۲۶ مطلب
دیستروفی عضلانی دوشن یا «DMD» یک بیماری ژنتیکی است که با تضعیف تدریجی عضلات منجر به مرگ میشود. دیستروفی عضلانی دوشن بدترین نوع دیستروفی عضلانی است که علائم آن از حدود ۳، ۴ سالگی شروع میشود. ازدستدادن تدریجی بافت و عملکرد عضلانی منجر به وابستگی به ویلچر در سن ۱۲سالگی، نیاز به دستگاه ونتیلاتور در سن ۲۰سالگی و مرگ زودرس در دهه سوم یا چهارم زندگی میشود.
دبیر اجرایی کنگره جامعه پزشکان متخصص داخلی ایران، به علائم بیماری اشاره کرد و گفت: خستگی، خارش درد شکم، تیرگی پوست، زرد شدن پوست، دردهای عضلانی و خشک شدن چشمها و دهان، از علائم این بیماری است.
علائم این بیماری شامل مشکلات حافظه، اسپاسم عضلانی، کاهش شدید وزن، درد اندام و توهم است.
«بوسنتان»، «لیراتان»، آمپول «ایلومیدین»، «ریوا رکسابان» و «وارفارین» داروهایی هستند که از میان مکالمه علی و پچپچههای منتظران به گوش میرسد. داروهایی که از ١٠٠ هزارتومان شروع میشوند و به چندمیلیون هم میرسند. «خیلی از داروهای ما شامل بیمه نیستند، مثل آمپولها یا نمونه ایرانی بوسنتان که حدود ٩٠٠هزار تومان است و باید آزاد بخریم.» هنهن نفسهایش مکالمه را تمام میکند.
یکی از مشکلات اصلی این بیماران، آسیبی است که به نخاع و ریههای آنها وارد میشود. به گفته پزشکان، هزینه درمان این آسیبها ۷۵۰ هزار دلار است، اما به دلیل اینکه این بیماری در ایران به عنوان «بیماری خاص» شناخته نشده، هزینههای درمان این بیماری از سوی دولت تقبل نمیشود.
اپیدرمولیز بولوسا (EB) یا (بیماری پروانه ای) یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می گذارد.
مریم پورسید افزود: در سال های 91 تا 93 برنامه پایلوت غربالگری اوتیسم در پنج استان کشور شامل خوزستان ، قم، کرمان ، همدان و خراسان رضوی انجام دهیم و آمار به دست آمده دقیقا با آمار جهانی یعنی یک درصد جمعیت ، برابری می کرد.
سیدمؤید علویان رئیس شبکه هپاتیت ایران در نامهای به حجةالاسلام بهرامی رئیس دیوان عدالت اداری، خواستار لغو ممنوعیت بکارگیری و استخدام بیماران هپاتیتی توسط دستگاهها و ادارات دولتی شد.
محمدرضا درست چهار سال داشت که اولین نشانه بیماری خودش را نشان داد، وقتی داشت رختخواب برادر کوچکش را میآورد، زمین خورد و بعد شکل زندگی به کل تغییر کرد.
