این وضعیت بسیاری از ۸۰۰ بیمار اس ام‌ای در کشور است که چشم امیدشان به وعده رئیس‌جمهور بود، اما حالا وقتی پای درد دل این بیماران می‌نشینید، متوجه می‌شوید نه فقط درمانشان کامل نشده بلکه حتی ۴۰۰ دوز داروی اهدایی شرکت تولید‌کننده که با پیگیری‌های انجمن بیماران مبتلا به اس ام‌ای به کشورمان اهدا شده‌بود هم معلوم نیست چرا به درستی توزیع نمی‌شود و ظاهراً بخشی از دارو در انبار‌های سازمان غذا و داروست.
به گزارش جوان، با وجود تمام این‌ها رئیس سازمان غذا و دارو در واکنش به مشکلات توزیع داروی بیماران SMA می‌گوید: «بیماران SMA در توزیع دارو مشکلی ندارند و داروی بیمارانی که اسامی آن‌ها را معاونت درمان برای ما ارسال کرده تحویل داروخانه‌ها شده‌است.»
ماجرای داروی بیماران اس‌ام‌ای یکی از پر فراز و نشیب‌ترین موضوعات در حوزه سلامت است؛ بیمارانی که تعدادی در همان شیرخوارگی می‌میرند. بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است. در تیپ‌های دیگر بیماری، بیمار می‌تواند زنده بماند، اما طول عمر و کیفیت زندگی‌اش به دارو و درمان بستگی دارد. این بیماری با گذشت زمان پیشرفت می‌کند و منجر به ضعف عضلانی می‌شود. پس برای جلوگیری از پیشرفت بیماری لازم است اقدامات تشخیصی و درمانی به‌موقع انجام شود. بیماران SMA در ایران، اما وضع چندان خوبی ندارند و با وجود وعده رئیس‌جمهور برای واردات دارو‌های این بیماران، تنها یک سوم از آن‌ها دارو دریافت کرده‌اند و به‌رغم وارد‌شدن بخشی از داروی مورد نیاز، بیماران چشم انتظار توزیع دارو هستند.
جالب‌تر از همه اینکه چندی پیش وزیر بهداشت از ساخت داروی بیماری اس‌ام‌ای توسط یک شرکت دانش‌بنیان خبر داد. تولید داخلی دارویی که اثر بخش نیست! بهرام عین‌اللهی وزیر بهداشت درباره بیماران SMA و داروی مورد نیاز آن‌ها گفت: «یکی‌از آرزو‌های ما این است که برای بسیاری از بیماری‌ها خصوصاً اس‌ام‌ای درمان خوب و قطعی پیدا شود.
با نظر لطف آیت‌الله رئیسی قرار شد، پروژه تحقیقاتی اثر بخشی دارو در نظر گرفته‌شود و پیرامون آن تصمیم‌گیری شود، این مدتی که بیماران اس‌ام‌ای از دارو استفاده کردند، به‌رغم تجویز دارو ۲۳ نفر از ۲۳۰ نفر فوت کردند.» اظهار‌نظری که نشان می‌داد دولت برای ادامه واردات دارو‌های این بیماران برنامه‌ای ندارد! عین‌اللهی در عین حال با اعلام این خبر که یک شرکت دانش‌بنیان موفق‌شده که داروی اس‌ام‌ای را تولید کند، افزود: «این شربت توسط یک شرکت دانش‌بنیان تولید شده‌است و تا پایان سال با تولید گسترده در اختیار بیماران اس‌ام‌ای قرار می‌گیرد، فاز اول مطالعاتی رو به پایان است و نتایج آن به دولت و شخص اول رئیس‌جمهور داده می‌شود، فاز اول زیر ۱۰ سال و فاز دوم بالای ۱۰ سال است. با توجه به مطالعات وزارت بهداشت به دنبال درمان بیماران اس‌ام‌ای هستیم.
