۲۶ مطلب
بر اساس آمارهای موجود، از حدود ۲۰۰۰ بیمار شناسایی‌شده مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در جهان، بیش از ۱۰۰۰نفر در ایران زندگی می‌کنند و حدود ۷۰۰ بیمار نیز در استان سیستان و بلوچستان شناسایی شده‌اند؛ آماری که این منطقه را به یکی از پرتراکم‌ترین نقاط جهان از نظر شیوع این بیماری نادر تبدیل کرده است.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره ارائه خدمات به بیماران مبتلا به هموفیلی توضیحاتی ارائه داد.
یکی از ویژگی‌های نگران‌کننده‌ی میکروخونریزی‌ها، ایجاد آسیب مفصلی است. افراد مبتلا به هموفیلی اغلب دچار خونریزی درون مفاصل می‌شوند که می‌تواند منجر به التهاب مزمن، فرسایش غضروف و مشکلات جدی در عملکرد مفاصل شود. هرچه میکروخونریزی‌ها بیشتر باشند، وضعیت وخیم‌تر می‌شود و خطر ابتلا به آرتروز و ناتوانی حرکتی افزایش می‌یابد.
رئیس هیأت‌مدیره کانون هموفیلی گفت: پلاسما برای تهیه دارو از ایران به آلمان می‌رود، در حالی که هیچ حسابرسی‌ای در این خصوص صورت نمی‌گیرد.
آمار فوت بی‌سابقه بوده؛ ۲۴ بیمار هموفیلی در ۸ ماه جان‌شان را از دست دادند. آنها قربانیان نبود و کمبود دارو بودند.
تشخیص هموفیلیا از طریق آزمایشات خونی انجام می‌شود. مهم‌ترین آزمون‌ها شامل سنجش مدت زمان انعقاد (آپت‌تی) و سطوح فاکتور 8 و 9 است. تازه‌ترین روش‌های تشخیص از فناوری‌های ترومبولاستوگرافی (مانند TEG و ROTEM) برای ارزیابی دقیق‌تر استفاده می‌کنند.
رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، گفت: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.
«پل طبیعت» همزمان با روز بین‌المللی هموفیلی شامگاه دوشنبه جهت اطلاع رسانی و آگاهی بخشی از این بیماری، به رنگ قرمز در آمد.
بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید در به در جستجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را تامین کنند.
