی از این راه داشت. اما جنگ که شد مدارس تعطیل و درآمد همسرم هم کمتر شد. حالا وضعیت ما به جایی رسیده که ناچار شدهایم به منزل والدین سالمندم نقل مکان کنیم.»
حق پرستاری نمیدهند
این خانواده هزینه خورد و خوراکشان از همین یارانه و کالابرگ تامین میشود، آن هم با حداقلیترین شرایط ممکن. وضعیت ناگوار این خانواده یک سوال مهم ایجاد میکند. نقش سازمانهای حمایتی برای کمک به چنین خانوادههایی چیست؟ اعظم در پاسخ به این سوال میگوید: «در همه این ۱۴ سال، تنها کمک بهزیستی به ما واریز مستمری برای فرزندم بوده. نه حق پرستاری دریافت میکنیم و نه کمک هزینه خرید لوازم بهداشتی.»
با وجود تشخیص پزشک مبنی بر ابتلای سجاد به اُتیسم شدید اما چند سال پیش در کارت معلولیت سجاد، «اُتیسم خفیف» درج میشود. در پاسخ به اعتراض اعظم هم گفته میشود که تو قصد داری از طریق سجاد برای پسر بزرگترت معافیت سربازی بگیری و ما نمیگذاریم. همین موضوع هم باعث میشود بعدها و با اجرای طرح «مثبت زندگی» در بهزیستی، حق پرستاری به سجاد تعلق نگیرد.
اعظم اضافه میکند: «با این حال و روز بیمارم خیلی دوندگی کردم تا اینکه چند وقت پیش برای سجاد کمیسیون پزشکی تشکیل شد و در نهایت اُتیسم شدید او تایید و این موضوع در کارتش هم درج شد. یکی دو هفته پیش هم اعلام کردند حق پرستاری به او تعلق میگیرد.»
او از مددکار بهزیستی هم به شدت گلایه دارد. از بدرفتاریها و کمکاریها: «مددکار درباره امکانات و فرصتها به من توضیح روشنی نمیدهد. وقتی پیگیر حق پرستاری پسرم شدم، جواب داد که «پشت نوبت هستی، باید یکی بمیرد تا فرزند تو جایگزینش شود.» مگر میشود من برای مرگ دیگری دعا کنم؟ »
اعظم تعریف میکند سال گذشته ۵۰ میلیون تومان فاکتور بابت گفتار درمانی و کار درمانی به بهزیستی شهرشان ارائه داده، اما در همین شبهای عید تنها ۵ میلیون تومان به حسابش واریز شده. مددکار هم به او اعلام کرده که مبلغ همین است و کاری نمیشود کرد.
قصه دوم: بازنشستگی زودتر از موعد
«آرش ذوالفقاری» پدری است که از یک سو با مشکل اُتیسم فرزند نوجوانش «آرسام» دست به گریبان است و از سوی دیگر پرستار همسری است که از یک سال پیش به سرطان غدد لنفاوی مبتلا شده: «همسرم آنقدر از وضعیت آرسام عذاب کشید و حرص خورد که گرفتار این بیماری شد. این موضوع را پزشکش هم گفت. برای مراقبت از همسرم و آرسام ناچار شدم خودم را زودتر از موعد بازنشسته کنم.»
حالا چنان کارد بیعدالتیها و بیتوجهیها به استخوان این پدر رسیده که تاکید میکند حتما نامش در گزارش باشد: «نام من را بزن، به جز خدای خودم از هیچ کس نمیترسم. هر جا هم لازم باشد برای گفتن حقایق میروم.»
آرسام ۲ساله بود که اُتیسم با رتبهبندی «خیلی شدید» در او تشخیص داده شد. به ۵ سالگی که رسید پروندهاش در سازمان بهزیستی تشکیل شد، کارت معلولیت دریافت کرد و در زمره مددجویان این سازمان قرار گرفت.
خدمات زیرصفر بهزیستی
آن طور که این پدر میگوید خدماتدهی به فرزندان اُتیسم در حد نیازهای این گروه از بچهها نیست، وضعیتی که آن را «زیرصفر» توصیف میکند: «مبتلایان به اُتیسم شرایط خاصی دارند که هم خودشان و هم خانوادههایشان را گرفتار میکند. آنها باید به صورت شبانهروزی تحت مراقبت یک همراه باشند. این بچهها را اصلا نمیتوان تنها گذاشت، بهویژه آنها که مبتلا به نوع شدید و خیلی شدید این معلولیت هستند. اما بهزیستی هیچ کمک قابل توجهی به ما نمیکند.»