تصمیم‌گیری برای درمان بیماران اس‌ام‌ای به عهده شورای تدابیر دارویی و کمیته علمی است و آن‌ها هر چه تصمیم بگیرند ما اجرایی می‌کنیم.» پای درد‌دل بیماران پای درد دل بیماران و خانواده‌های آن‌ها که بنشینید وضعیت متفاوتی را برایتان تصویر می‌کنند. حسام نصر، پدر پسر بچه شش ساله مبتلا به بیماری SMA است که مانند بسیاری دیگر از مبتلایان به این بیماری داروهایش مدتی است قطع‌شده! البته این کودک شش ساله خوش‌شانس است که تاکنون پنج دوز دارو را دریافت کرده، چراکه هستند بیمارانی که سه، چهار دوز دارو بیشتر دریافت نکرده‌اند و روند درمانشان رها شده باقی مانده‌است.
آقای نصر ماجرای درمان را اینگونه روایت می‌کند: «قبل از مصرف دارو ما از حرکت فرزندانمان فیلمی تهیه کردیم و بعد از مصرف دارو هم همین طور پزشکان قطب که در هر استانی هستند و خود وزارت بهداشت این پزشکان را برای معالجه معرفی کرده و نظر همه این پزشکان هم مثبت است، اما متأسفانه وزارت بهداشت نظر پزشکان معتمد خودش را هم قبول ندارد.» وی می‌گوید: «ابتدا به ما اعلام کردند که دارو را به شما می‌دهیم و اثربخش است، اما حالا می‌گویند دارو اثربخش نیست. نکته جالب دیگر این است به ما می‌گویند داریم داروی ایرانی می‌سازیم. اگر دارو اثربخش نیست، پس چرا باید ما داروی ایرانی را بسازیم؟» از او می‌پرسم آیا فرزند شما از این دارو نتیجه گرفته است، می‌گوید: «صد‌در‌صد نتیجه داشت و فرزند ما وضعیتش رو به بهبود بود.
به گفته وی این دارو باید مادام‌العمر استفاده شود تا اثربخش بماند. آنطور که پدرش می‌گوید این پسر بچه شش ساله بعد از مصرف دارو توانسته‌بود با واکر راه برود، اما حالا دوباره زمین گیر شده‌است.» دولت نمی‌خواهد دارو وارد کند سعید اعظمیان، مدیر عامل انجمن اس‌ام‌ای ایران (SMA) هم درباره وضعیت داروی این بیماران می‌گوید: «دارو‌های SMA هشت سال است در دنیا تأییدیه گرفته‌اند و در سطح کشور‌های دنیا برای بیمارانشان استفاده می‌شود و بهبود کیفیت زندگی بچه‌هایی را که خیلی سال است درگیر این بیماری هستند، موجب می‌شود. این دارو‌ها افرادی را که در مراحل اولیه بیماری قرار دارند، درمان می‌کند.
دو سال پیش ما مقابل مجلس مطالبه‌ای داشتیم که رئیس‌جمهور به جمع ما آمدند و فردای آن روز خدمتشان رسیدیم. دارو‌های بیماران خاص هزینه‌های بالاتری نسبت به دیگر دارو‌ها دارند، اما در نهایت آقای دکتر رئیسی به وزیر بهداشت دستور دادند تا دارو‌های این بیماران تأمین شود و با توجه به بحث‌هایی که درباره اثربخشی دارو مطرح بود، وزیر بهداشت پیشنهاد دادند در عین حال که دارو تأمین می‌شود، به مدت شش ماه روی اثربخشی دارو بررسی صورت بگیرد.» به گفته وی یک سالی برای تأمین دارو زمان برد، اما در نهایت دارو را در اختیار یک‌سوم بیماران قرار دادند و بنا شد اثربخشی دارو روی این افراد بررسی شود.
در این بین بیماران مشکلات زیادی داشتند. درمان اولیه بچه‌های بیمار نیازمند چهار دوز داروست و بعد از آن هر چهار ماه یکبار باید دارو را دریافت کنند، اما متأسفانه درمان این بچه‌ها کامل نشد و وزارت بهداشت نتوانست بیشتر از سه دوز دارو را تأمین کند. اعظمیان ادامه می‌دهد: «بعد از آن با شرکت دارویی مراوداتی داشتیم و توانستیم ۴۰۰ دوز داروی رایگان دریافت کنیم تا درمان بیماران به تأخیر نیفتد، اما متأسفانه از این ۴۰۰ دوز فقط ۵۰دوز آن بین بیماران توزیع شد و ۳۵۰ دوز آن در انبار‌ها خاک می‌خورد!» هیچ‌کس پاسخگو نیست!
