نزدیک به ۶۵۰۰ بیمار نادر شناسایی و ثبت شدهاند که مطمئنا تعداد آنها در کشور بیشتر است. بعضی اوقات با وجود همه مشکلات، داروها بهطور غیرمنتظرهای وارد میشوند، مانند پانسمان بیماران پروانهای که وارد شد، اما گاهی در گمرک میمانند و ترخیص نمیشوند و این موضوع غیرقابل توجیه است. بودجه دارو کم است، این موضوع سالهاست که گریبان بیماران، مخصوصا بیماران خاص و نادر را گرفته است.