با توجه به بیماری مادر، شرایط نگهداری از آرسام هم روز به روز سختتر میشود: «یک پایم در بیمارستان و مطب هست و پای دیگرم در داروخانه و هلالاحمر. نمیدانم آرسام را باید به چه کسی بسپارم. فرزندم نیاز به خدمات پرستاری دارد. همسرم به دلیل بیماریاش بسیار ضعیف شده و توانایی نگهداری و مراقبت از آرسام را ندارد. جالب است که نه بهزیستی و نه انجمن اُتیسم حتی سراغی از ما نمیگیرند. در طول جنگ شرایط بدتر هم شد. همه اطرافیانمان از تهران رفتند و ما تنها و بدون کمک ماندیم.»
ذوالفقاری بر اساس تجربیات خود تخمین میزند که در خوشبینانهترین حالت هزینه نگهداری از یک فرد مبتلا به اُتیسم شدید و خیلی شدید حداقل یک میلیون تومان در روز است. عددی که بهزیستی قطعا آن را تامین نمیکند: «مبالغی که سازمان بهزیستی به مددجویان مبتلا به اُتیسم پرداخت میکند شبیه یک شوخی است. مانند همین کمک هزینه حق پرستاری؛ مبلغی که نمیتواند پاسخگوی هزینههای برخورداری از پرستار باشد.»
صندوقهای خالی
آرسام هر روز بیش از روز قبل نیازمند استفاده از پوشینه و دستمال مرطوب برای رسیدگیهای بهداشتی میشود، آن هم در شرایطی که قیمت هر بسته ایزیلایف بیش از یک میلیون تومان و قیمت هر بسته دستمال مرطوب ۳۰۰ هزار تومان است: «از یک سو نیاز فرزندم به این اقلام روز به روز بیشتر میشود و از طرف دیگر هزینه این کالاها روز به روز افزایش مییابد.»
ذوالفقاری حضور یک فرزند مبتلا به اُتیسم در خانواده را به داشتن یک بیمار اعصاب و روان بسیار شدید در منزل تشبیه میکند: «این بچهها شرایط خاصی دارند. آرسام صبح زود شروع به فریاد میکند، جلوی همسایهها شرمنده میشویم اما نمیتوانیم مانع از فریادهایش شویم. دکتر برایش قرص خواب تجویز کرده تا بتواند کمی بخوابد و در آرامش باشد. این تنها خدمتی است که یک فرزند مبتلا به اُتیسم در جامعه ما دریافت میکند. فرزندم به شدت نیازمند خدمات کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی و… است، خدماتی که هزینههای آنها سر به فلک میزند. حقیقت این است که برای نگهداری از یک فرزند اُتیسم در ایران باید مولتی میلیاردر بود.»
او ادامه میدهد: «این بیماری در جرگه بیماریهای صعبالعلاج قرار دارد، اما صندوق بیماریهای صعبالعلاج به ما اعلام کرده که صندوق خالی است و نمیتواند فاکتورهای ما را پرداخت کند.»
بیاعتمادی نسبت به مراکز بهزیستی
این پدر هم مانند سایر والدینی که فرزندی دارای معلولیت در خانه دارند، نگران آینده است و بیاعتماد نسبت به سلامت و امنیت مراکز نگهداری از معلولان: «بسیاری از ما والدینی که فرزند معلول یا مبتلا به اُتیسم داریم از سپردن فرزندمان به این مراکز میترسیم. فرزندان ما قادر به صحبت نیستند و اگر مورد آزار قرار بگیرند نمیتوانند ما را مطلع کنند. مراکزی که به بچهها آسیبزده و اخبارش هم منتشر شده کم نیستند.»
