از میان تمام بیماران اما گروهی از شهروندان هستند که زندگی‌شان با بیماری و دارو و درمان گره خورده است. بیماران خاص؛ بیمارانی که مادام‌العمر در معرض درمان و ناگزیر از مصرف دارو هستند.
۱۴ مطلب
از میان تمام بیماران اما گروهی از شهروندان هستند که زندگی‌شان با بیماری و دارو و درمان گره خورده است. بیماران خاص؛ بیمارانی که مادام‌العمر در معرض درمان و ناگزیر از مصرف دارو هستند.
نایاب‌شدن داروهای وارداتی و تشدید خونریزی‌های مکرر، فشار مضاعفی بر خانواده‌ها وارد کرده است. بیماران هموفیلی میان تحریم‌ها، کمبود ارز و تصمیمات اولویت‌بندی، بی‌پناه‌تر از همیشه مانده‌اند.
رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به مهم‌ترین کمبودهای دارویی بیماران هموفیلی گفت: بیماران مبتلا به دلیل کمبود فاکتور ۱۳ که بیش از هشت ماه است، داروی آن‌ها وارد کشور نشده، در معرض خطر خونریزی مغزی قرار دارند.
بنا بر اظهارات بیماران، بیش از چهار ماه است که از کمبود داروی فاکتور ۱۳ رنج می‌برند و به گفته مدیر کانون هموفیلی ذخیره اورژانسی این دارو نیز از یک ماه پیش تمام شده است و مشکل اصلی نه تامین ارز، بلکه تاثیر غیرمستقیم تحریم‌ها بر فرآیند ورود دارو به کشور از سوی بانک و یا شرکت‌های مربوطه است.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: یکی از بزرگ‌ترین مشکلات موجود در حوزه بیماران هموفیلی و دیگر بیماری‌های خاص داریم، نه کمبود دارو در سطح ملی، بلکه مسئله توزیع عادلانه آن است. دارو در تهران در دسترس است، اما در برخی استان‌ها و حتی بعضاً در خود تهران، به دلیل بدهی داروخانه‌ها به شرکت‌های پخش، چرخه تأمین مختل می‌شود و بیماران با «تحریم داخلی» مواجه هستند. در حال حاضر در استان‌ها و شهرستان‌ها عدالت دارویی نداریم. شرکت‌های پخش نیز به علت مطالبات انباشته، تحویل دارو به داروخانه‌ها را متوقف…
معصومه صادق‌زاده بروجنی مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: تابوشکنی در بیماری‌های اختلالات خون‌ریزی‌دهنده باید در جامعه اتفاق بیفتد. عدم توجه به این بیماری‌ها می‌تواند با آسیب‌هایی در جامعه همراه باشد.
تشخیص هموفیلیا از طریق آزمایشات خونی انجام می‌شود. مهم‌ترین آزمون‌ها شامل سنجش مدت زمان انعقاد (آپت‌تی) و سطوح فاکتور 8 و 9 است. تازه‌ترین روش‌های تشخیص از فناوری‌های ترومبولاستوگرافی (مانند TEG و ROTEM) برای ارزیابی دقیق‌تر استفاده می‌کنند.
رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، گفت: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.
این مادر بیمار هموفیلی با اشاره به قیمت بالای داروی هموفیلی فرزندش، افزود: روزانه هزینه داروی فرزندم حدود ۴۵ میلیون تومان است که ماهانه بیش از یک میلیارد تومان هزینه دارد؛ البته دولت دارو را تهیه کرده و هزینه آن را می‌پردازد اما درخواست ما این است که اجازه دهند این داروی با کیفیت خارجی وارد کشور شود.