طبق توضیحات مدیر عامل انجمن اس‌ام‌ای ایران (SMA) در حال حاضر داروی اولویت اول را که نزدیک به ۳۰۰ بیمار بودند دو ماه است قطع کرده‌اند و برای اولویت دوم، یعنی ۱۱ تا ۲۰ ساله‌ها را که ۲۰۰ بیمار بودند، به حدود نیمی از بیماران یعنی تقریباً ۱۰۰ بیمار دارو داده‌اند.
از نگاه وی به نظر می‌رسد وزارتخانه دیگر دارو را تأمین نکند و این ته‌مانده انبار است. اعظمیان تأکید می‌کند: «انجمن در موضوع توزیع دارو هیچ نقشی ندارد و سازمان غذا و دارو توزیع دارو را در بین بیماران انجام می‌دهد و با وجود اینکه اثربخشی دارو به خصوص در کودکان اولویت اول که زیر ۱۱ سال سن دارند تأیید شده‌است، متأسفانه به بهانه‌های مختلف داروی این بیماران قطع شده‌است.
انجمن فقط بیماران جدید را شناسایی و به وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو معرفی می‌کند و بعد بیماران به داروخانه‌های منتخب معرفی می‌شوند تا دارویشان را تحویل بگیرند. فقط پیگیری‌ها با انجمن است، اما در پروسه توزیع دارو انجمن دخالتی ندارد.» اعظمیان درباره روند پیگیری‌ها برای واردات دارو توضیح می‌دهد: «از آنجایی‌که به خاطر تحریم شرکت‌های ایرانی به طور مستقیم نمی‌توانند با شرکت‌های امریکایی قرارداد ببندند، ما با یک شرکت واسطه لبنانی برای واردات دارو قرارداد بستیم و وقتی ارتباط این شرکت واسطه با شرکت اصلی قطع شد، ما برای واردات دارو به مشکل بر خوردیم و به همین‌خاطر ما با شرکت بایوژن امریکا وارد مذاکره شدیم که در قبال بیماران ایرانی تعهداتی دارید و جلسه‌ای تشکیل شد و ۴۰۰ دوز داروی رایگان به ما اختصاص دادند که درمان بیماران به تعویق نیفتد، اما شش ماه طول کشید تا هلال احمر ما این دارو را وارد کرد و الان هم شش ماه است که این دارو‌ها در انبار مانده و توزیع نشده‌است.»
به گفته وی دارو‌های تزریقی و خوراکی بستگی به تشخیص و تجویز پزشک دارد و از نظر پروسه درمان چندان فرقی نمی‌کند. رئیس انجمن بیماران ام‌اس‌ای تأکید می‌کند: «ما اینقدر حرف زدیم و مصاحبه کردیم خسته شدیم، اما هیچ‌کس پاسخگو نیست!» ورود کمیسیون اصل ۹۰ به توزیع داروی بیماران SMA جالب اینجاست که حتی کمیسیون اصل ۹۰ مجلس هم به این مسئله ورود پیدا کرده‌است. حجت‌الاسلام نصر‌الله پژمانفر با اشاره به مراجعات بیماران SMA و پیگیری واردات دارو توضیح می‌دهد: «کمیسیون اصل ۹۰ از ابتدا دنبال بررسی این موضوع بود که چرا واردات این دارو‌ها اتفاق نمی‌افتد.
به ما اعلام کردند باید بررسی‌هایی درباره این دارو انجام و مشخص شود که آیا می‌تواند منجر به درمان یا پیشگیری از گسترش بیماری شود یا خیر؟ از آنجایی که نظر قطعی در این زمینه وجود نداشت، موضوع اثربخشی دارو‌ها توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت پیگیری شد.» وی با اشاره به برگزاری جلسه‌ای بین انجمن بیماران SMA، کمیسیون اصل ۹۰، سازمان بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو می‌افزاید: «در این جلسه که خردادماه سال جاری برگزار شد، اعلام کردند که هنوز تأثیر و اثربخشی داروی بیماران SMA اعلام نشده‌است، اما بالاخره با اصرار ما بخشی از دارو‌ها وارد شد، البته اصرار ما توزیع دارو برای تمام بیماران است. امیدواریم بررسی اثربخشی دارو توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت زمان‌بر نشود و بتوانیم در اسرع وقت برای تمام بیماران در تمام سنین دارو برای ارائه داشته باشیم.»