او میگوید: «وقتی در پایتخت وضعیت رسیدگی به فرزندان اُتیسم چنین است، در سایر شهرها و استانها بهویژه آنها که در وضعیت محروم قرار دارند چه میگذرد؟»
قصه سوم: در آرزوی مرگ
«آرزو دارم فرشته جوانم فقط کمی زودتر از من از دنیا برود تا بعد از من گرفتار مراکز شبانهروزی با آن شرایط غیرقابل اعتماد نشود و دو فرزند دیگر هم بتوانند کمی زندگی کنند.» این مهمترین آرزوی «نسرین» است، مادری که از ۲۲ سال پیش زیر بار مسوولیت نگهداری از فرزندی مبتلا به اُتیسم شدید، کمر خم کرده. فرزندی که به گفته او از لحظه تولد جهانش ناآرام و پرآشوب بوده.
دوران کرونا همزمان میشود با دوره بلوغ پارسا، از همانجا هم فریادها و ظرف و ظروف شکستنهایش شروع میشود: «وقتی پارسا بهم میریزد مثل شیر غران به ما حمله میکند و انقدر روی ظروف میپرد تا بشکنند تا جایی که ناچار شدیم از ظروف استیل استفاده کنیم تا به او صدمهای نرسد. مراقبت از او برای من که با دو نوع سرطان زندگی میکنم، بدنم متاستاز کرده و دو عضو بدنم را از دست دادهام، بسیار دشوار و خارج از حد تصور است. همسرم هم حال و روز خوبی ندارد آن قدرحرص و جوش خورد که بیماری قلبی گرفت و دوبار عمل قلب باز انجام داد. ما برای اداره و کنترل یک جوان مبتلا به اُتیسم بسیار ضعیف هستیم.»
او از برخوردهای نامناسب و بیتوجهیهای سازمان بهزیستی دل پردردی دارد. «این سازمان هیچ کاری برای این بچهها انجام نمیدهد، برخی از مددکاران این سازمان چنان بداخلاق و بدبرخوردند که گویی میخواهند از جیب خودشان به ما صدقه بدهند. ما مشهد زندگی میکنیم، اداره بهزیستی این شهر سالها به ما اعلام کرد که پارسا پشت نوبت است در نهایت با شکایتی که انجام دادیم چند سال پیش موفق شدیم مستمری او را دریافت کنیم.»
بهزیستی از پرداخت حق پرستاری به پارسا هم خودداری میکند: «یک منزل کوچک و یک خودرو داریم به همین علت هم ما را در دهک ۷ قرار دادهاند. بهزیستی هم میگوید با توجه به دهکتان حق پرستاری به شما تعلق نمیگیرد. آنها نمیدانند که آنقدر در لیوان کاغذی و استیل آب و چای نوشیدهایم که از آب و چای بیزار شدهایم.»
شکایت پشت شکایت برای دریافت حق قانونی
نسرین ناچار میشود برای دریافت این حق قانونی یعنی حق پرستاری هم دست به شکایت بزند، این بار با کمک فعالان حوزه اُتیسم. در نهایت هم یک ماه پیش سازمان اعلام میکند که پارسا هم مشمول دریافت حق پرستاری میشود: «آیا واقعا باید حق فرزندانمان را هر بار به واسطه شکایت دریافت کنیم؟»
او حسرت کودکانههایی را دارد که پارسا از آنها محروم ماند: «از لحظه تولد در وجود او جنگ بود، زندگی ما هم تبدیل شد به خرابههای این جنگ. ما خانوادههایی که فرزند اُتیسم داریم به واسطه شرایط آنها، آسیبهای متعدد جسمی، روحی و روانی میبینیم اما هیچ نهادی به ما کمک نمیکند.»
هراس از آینده
یکی از دغدغههای نسرین برای وضعیت پارسا در آیندهای بدون او به هراسش از مراکز شبانهروزی بهزیستی باز میگردد: «مبالغی که این مراکز از خانوادهها دریافت میکنند، بسیار هنگفت است. مراقبتها هم خوب نیست، داستانها شنیدهایم. یکی از اقوام نزدیکم دختر دارای معلولیتش را به یکی از همین مراکز سپرد و دو ماه بعد جنازهاش را تحویل گرفت. علت مرگ هم ایست قلبی اعلام شد. چرا تا وقتی خانه والدینش بود ایست قلبی نکرد؟ پدر و مادر دختر مرتب گریه میکنند و از خدا میخواهند که آنها را به خاطر این اشتباه ببخشد.»
قصه چهارم: نگهداری از سه فرزند معلول
زندگی در یک منطقه کمبرخوردار از توابع قزوین «آن قدر دشوار بود که شاید «زهرا» هرگز انتظار نداشت دست روزگار مسوولیت مادری کردن برای سه فرزند دارای معلولیت را هم بر دوش نحیفش بگذارد. فرزندانی که حالا به سنین جوانی رسیدهاند و به تبع آن، هم مراقبت کردن از آنها دشوارتر از قبل شده و هم نگرانیهای مادر و پدر بابت آینده نامعلومشان بیش از گذشته شده، آن هم در شرایطی که مادر توموری در حال رشد در ناحیه دست دارد و پدر دچار از کارافتادگی زودرس شده است.
اولین فرزند زهرا، ۳۴ سال پیش متولد شد همراه با معلولیت شدید ذهنی- گفتاری. در حالی که هر قدر بزرگتر میشد معضلات دیگری هم سلامت او را به تاراج میبرد. «مینا» کمی که بزرگتتر شد خانواده متوجه شدند به جز کمتوانی ذهنی با مشکلات شدیدی در شبکیه چشم هم دست و پنجه نرم میکند. مسالهای که باعث شد هر دو سال یکبار و گاهی هر ۶ ماه یکبار تحت عمل جراحی قرار بگیرد: «مهرماه سال گذشته هم قرار شد او را برای جراحی چشم به تهران بیاوریم در همین گیر و دار بودیم که مینا برایم از درد شدید در پاهایش گفت. مدتی بعد هم توان حرکتش را برای همیشه از دست داد، نزدیک یک سال است که دخترم راه نمیرود.»
ابتلا به یک بیماری خاص
مادر و پدر، کمر همت میبندند و فرآیند جدید دوا و درمان برای بیماری تازه از راه رسیده شروع میشود اما خبری از بهبود نیست. در نهایت پزشک پیشنهاد کاردرمانی میدهد اما افاقه نمیکند: «تشخیص دادند دخترم به بیماری «گیلنباره» مبتلا شده و اعصاب بدنش از کار افتاده است. بارها برای دوا و درمان به تهران آمدیم، ۱۸ جلسه هم کاردرمانی انجام داد اما حرکت پاها برنگشت که هیچ دستهایش هم از کار افتادند. بچهام از ۱۱۶ کیلو وزن ناگهان به ۴۷ کیلو رسید و در خودش جمع شد. » فرزند دوم خانواده «محمود» ۲۷ساله و مبتلا به معلولیت خفیف است. او به دلیل کوتاه بودن یکی از پاهایش برای راه رفتن و حرکت کردن با مشکل مواجه است تا جایی که از سربازی معاف شده، اما از نظر هوش در وضعیت معمولی قرار دارد.
آخرین فرزند خانواده اما دختری ۱۶ساله و کمتوان ذهنی است که در عین حال از اُتیسم خفیف هم رنج میبرد: ««مریم» نه تنها از نظر گفتاری ضعیف است که ابتلای او به اُتیسم باعث شده که اعصابش هم ضعیف باشد، مرتب جیغ میزند، بدون مصرف قرص خواب نمیتواند بخوابد، با این حال صبح زود بیدار میشود. کنترلش واقعا سخت است. »
بهزیستی قول داد و عمل نکرد
آن طور که زهرا میگوید ۱۰ سال پیش از طرف بهزیستی به منزلشان سر میزنند. خانهای با یک اتاق و یک آشپزخانه که ۵ نفر را در خود جای داده بود: «وضعیت خانه برای نگهداری از سه فرد دارای معلولیت مناسب نبود. آن زمان بهزیستی اعلام کرد که باید تغییراتی در خانه ایجاد کنیم؛ مثلا حمام بسازیم و شرایط خانه را مناسب کنیم. گفتند ساخت و ساز را که انجام دادیم فاکتور ببریم تا مبالغ را پرداخت کنند.»
مادر به امید بهبود وضعیت خانواده و بهویژه فرزندانش دست به کار میشود، با بنا و معمار حرف میزند و بابت ساخت و ساز و مصالح منزل چک و سفته میدهد. بعد هم فاکتورها را در اختیار سازمان بهزیستی قرار میدهد، اما کمکی نمیشود: «با هزار بدبختی هزینهها را پرداخت کردیم. بعد از مدتی وعده دادند که به ما خانه میدهند. همان زمان شنیدیم که به خیلیها خانه دادهاند. امیدوار شدیم و اقدامات لازم را انجام دادیم اما باز هم بینتیجه بود، بهانه آوردند که پروندهات گم شده، خلاصه اینکه با وجود داشتن ۳ فرزند دارای معلولیت به ما خانهای تعلق نگرفت. ما با مشکلاتمان تنها ماندیم و تنها هستیم.»