پژمانفر تأکید می‌کند: «البته بر اساس مشاهدات و بررسی‌های میدانی که در سراسر کشور در این حوزه داشتیم و ارتباط با انجمن بیماران SMA برای ما مشخص شد که مصرف دارو در بیماران SMA حداقل می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند و این گزارش‌ها را به وزارت بهداشت هم منتقل کردیم.» نماینده مردم مشهد در مجلس شورای اسلامی با اشاره به اینکه هزینه‌های تأمین داروی بیماران SMA بسیار مهم است، تصریح می‌کند: «در این راستا با سازمان غذا و دارو صحبت‌هایی داشتیم و با پیگیری‌های کمیسیون اصل ۹۰ در نهایت سازمان غذا و دارو مکلف به تخصیص ارز واردات دارو شد. بر این اساس تأکید شد تا بیماران SMA در سنین بین ۱۰ تا ۲۰ سال حتماً دارو‌های مورد نیازی را که وارد کشور شده‌است، دریافت کنند، البته مطالعات مربوط به اثر بخشی دارو‌ها باید تعیین‌تکلیف شود؛ در واقع وزارت بهداشت این توزیع دارو را به عنوان یک مسیر آزمایشی برای نهایی شدن واردات دارو انجام می‌دهد.»
پژمانفر در خصوص تأمین داروی بیماران SMA بالاتر از ۲۰ سال می‌گوید: «پیگیری‌های ما متوجه کلیه بیماران SMA در تمام سنین است، اما مقاومتی از ناحیه معاونت تحقیقات وزارت بهداشت وجود دارد که باید این موضوع تحقیقات را نهایی کنند. تا همین لحظه مدعی هستند که نمی‌توانند نظر قطعی نسبت به اثربخشی داروی بیماران SMA داشته‌باشند.» رئیس سازمان غذا و دارو: بیماران در توزیع دارو مشکلی ندارند! با تمام این‌ها و به‌رغم اظهارات رئیس انجمن و بیماران، سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو در رابطه با توزیع داروی بیماران SMA گفته‌است: «دارو‌های بیماران «اس‌ام‌ای» برای اولویت اول تأمین، توزیع و در اختیارشان قرار گرفت.»
وی در گفتگو با دانشجو گفت: «معاونت تحقیقات سازمان غذا و دارو اثر بخشی این دارو‌ها را بررسی کرد و حدود یک ماه پیش دارو برای اولویت دوم هم شروع به توزیع شد. اکنون در حال توزیع دارو به بیماران اولویت دوم هستیم که برخی از آن‌ها دارو را دریافت کرده‌اند و به تدریج هم این کار ادامه دارد.» طبق اظهارات رئیس سازمان غذا و دارو در هراستان داروخانه و بیمارستان مشخصی وجود دارد که داروی این بیماران را توزیع می‌کند و بیماران اولویت‌دار با مراجعه به این مراکز می‌توانند به راحتی داروی مورد نیاز خود را دریافت کنند.
محمدی در پایان خاطر نشان کرد: «بیماران SMA در توزیع دارو مشکلی ندارند و داروی بیمارانی که اسامی آن‌ها را معاونت درمان برای ما ارسال کرده تحویل داروخانه‌ها شده‌است.» هر چند این اظهارات با اظهارات بیماران و رئیس انجمن ۱۸۰ درجه متفاوت است، اما امیدواریم دارو بالاخره به دست این بیماران برسد؛ بیمارانی که شاید این دارو آخرین امیدشان باشد!
زیباترین گیاهان اپارتمانی برای آویزان کردن از سقف 
چطور مینیمالیسم را به بخشی از سبک زندگی خود تبدیل کنیم؟ 
۱۰نگرانی بیمورد که بعدها میفهمید ارزشش را نداشت! 
به این ۹عادت روزمره بله بگویید تا پختهتر شوید 
۱۰ فیلم برتر فلورنس پیو / بازیگر جذاب فیلم اوپنهایمر + بیوگرافی و حواشی زندگی 
۷دردسر داشتن هوش بالا 