درآمدی که به خورد و خوراک نمیرسد
هزینههای روحی و مادی ناشی از داشتن سه فرزند جوان و دارای معلولیت درخانواده کم بود که حالا از کارافتادگی زودتر از موعد همسر هم روزگار این مادر را سختتر و بار زندگی را کمرشکنتر از همیشه کرده: «حقوق بازنشستگی همسرم ۱۲ میلیون تومان است که در چشم بر هم زدنی محو میشود. ما در یک منطقه روستایی زندگی میکنیم که همه یکدیگر را میشناسند، خدا شاهد است مغازهدارها دیگر به ما نسیه نمیدهند. وضعیتمان به نقطهای رسیده که حتی غذای مناسب برای خوردن نداریم. نه حقوق ناچیز همسرم نه مستمری بهزیستی نه کالابرگ و نه یارانه کفاف نیازهای ما را نمیدهد.»
او ادامه میدهد: «همین دیروز مریم گریه میکرد و برنج میخواست، اما توانایی خرید نداشتم. چگونه به یک نوجوان دارای اُتیسم بگویم که توانایی خرید برنج را ندارم؟ مینا فرزند بزرگم هم نیاز به تقویت دارد. او هر روز ضعیف و ضعیفتر میشود، اما من در ماه فقط یک یا دوبار میتوانم به آنها برنج بدهم، گوشت و لبنیات که تقریبا حذف شده است.»
مینا بیاختیاری ادرار دارد و نیاز شدید به استفاده از ایزیلایف. خرید پوشینه بخش بزرگی از هزینه زندگی این خانواده را به خودش اختصاص داده. از طرف دیگر مدتی است که این دختر جوان دچار زخم بستر شدید شده، زخم در یک نقطه که بهتر میشود در نقطهای دیگر سرباز میکند: «روزی ۳۰۰.۴۰۰ هزار تومان هزینه دارو و پماد برای همین زخم بستر است که تامین آن هر روز سختتر میشود.»
حق پرستاری به اُتیسم «خفیف» نمیدهند
به گفته زهرا هر سه فرزند او در بهزیستی پرونده دارند و هریک مبلغ دو میلیون و ۱۰۰ هزار تومان مستمری دریافت میکنند، اما حق پرستاری تنها به مینا دختر بزرگ او تعلق گرفته و مریم که مبتلا به اُتیسم خفیف است از این کمکهزینه بهرهای نمیبرد: «مبلغ حق پرستاری ۷ و نیم میلیون تومان شده که همان را هم میخواستند قطع کنند. میگفتند این کمک هزینه به هر فرد برای یک سال تعلق میگیرد و بعد از این مدت قطع و به فرد دیگری پرداخت میشود. اما شرایط ما را دیدند و حق پرستاری را قطع نکردند. اما درباره مریم گفتند به این دلیل که اُتیسم او خفیف است مشمول حق پرستاری نمیشود. گویا بهزیستی هم شرایط سخت مبتلایان به اُتیسم از خفیف تا شدید را درک نمیکند.»
ای کاش کمکی برسد
مادری که تمام روزها و شبهایش صرف رسیدگی به خانوادهای دارای معلولیت شده، از بیتوجهی سازمان بهزیستی گلایه میکند، از اینکه در این روزهای سخت و تلخ تنها مانده و فریادرسی ندارد: «هر چه به حسابمان واریز میشود صرف نیازهای شدید فرزندانم بهخصوص مینا و مریم میشود. توموری که در دست دارم هر روز بزرگتر میشود، دکتر گفته خوشخیم است اما باید جراحی شود با این حال امکان درمان ندارم. نمیدانم با این وضع چه کسی از فرزندانم مراقبت خواهد کرد. تا امروز هم همسایهها کمک حالم بودهاند.»
او از آنها که درد و دلهایش را خواندهاند، تقاضا میکند که اگر امکانش را دارند به خانواده او کمک کنند.
